現在,這是一個親子挑戰
Emma,Sophie和Zoe Dunn是三胞胎,他們於2000年出生早產。他們由於早產兒視網膜病變導致耳毒性藥物失明和失明,但他們沒有發育遲緩以外的認知障礙。 當女孩滿5歲時,他們的父母將他們的生活作為一個面臨這些挑戰的家庭進行了討論。 根據母親莉茲和繼父喬治胡克的說法,這是他們的故事。
三胞胎失明
Emma,Sophie和Zoe Dunn在25週時出生早產。 索菲重1磅3盎司,佐伊重1磅6盎司,艾瑪重1磅5盎司。 所有這三人因早產兒視網膜病(ROP)相關的並發症而失明。 當女孩兩個月大時,他們已經發展了ROP。 索菲是合法的盲人。 她看到顏色和形狀,她也有隧道視野。 佐伊看到足夠的光線來找到窗戶。 艾瑪一無所獲。
三胞胎失去聽力
他們因為在NICU的整個過程中施用萬古黴素和慶大霉素抗生素而失去聽力。 這些藥物被用來治療可疑的敗血症。 兩種藥物一起使用會增加另一種藥物的耳毒性。
大約20個月大時,他們幾乎完全失去了聽力。 在那之前,他們已經取得了重大進展,並且即將開始行動。
他們在說一些詞,如杯子和媽媽。 但是,他們出於藍色而蜷縮在地上,因為眩暈而開始暈車。 耳毒性藥物會損傷耳蝸上的毛細胞,進而導致耳聾。 他們還破壞前庭毛髮。 由於前庭損傷,女孩們經歷了嚴重的眩暈,不能再抬起頭來。
“在這段時間裡,他們也變得不信任,他們都變得非常緊張,並且不再有粗心大意,當你把它們從地板上拿起來時,他們會感到害怕,他們似乎總是處於邊緣地位,他們花了三年的時間恢復並開始行走,並解決他們的憤怒行為。“
女兒接受植入物
當三胞胎兩歲時,他們接受了人工耳蝸植入 。 在接近5歲時,Sophie的語言水平已經達到了22個月,而Zoe和Emma的語言發展時間大約為10個月。 他們都有Nucleus 24人工耳蝸植入物。 他們聽到大多數語音聲音。
“索菲之所以如此先進,是因為她在法律上是盲人而非完全失明的,你的視力有助於賦予聲音意義。例如,如果你聽到吱吱作響的聲音,然後看到一扇搖擺的門,那麼你可以把兩者聯繫起來。說有人在門口發出吱吱聲時正在說話,然後你可以確定門是不重要的,並將其調出來,並且更多地傾聽該人說話。“
“現在在一個房間裡,人們可能會聽到吊扇,空調通風口,烘乾機,收音機,汽車在外面, 仍然進行對話。通過正常的童年發展,你學會了過濾聲音,並確定哪些聲音在不同的聲音中是重要的倍。
Zoe和Emma面臨的挑戰是他們透過手指看到。“
父母可以幫助他們將聽到的聲音與關於他們正在接觸的事物進行區分。 為了幫助他們調出背景噪音,他們將他們帶到空調通風口,讓他們聽到噪音,因為他們感覺到空氣來自它,讓他們接觸烘乾機,因為它打亂了衣服。 當他們同時觸摸不同的東西時變得更加困難。
總之,期望所有女孩都有談話的工具; 我們必須先幫助他們理清他們的世界。
女兒接受教育
三胞胎正在接受口頭和標誌方法的教育。
父母在日常工作中籤名並說出一切。 他們希望未來能將他們納入主流,但相信這些女孩總是會在學校使用翻譯。
女兒玩得很少
在他們生活的這個時候,三胞胎並沒有真正和其他孩子玩,只有很少與對方玩過。 當她看到她的姐妹嘗試新事物時,索菲會笑,並且會變得很興奮,但這就是它。 他們互相了解,吃掉對方的盤子,偷走彼此的杯子和枕頭,但那是關於它的。
父母每天都有挑戰
利茲和喬治說,每一天都是24小時的辛勤工作。 盲人孩子睡得不好,所以他們很少睡個好覺。 用餐時間意味著頻繁的洩漏和清潔。 其中兩人還沒有接受過便盆訓練。 他們需要注意防止出行和摔倒,特別是因為他們無法告訴父母是否有什麼傷害或感覺如何。 “從這些方面來說,這很像有嬰兒,我很擔心滿足他們的所有需求,這是相當多的猜測,也有很好的部分,第一步就像看著他們贏得馬拉鬆一樣。對於每一個小小的收益都很難,高點更高,低點更無底。“
“有盲人三胞胎的人每天晚上都會睡覺,並且知道自己做得不夠,這些可能性與我無關,我無法給他們提供他們需要的一切,有時我希望如果這是我的命運,有三個聾兒,我可以讓他們分開五年,這樣我就可以在這些發育年代給他們所有他們需要的東西,儘管我們不是戒菸者,我們正在緩慢而穩定的進步,我只是祈禱上帝會填補在我無法做到的差距中。“
父母的典型日子
- 早上:“我大概早上7點起床,測試他們的人工耳蝸植入物,並將他們的電池裝入包中,然後通過摩擦背部讓女孩醒來,我幫她們穿上衣服換尿布,然後走進浴室,幫助他們刷他們的牙齒然後修理他們的頭髮,我把他們一個一個地帶到樓下,把它們放在廚房的桌子上,在那裡他們可以吃早飯。“早餐後,我給他們的手杖,並把他們從公共汽車站走出去。 他們週一到週五大部分時間都去上學。 我有我自己的生意,我在離開家時離開家。 女孩們在自己的教室裡,他們有一位老師和兩位輔助專業人員。 他們通過一個專注於日常工作的[學習過程]帶走女孩。“
- 下午:私人治療師(OT,PT,ST)在一周內訪問四天。 如果天氣好,他們會出去。 附近的年輕孩子經常停下來。 他們在晚上7點之前把房子清理乾淨,這樣他們就可以像家人一樣吃東西了。
- 晚餐:他們花時間吃晚飯。 女孩們能夠拿起他們的器皿,但往往只是咬一口就扔掉。
- 就寢時間:他們在晚上8:30左右一起洗澡,他們喜歡。 他們在晚上9點左右睡覺。艾瑪通常會一直呆到午夜,然後佐伊在凌晨3點半左右醒來
- 週末:週末,他們會在外面度過很多時間。 他們有一個小蹦床,搖馬和其他玩具。 父母每個小時都會像循環課程一樣輪換他們的活動。
大姐幫助
妓女有一個大女兒莎拉。 “我們把莎拉稱為看不見的孩子,她大多數時候都遠離騷動,我們鼓勵她和她的姐妹們一起玩,當我們把所有的孩子帶到某個地方時,她幫助指導其中的一個孩子,她把尿布,杯子,還有他們需要的小東西,她幫我在公園看他們,她也喜歡修理他們的頭髮。“
育兒失聰更容易
比較聾兒和海倫凱勒的日子, 助聽器和人工耳蝸植入技術絕對會讓失聰兒童更容易接觸到環境。 父母說,“海倫凱勒的生活證明,盲人可以學習和貢獻社會,這對女孩的受教育方式產生了巨大的影響。”
需要介入者
妓女尋求資金為他們的孩子支付干預者。 一個介入者就像Annie Sullivan,和年輕的海倫凱勒一起工作。 發展適當的語言與聾人取決於一個介入者的幫助。
這個家庭在2007年和2010年的“菲爾博士”節目中有所體現。他們能夠建立基金會並籌集資金以支持介入者,儘管他們在幾年後因移民問題而難以找到。 他們一直是幾部紀錄片的主題,包括“聾人和盲人三胞胎”。