倡導克羅恩病和潰瘍性結腸炎的團體
炎症性腸病(IBD)的診斷帶來一系列問題和挑戰。 許多患者接觸到了解他們的疾病並與其他患者聯繫。 對於患有克羅恩病和潰瘍性結腸炎的患者,有幾家慈善機構和非營利組織提供各種服務來幫助IBD導航生活。
這些團體提供一切從現場支持,電話幫助熱線,幫助解決醫療費用和殘疾問題。 與當地的IBD支持組織聯繫並接收所提供的信息和幫助是耐心旅程的重要組成部分,並有助於緩解IBD的一些挑戰。 下面,找到位於美國,加拿大和歐洲的患者支持小組,這些小組專門幫助患者。
克羅恩與結腸炎基金會
克羅恩與結腸炎基金會(也稱為基金會)是美國最大的非營利性組織,致力於為IBD患者提供服務。 該基金會最初於1967年成立為國家迴腸炎和結腸炎基金會,由來自支持者和行業的捐贈支持。 克羅恩結腸炎基金會擁有廣泛的網絡,包括Take Steps和spin4克羅恩結腸炎。
擁有IBD的人不僅可以利用本地提供的支持團隊,還可以:
- 為IBD的孩子提供了一個夏令營
- IBD幫助中心,患者和看護人員可通過電子郵件或電話與IBD專家聯繫
- 克隆氏和結腸炎社區,一個在線支持組,患者和看護者可以通過虛擬方式進行連接
- 目前由基金會及其合作夥伴贊助的研究計劃
- 倡導舉措,促進政府機構中患者和醫療保健專業人員的利益,並提供研究經費
- 全國高校領導委員會(NCCL)是一個青年組織,通過各種倡導和籌款活動,致力於通過IBD為人們提供教育和支持。
- 成為克隆氏和結腸炎基金會的成員,為IBD患者或任何有意幫助IBD患者提供幫助(只需一筆小額捐款)
克羅恩氏和結腸炎加拿大
克羅恩病和加拿大大腸炎於1974年由一群由20名IBD感染的患者和護理人員組成。 該基金會為那些生活在加拿大的IBD患者提供各種支持服務,而加拿大實際上是受疾病影響最嚴重的國家之一。
從那些擔心沒有教育資源或研究計劃支持IBD或治療者的娛樂室開始,它已經發展成為一個擁有45個地方分會的全國性資源。 迄今為止,它已籌集1億美元。
克羅恩病和加拿大大腸炎支持多項研究計劃,其中不僅包括新療法的開發,還包括旨在改善IBD患者生活質量的研究計劃。 一項研究重點是創業板項目,該項目旨在通過研究那些有發展成疾病風險的人來了解IBD的病因。
IBD患者可以通過他們的許多計劃參與克羅恩病和結腸炎加拿大計劃,其中包括:
- Gutsy Walk,這也是一項募款活動,可以幫助患者獲得健康
- Got2Go營(在加拿大的兩個地點)
- IBD獎學金計劃向正在接受高等教育的IBD學生提供10個單項一次性獎學金,金額高達5,000美元
- Gutsy學習系列提供了幾種IBD人可以用來了解他們疾病的視頻
克羅恩氏&結腸炎英國
克羅恩和大腸炎英國是一家基於英國的慈善機構,為IBD患者提供支持和信息。 此外,它支持並資助旨在“改善克羅恩病或潰瘍性結腸炎所有年齡段人群生活的研究”。
成立於1979年的Crohn's&Colitis UK在英國和家庭網絡等節目中為IBD兒童的父母提供有趣的活動和指南,這些兒童有特殊的關注,比如導致學校系統患有慢性疾病。
克羅恩和大腸炎英國提供的其他好處包括:
- 撥款計劃,病人和看護人可以與同齡人聯繫,提供教育券和資金用於日常需要
- 英國IBD患者有資格獲得殘疾福利,並可以更好地與英國克羅恩和大腸炎協助
- 患者教育計劃,為患者提供面對面的活動,以更多地了解他們的疾病
- 走吧! 英國各地的活動為患者籌集資金用於克羅恩與大腸炎英國以及與其他患者和護理人員會面
克羅恩氏和大腸炎澳大利亞
克羅恩與結腸炎澳大利亞(CCA)是一家非營利組織,致力於為澳大利亞IBD生活的人們“讓生活更加宜居”。 CCA成立於30多年前,之前稱為澳大利亞克羅恩病和結腸炎協會。
CCA參與研究並提供研究生研究獎學金,但其主要目的是支持IBD患者。 他們的計劃的資金來源包括捐贈和社區籌款。
受IBD影響的人可以成為會員,並且可以收到我的見解 ,CCA雜誌,“不能等待”卡片,以及訪問網站的僅限會員的部分。 克羅恩和大腸炎澳大利亞提供的一些計劃和服務包括:
- 面向IBD影響人群的澳大利亞面對面支持團體
- 為籌集資金支持IBD社區的彈出式締約方
- IBD幫助熱線(1-800-138-029)通過電話提供情緒支持和轉介
- 改變生活挑戰:參與者可以跑步,游泳或騎自行車,籌集資金支持CCA計劃
連接治療克羅恩和結腸炎
連接治療克羅恩病和結腸炎(C to C)是一個基層非營利組織,旨在為IBD患者提供支持。 由患有克羅恩病的兒童的母親Stacy Dylan和患有潰瘍性結腸炎的兒童的母親Dana Zatulove共同創立,該組織致力於資助旨在了解IBD病因的研究以及預防發展IBD的高風險。
C到C通過捐款,年度盛會,Rock the Night治療克羅恩和大腸炎,Chip for Crohn高爾夫錦標賽和兒童鋼琴獨奏會籌集資金。 他們還與洛杉磯的Cedars-Sinai醫療中心合作,為受IBD影響的患者(包括患者,護理人員,兒童和家庭)提供面對面支持團體。
有膽量的女孩
擁有膽量的女孩(GWG)是一個由Jackie Zimmerman創立的非營利性組織,在與IBD的其他女性進行面對面的非正式週末的積極回應之後,展示了女性支持網絡的需求。 女孩與膽量撤退是年度週末聚會,幫助婦女與IBD創建更強大的友誼,並學習如何過上更好的疾病。
GWG通過直接捐贈和活動籌集資金,例如全球5k。 他們還為IBD社區提供一個面向受IBD影響的女性的私人Facebook團體,信息視頻和蝸牛郵件筆友計劃。
ImproveCareNow
ImproveCareNow是一個非營利組織,創建了患者,家屬,護理人員和醫療保健專業人員的網絡,以加強患有克羅恩病和潰瘍性結腸炎的兒童的護理。 他們支持設計和實施的研究,以包括受IBD影響的患者和家庭。
ImproveCareNow為IBD患者社區提供的益處包括與IBD一起生活的工具,例如自我管理手冊,醫生訪問計劃者和ImproveCareNow Exchange,這是一個安全的虛擬區域,參與者可以共享信息。 每年在春季和秋季都會舉辦改善社區會議。 該組織通過與行業和社區合作夥伴的直接捐贈和合作籌集資金。
一句話來自
導航IBD的診斷是一個困難的前景,這就是為什麼患者不應該單獨去做。 醫生和其他照顧者可以成為寶貴的資源,但患有克羅恩病和潰瘍性結腸炎的人在疾病征途中需要更多的支持。
這就是為什麼幾個以患者為中心的支持團體主要在IBD更為流行的地區,例如美國,加拿大和歐洲。 有IBD的人應該利用這些IBD支持團體提供的服務,以便盡可能過上最好的生活。