克羅恩與結腸炎基金會

為炎症性腸病人提倡的小組

在美國,最大的非營利組織為炎症性腸病(IBD)患者及其護理人員提供支持和信息,該組織也稱為克隆氏病和結腸炎基金會,也稱為基金會。 克羅恩結腸炎基金會成立於1967年,資助研究,組織教育項目,並為IBD患者及其家屬和接受IBD治療的醫生提供支持。

克隆氏和結腸炎基金會的創始人

該基金會於1967年首次成立,成為國家迴腸炎和結腸炎基金會。 它最初由Irwin M.和Suzanne Rosenthal,William D.和Shelby Modell以及醫學博士Henry D. Janowitz創立。 (現在被認為是過期術語“Ileitis”,因為當時被用來描述克羅恩病)。蘇珊娜羅森塔爾在1955年被診斷為克隆氏病。她和她的丈夫歐文一起, Modells和Janowitz博士組成了第一個致力於幫助那些與IBD生活在一起的家庭的非營利組織。

Suzanne為克羅恩病和潰瘍性結腸炎患者制定了面對面支持小組的模板,最終將這一想法傳播到全國各地的克隆氏和大腸炎基金會章節。 該基金會更名為美國克羅恩和結腸炎基金會,該基金會於2017年更新為克隆與結腸炎基金會,其中包括使用新標識並為該組織設定不同的方向。

募集資金如何使用

克羅恩與結腸炎基金會沒有收到政府的資助,但完全得到屬於美國40個分會之一的50,000名成員的支持,並得到了工業界的讚助。 通過各種當地和全國性活動籌集資金,其中包括受歡迎的Take Steps和Team Challenge步行和跑步活動。

該基金會報告稱,收到的所有捐款中有82%用於“研究,教育和支持”。 截至2011年,克隆氏和結腸炎基金會在關鍵任務服務上花費了4,350萬美元,分配的資金如下:

克羅恩與結腸炎基金會出版物

克羅恩與結腸炎基金會出版了若干出版物,其中包括經過同行評審的醫學期刊“ 炎症性腸病” ,該期刊有2500名醫療保健專業人員參與治療IBD患者。 其他兩個主要出版物包括每年出版兩次的Take Charge ,發行量為5萬份, 顯微鏡下每年發行兩次,發行量為8萬份。

克羅恩與結腸炎基金會數碼產品

GI巴迪。 GI Buddy應用程序是基金會為患者免費提供的產品之一。 GI Buddy是患者跟踪他們的治療,症狀和膳食的方式,並生成日誌和一些報告。

CCFA合作夥伴。 該在線工具被超過14,000名擁有IBD形式的用戶使用。 CCFA合作夥伴的用戶可以輸入一些關於他們的症狀和健康狀況的基本信息,並作為回報,接收圖表和圖形,以查看他們的個人情況與參加相關調查的其他用戶的關係。

參與者還可以建議研究領域,然後由其他用戶投票選出研究領域,他們也有興趣看到這些研究成果。 參與該計劃的科學家可以使用這些建議來設計研究。

克羅恩與結腸炎基金會的數字

關於克羅恩與結腸炎基金會的一些更重要的統計數據是:

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