社區參與可以給自閉症成年人一個支持網絡
我們死後我們的自閉症孩子會發生什麼？
前一段時間，一位朋友將我的注意力轉向了PBS網站上的一段短片，該短片的特點是自閉症譜系的兩個家庭成人。 這些家庭非常相似。 他們都是白人和中產階級（一家看上去比另一家更富有，但都不富裕或貧窮）。 這兩個家庭在晚年（退休年齡）由一位母親和父親組成，二十多歲的患有自閉症兒子。
兩位年輕人都是口頭和回應，但兩者都受到顯著挑戰，至少表面上出現的是智力和認知方面的挑戰，以及對相同和常規的巨大需求。
在這兩種情況下，學校服務的終結標誌著療法的終結，許多補貼機會的結束。 然而，一個年輕人在一個庇護工場度過了一天的時光; 另一位在一家雜貨店工作，並配有全職工作教練。 他的工作環境都很舒適。 換句話說，兩人都有重要的，一整天的支持情況，他們在家庭之外受僱工作。 在這兩種情況下，受支持的情況似乎都由某種聯邦或州計劃資助（他們不是私人設置）。
因此，父母的擔心並不多，“我們如何應對這種情況。” 擔心的是“我們死後會發生什麼？”
兄弟姐妹應該成為“支持網絡”嗎？
在一個家庭裡，成年的兄弟姐妹已經同意成為他們兄弟的照顧者。 另一方面，如果沒有兄弟姐妹，父母與其他家庭（未接受采訪）一起工作，創造一個全時組的生活狀況。 然而，即使他們正在努力尋求解決辦法，父母似乎很懷疑他們的兒子是否可以處理一個家庭 。
他們希望通過在自己家中進行私人資助的培訓， 讓他為更獨立的生活做好準備 。
當然，這些家庭代表了一大群（或即將出現）類似情況的人。 Peter Gerhardt是少數幾個與成年人合作經驗豐富的人之一，他描述了預計自閉症患者會成為“海嘯”。 原因很簡單：從長遠來看，被診斷患有自閉症的兒童越多，就意味著更多患有自閉症的成年人。 學校課程是全面的，可供所有人使用 - 但成人課程比較簡單，可能需要長時間的等待名單，尤其是那些自閉症成人沒有攻擊性行為並且能夠處理日常護理和日常工作的家庭。
幫助你的孤獨症兒童加入社區
當我們觀看視頻時，我和我的丈夫都感受到了令人難以置信的隔絕。 在這兩種情況下，父母和兒子似乎生活在一個真空中。 沒有提及家庭活動; 沒有描述兒子的外部活動; 沒有提及朋友或家人 （在兄弟姐妹之外，都住在很遠的地方）。 實質上，這些家庭是自己的 - 他們的兒子也是如此。
這些家庭已經獻身於兒子們對同一性和常規的渴望; 一位家長指出：“我們每個人都能活到半個成年人的生活。”
當然，擔心“死後”對於任何殘疾成年人的父母來說都是真實的。 但似乎很清楚，我們不能依靠政府安全網來提供我們成人孩子需要的支持，愛和社區。 正如我們希望計劃和參與我們幼兒的生活一樣，我們需要計劃和參與為成年子女創造性地解決問題和建設社區，以便我們的生活和我們的孩子的生活不會像“困境“和”可怕“。
我們的家庭所做的一件事 - 意圖是 - 將一個小城鎮的郊區匿名化。 這有所作為。 真正的區別。 在這裡，我們的自閉症兒子並不是一個奇怪的陌生人：他是湯姆。 這很重要。
作為匿名治療的志願服務和包容
當我們去圖書館時 ，圖書管理員通過名字了解他。 當我們去保齡球館時，胡同的老闆知道他的鞋子大小。 基督教青年會的工作人員非常了解他，並且願意為可能對他有挑戰的項目提供小型住宿。
湯姆是一位優秀的單簧管演奏家; 鎮上的每位音樂教育工作者都知道他的技能，並且認識他。 他在學校樂隊演出，並開始與城市樂隊演奏。 由地區交響樂組成的夏令營一直是一種幸福，不僅因為它是一個了不起的營地，而且因為跑營的同樣也經營著城鎮樂隊，音樂學院和交響樂團。 他們喜歡湯姆，並尊重他的天賦。 小世界。
作為社區成員，我們也越來越意識到志願者工作機會，實習機會以及可能的就業機會。 我們了解工作 - 不僅在沃爾瑪或雜貨店，而且在商業和非營利環境 - 可能為我們的兒子提供機會。 我們知道經營企業和非營利組織的個人。 我們非常清楚，雖然小企業和非營利組織通常不僱用“殘疾人”，但他們很可能願意聘用一位他們認識並喜歡的特定人員多年。
在郊區長大，住在這個城市，我知道有多容易讓人感覺像是一片飄浮在巨大海洋中的人們的樹皮 - 僅僅在人群中。 但我也知道有可能以不同的方式生活。 我見過很多關心自己的家庭。 我看過社區支持需要一點額外幫助的會員。 在我們這個城市，一個低成本的社區計劃為老年人和殘疾人提供家庭服務和交通支持 - 而不需要政府的繁文red節或資金。
保持當地意味著保持聯繫
這並不意味著我們知道湯姆在我們離開後會“很好”。 從現在開始到現在還有很長的旅行距離，而我們的兒子還沒有22歲。如果我們的孩子失敗了，我們當然不希望我們的社區拿起那些東西。
然而，我們所知道的是，我們所有人 - 媽媽，爸爸，姐姐和兄弟 - 在這裡都有生命。 保齡球，圖書館，音樂，Y和更多都是這一切的一部分。 我們希望在這裡變老，並且我們認為隨著年齡的增長，湯姆會與我們一起生活或接近我們。 我們期望他將繼續成長為當地的志願者，員工，藝術家和成人學習者。 就像我們會。 我們有“當我們離開時”的計劃和想法，儘管這些計劃（像所有的生活一樣）可能會發生變化。