無論您身處何種途徑 - 剛剛被診斷患有膀胱癌 ，開始接受治療或接受復發監測，您都可能會感到一些焦慮和不安。 為了讓您放心，這裡有一些提示可以指導您完成膀胱癌的旅程。
教育自己
知識就是力量，在理解你的膀胱癌診斷方面也沒有例外。
也就是說，膀胱癌是一種特別複雜的疾病，因此閱讀它可能看起來非常令人難以置信。 這很正常 - 有很多信息需要消化。
如果你發現自己陷入了細微差別，退一步，寫下你的問題或混亂的來源。 然後，請務必將這些問題或疑慮帶給您的下一次醫生的訪問，或詢問您的醫生是否有辦法通過電子郵件或健康門戶與他們聯繫。
最後，你應該獲得知識，讓你滿意。 您的首要目標是成為知情的患者，以便您可以做出正確的選擇，而不是成為專家。
準備預約
規劃你的許多醫生訪問和測試是至關重要的。 遵循這些步驟可以幫助您順利完成預約：
- 在日曆中記錄所有約會，測試和手術日期。
- 準時到達（如果不是提前一點）到您的約會，並帶來一個合作夥伴或值得信賴的親人。
- 帶上您的所有藥物（包括維生素或非處方補充劑），過敏，醫療問題和家庭病史的清單到每次醫療訪問。
- 隨身攜帶一個關於你的問題和疑慮的筆記本，並在你的想法中出現另一個想法時定期寫入。 記住，任何事情都在這裡 - 每一個問題或擔心都是值得的。
- 調查與您的醫療保健相關的財務問題，以便您可以適當預算。
另外，盡量不要因為你會看到的絕大多數醫生而感到不知所措。 這裡是一個快速分類，以便您最好地了解每位醫生在您的護理中的獨特作用：
- 泌尿科醫師 ：一名外科醫生，負責膀胱癌切除術並監測膀胱鏡檢查 。
- 醫學腫瘤學家 ：用藥物治療癌症的醫生，如化療。
- 放射腫瘤醫師：提供放射治療的醫生。
- 病理學家 ：在顯微鏡下看你的癌細胞的醫生。 這些發現有助於決定你的治療計劃。 （你可能不會遇到你的病理學家。）
您的團隊的其他成員可能包括護士執業醫師，助理醫師，心理學家，財務協調員和/或社會工作者。
分享你的故事
您如何以及何時告訴他人您的診斷和/或體驗完全取決於您。 例如，有些人可能會選擇在博客中詳細介紹他們的醫生預約和癌症治療，以供人們閱讀。 其他人可能會寫在個人日記中，或定期與密友交談。 還有一些人可能會躲避來自朋友，家人和/或同事的善意問題，寧願保持自己的診斷。
所有這些都是好的 - 被診斷為膀胱癌是一件大事。 告訴別人可能是一件棘手而棘手的事情，特別是在向家庭成員披露您的診斷信息時。
你的孩子或其他親人可能想要保護你，並為你的護理採取前排座位，這往往是善意的，但也可能對你造成困難和壓力。 雖然提交他們的意見很好，但請相信你的直覺和自己的勤奮研究。
向您最舒適的醫療團隊邁進。 當然，尋求第二意見往往是一個好主意，不會受到傷害。
查找支持
接受膀胱癌手術， 化療和隨訪預約治療的身體和精神損傷可能是排水，密集和非常耗時的。 每個人都需要一些幫助和支持。 請考慮支持小組，或者是MyLifeLine.org或Cancer Survivors Network等在線社區，或者是您社區內的小組。
其他支持手段包括看到有經驗治療癌症患者的專業顧問。 事實上，有時與陌生人交談比向朋友或家人開放容易。
討論生活質量問題
對於肌肉浸潤性膀胱癌，護理標準是尿重建的根治性膀胱切除術。 雖然治療癌症是醫生的主要焦點，但重要的是要解決手術後會出現的生活質量問題，其中最常見的兩個問題是：
- 性問題
- 泌尿問題
勃起功能障礙是男性根治性膀胱切除術的副作用，因為牽涉男性勃起的神經位於前列腺根部，在根治性膀胱切除術中被切除。
在女性中，如果陰道上的神經束受損，達到性高潮可能會受到影響。 如果陰蒂在手術過程中失去一部分血液供應，女性的性喚起也可能受到影響。
與外科醫生討論這些擔憂很重要，因為某些技術可能有助於避免或減少這些問題的發生。
根據你的外科醫生的尿流改道類型，你決定在根治性膀胱切除術後，可能會出現許多生活質量問題，包括：
- 照顧你的造口周圍皮膚的壓力
- 清空您的泌尿造口袋，位於體外的小收集袋或將導管放入造口
- 與泌尿造口袋性功能
- 尿重建，尿漏或堵塞導致的醫療問題
好消息是，所有這些問題都可以解決，但您可能需要一些耐心和適應力。 一種解決方案是腸造口治療護士 ，他可以教你如何正確護理你的造口和周圍的皮膚。
>來源：
>美國癌症協會。 膀胱癌手術。 2016年
> Asgari MA，Safarinejad MR，Shakhssalim N，Soleimani M，Shahabi A，Amini E.膀胱癌膀胱癌根治性膀胱切除術後生活質量的迴腸導管或大陸尿流改道男性：比較研究。 Urol Ann 。 2013年7月 - 9月; 5（3）：190-96。
> McNeil，B。（2011）。 第一步 - 我已經診斷為膀胱癌。 Gonzalgo ML（Ed）， “膀胱癌患者指南” （1-8）。 馬薩諸塞州：瓊斯和巴特利特出版社。