轉移性乳腺癌項目

社區癌症中心協會(ACCC)轉移性乳腺癌項目是一項教育計劃,旨在解決患有轉移性乳腺癌的女性和男性的交流需求和問題。 該倡議的主要目標是改善社區環境中轉移性乳腺癌的治療和管理。 雅芳乳腺癌十字軍東征,癌症支持社區和轉移性乳腺癌聯盟正在利用輝瑞腫瘤學提供的資金和支持作為ACCC合作夥伴分享他們的專業知識和資源。

“ACCC轉移性乳腺癌項目直接滿足了我們乳腺癌的一部分:一個半故事的故事 - 需要在醫生和轉移性乳腺癌患者之間進行更有成效的討論”,北部醫學博士Julia Perkins Smith說。美國醫療事務主管,輝瑞腫瘤。 “輝瑞一直致力於幫助滿足MBC社區的獨特需求,我們很高興能夠支持ACCC在這一領域的創新工作,與ACCC一樣,我們希望這個項目能夠使MBC患者獲得更好的了解他們的疾病,並在他們的治療決策中擁有更強的聲音。“

溝通問題

對於患者:轉移性乳腺癌的診斷具有固有的溝通問題; 它經常被誤解。 有時,甚至患者都很難理解腫瘤醫生何時告訴他們轉移性疾病,是否需要終身治療,預期的副作用以及他們的疾病將如何影響他們的生活質量和預期壽命。

最初,許多患者因診斷和告訴他們而不知所措, 他們不願意提問。 即使患者繼續接受治療,一些患者也不會與護理團隊的成員分享恐懼,或者尋求他們所需要的情感支持。 他們經常將與醫療腫瘤學家的討論局限於管理副作用以及當前治療的有效性。

根據癌症支持社區進行的在線調查報告,大多數轉移性乳腺癌患者報告與他們的醫療保健團隊有良好的溝通。 然而,五分之二的患者表示他們沒有對他們的情緒健康,治療,症狀和生活質量進行更深入的討論。

“關於轉移性乳腺癌的個體化信息是知情參與治療決策的關鍵因素。 信息在減少不確定性,缺乏控制和困擾方面也起著重要的情感作用。 然而,許多患者沒有從他們的醫療保健團隊收到足夠的信息; 他們對疾病性質和治療目標的理解往往很差; 許多人相信他們會得到治愈。 在繁忙的腫瘤學實踐中,時間和資源的限制可能導致病人與醫生的對話不佳,包括單向的“醫生知道最好”的溝通。 患者還報告有關可靠的信息來源的混淆。“報導 轉移性乳腺癌聯盟主任Katherine Crawford-Gray。

對於公眾:由於電視和廣播以及平面媒體上出現的信息,人們普遍認識到乳腺癌,但這些信息通常集中在早期乳腺癌 ,而不是第四期轉移性乳腺癌。

然而,據估計,美國患有轉移性疾病的患者人數在15萬到25萬之間。每年有4萬名轉移患者死於該疾病。 所有新診斷的乳腺癌中約6-10%是轉移性的。 所有乳腺癌中有20-30%會發生轉移,發生在早期乳腺癌治療後的5,10,15和15年以上。

轉移性乳腺癌是乳腺癌的最晚期階段,癌症已經擴散到乳房以外的遠處器官,如肺,肝,腦和骨。 雖然它是可以治療的,但它是不可治癒的。

它不符合通常在電視,廣播和報刊上傳播的倖存乳腺癌的“感覺良好”信息。

鑑於轉移性患者生活在一種文化中,在完成治療後,倖存者被認為是通常的結果,許多患有轉移性疾病的患者在乳腺癌社區中感覺像是外人。 他們經常被家人和朋友要求解釋為什麼他們必須在他們的餘生中接受治療。

根據轉移性乳腺癌(MBC)聯盟的報導,關於乳腺癌“治愈”和生存的公共信息非常普遍,以至於在第四階段被診斷為轉移性乳腺癌的人可能被他們未能照顧他們自己或進行年度篩選。

轉移性乳腺癌項目概述

ACCC提供者教育助理主任Marianne Gandee將該項目描述為:“我們的轉移性乳腺癌教育計劃旨在通過向其衛生保健提供者提供工具和資源來解決護理方面的差距並改善患者與提供者之間的溝通,從而增強MBC患者的權利。 “

該項目將提供:

自1974年以來,社區癌症中心協會是一個全國性的宣傳和教育組織,是一個處理影響全國社區癌症項目的問題的論壇。 因此,ACCC可利用其資源及其合作夥伴在轉移性乳腺癌項目中的資源,幫助其成員解決轉移性乳腺癌患者的交流需求。 會員包括來自全國2,000家醫院和實踐的22,000多名癌症護理專業人員。 社區腫瘤學家治療超過75%的癌症患者。

ACCC主席,MMM,FACP主席Jennie R. Crews表示:“當我們努力提供個性化,以患者為中心的護理時,我們必須使患者能夠充分參與與其提供者的雙向對話。”轉移性乳腺癌項目是旨在通過擴大目前的乳腺癌對話來解決早期和轉移性疾病之間的溝通問題; 並在社區腫瘤環境中改善圍繞轉移性乳腺癌治療和管理的溝通。

在轉移性乳腺癌項目中的合作夥伴角色

“雅芳乳腺癌十字軍東征 我們非常自豪地幫助照亮MBC患者及其家屬的獨特需求,並提高整個乳腺癌社區的能力,以更好地滿足這些需求,“Avon乳腺癌十字軍項目主任Carolyn Ricci說。

“轉移性乳腺癌聯盟認為,如果我們要影響導致改善生活質量和數量的重大變化,我們與社區癌症中心協會就其轉移性乳腺癌項目建立合作夥伴關係至關重要患有轉移性乳腺癌的人。 我們與ACCC合作的角色是將我們會員的專業知識帶入研究和開發行動。 聯盟的好處之一是,我們將更好地了解社區癌症診所的交流需求,並希望能夠與中心合作滿足這些需求,發揮更積極的作用。

該聯盟已委託Corrine Ellsworth Beaumont博士研究存在的溝通障礙並提出解決這些障礙的新方法。 作為這項研究的第一階段的結果,我們正在試用基於視覺設計和最小文本的通信工具包。 我們與ACCC在他們的轉移性乳腺癌項目中的合作夥伴關係,幫助他們的會員了解和獲取這一創新資源,“轉移性乳腺癌聯盟主任Katherine Crawford-Gray說。

癌症支持社區的癌症體驗註冊表是同類唯一的註冊表,它允許患者和護理人員分享他們獨特的體驗,以幫助改善患有癌症診斷的人的生活質量。 註冊表的一個特殊部分致力於了解轉移性乳腺癌患者的社會和情感需求。 從註冊處獲取的信息將為合作夥伴提供有關轉移性乳腺癌相關挑戰的尖端趨勢。 這些發現將有助於開發量身定制的資源和工具,並有助於推進以患者為中心的護理,“癌症支持社區研究和培訓機構高級副總裁Joanne Buzaglo博士說。

一句話來自

如果您患有轉移性乳腺癌,您需要並且應該得到一個可以回答您的問題的癌症護理團隊,並花時間傾聽您的感受。 如果您是新診斷的,除非您與治療早期乳腺癌的腫瘤科醫生有良好的關係,否則您需要找一位醫療腫瘤科醫生。 在選擇誰來管理您的持續護理之前,與兩位或更多的腫瘤科醫生會面是一個不錯的主意。

除了談論您的治療計劃外,這些會議將讓您有機會確定您與每位腫瘤醫師的舒適程度,因為他或她將成為您護理工作不可分割的一部分。 您需要感受到您可以向您的醫療腫瘤學家和您的護理團隊的其他成員諮詢任何和所有影響您生活質量的問題。

加入一個支持轉移性乳腺癌患者組將有助於減少你可能感覺到的孤立。 它會讓你有機會與其他與你正在經歷的事情有關的人分享。

加入癌症體驗註冊表部分為患有轉移性乳腺癌的女性和男性提供一種分享您的經驗,獲取資源並向他人學習轉移性乳腺癌的好方法。註冊表是一個在線社區。 任何被診斷患有癌症或者是癌症患者護理人員都是免費的,保密的。

>來源:

> ACCC-Launches-Initiative-to-Address-Communications-Challenges-Face-by-Metastatic-Breast-Cancer-Patients,新聞發布,2016年6月

> MBC聯盟。 改變轉移性乳腺癌患者的景觀。 轉移性乳腺癌風景分析:研究報告,2014年10月,

>由Pfizer Oncology主辦的2014年辦公室人種學研究