器官移植後應對

普通接受者花費數月甚至數年的時間來預期器官移植手術 ,等待並希望在健康的生活中提供第二次機會。

出於需要,患者必須專注於處理威脅生命的疾病,希望進行手術而不是學習技能,以幫助他們應對可能不會發生的移植。

在術前註重保持健康和希望的情況下,許多患者在移植手術後對生命和健康的變化沒有做好準備。

應對這些變化需要支持,勤奮和願意優先考慮健康的生活方式並保持健康的器官。

情緒問題

有一些平均手術病人沒有經歷的器官移植特有的問題。 在大多數情況下,正在等待器官的患者知道,要使器官變得可用,合適的捐獻者必須死亡。

在維持對移植和恐懼的希望之間存在著一種情緒上的鬥爭,即知道陌生人會在可能之前死亡。 移植接受者經常承認,他們感到倖存者的罪過,從另一個人的死亡中受益。

對於受訪者來說,重要的是要記住捐獻者的家屬表示感覺能夠捐贈器官是在令人心碎的時候發生的唯一有利的事情。

他們從器官接受者那裡得到的信件可以幫助愛人死後完全喪失的感覺。

能夠與捐助者家族建立關係,即使只通過郵寄,也能帶來和平感。 對於捐助家庭來說,他們所愛的人的一部分仍然存在。 一些家庭和收件人選擇在相應之後見面,並根據他們的共同經歷建立聯繫。

成癮和抑鬱症

手術後的幾個星期和幾個月對器官接受者來說可能會造成很大的壓力,因此對於那些正在與成癮鬥爭的人來說,保持清醒是一個特別困難的時刻。

酒精,煙草和藥物通常會在患者等待移植時進行測試,因為禁慾是在大多數移植中心處於等待名單的狀況,但是一旦手術發生,回歸舊行為的誘惑就會變得撲朔迷離。

接受者必須保持健康的習慣,因為這些藥物可能對新器官有毒。 有許多12步程序可供患者和他們的家人,住院和門診治療計劃和支持團體作戰。

吸煙者可以與他們的外科醫生討論禁煙處方,並且可以在櫃檯上購買許多其他類型的戒菸療法。

手術後的抑鬱並不是孤立的人對不切實際的期望,這是常見的慢性疾病和主要手術。 儘管許多人傾向於否認存在問題,但面對抑鬱症和尋求治療對維持良好健康至關重要。

沮喪的患者更容易回到成癮行為,並且不太可能在他們的康復和長期健康中發揮積極作用。

相關捐贈器官移植問題

少數器官受者有活的家庭成員或朋友贈送的肝臟部分或腎臟,其表現出與匿名捐獻者完全不同的問題。 一個活體捐獻者手術後可能會有一段時間的恢復,還有額外的時間用在家中休養。

雖然手術費用是由接受者的保險支付的,但是工資損失和痛苦和痛苦並沒有,並且可能會引起家庭成員之間的困難。 殘疾保險可能會提供經濟救濟,但在捐贈者解除其保險支付作為善後護理一部分的藥物後可能會有問題。

“欠”作為捐助者的朋友或親戚的感覺並不少見。 也有捐贈者手術後出現並發症。 有“病態”家庭成員進行移植並在“良好”捐獻者出院前出院的情況。

有些人在捐贈後也經歷了抑鬱症,在拯救生命的喜悅之後,這種情緒嚴重低落。 捐贈後的手術並發症或心理問題可能會導致接受者因“造成”這些問題而感到內疚。

理想情況下,關於捐贈的所有問題的談話應該在手術之前進行,除了物理問題外,還應包括捐贈的財務和情感方面。 討論還應該包括所有參與者的期望,以及這些期望是否現實。

當這種談話在手術後進行時,可能需要坦率的討論以確定什麼是現實期望,什麼不是。 器官捐獻者對受者的期望可能超出財務問題,但對受者的健康和福祉同樣重要。

一位捐贈者給他們的肝臟部分給需要它的人在濫用酒精後需要它,可能對於在聖誕節期間看到該人飲用蛋酒非常敏感,因為以前這從來都不是問題。

捐贈者對接受者的健康情緒進行了投資,這種投資已經發生了變化,濫用器官可能會讓人感覺就像一巴掌。 這些問題必須以誠實和開放的方式進行討論,沒有判斷力,有一個健康的持續關係。

關於疾病返回的擔憂

有關器官排斥或需要再次移植的擔憂在移植手術的患者中也很常見。 在長時間等待手術後,擔心重返輪候名單和身體不好是一個自然而然的問題。

在保持身體健康方面發揮積極作用,遵循醫生的指示,積極主動地進行運動和飲食,幫助接受者感受到自己在控制自己的健康,而不是受到身體的束縛。

回到工作

有些問題並非移植受者獨有,但仍需在手術後處理。 健康保險和支付抗排斥藥物的能力是一個問題,尤其是當患者在手術前太生病而無法工作時。 財務困難在慢性病患者中很常見,移植受者也不例外。

如果重返工作崗位是可行的,那麼整個家庭的財務生存可能是至關重要的,特別是如果患者是主要收入來源。 獲得或甚至保留健康保險是處方藥物和醫生就診成本高的優先事項。

對於不能很好地恢復工作的患者,必須找到資源來協助護理成本。 移植中心應該能夠將任何需要幫助的患者轉介到援助來源,無論是來自社會服務,低成本藥物計劃還是滑動計費。

懷孕

能夠恢復充分活躍生活的年輕女性患者可能會擔心懷孕,懷孕能力以及抗拒排斥對胎兒造成的影響。

在某些情況下,外科醫生可能會建議不要懷孕,因為身體不會承受懷孕和分娩引起的額外壓力。 在這些病例中,患者可能會受益於一個致力於不育症的支持組或移植支持組。

對於有醫生同意懷孕的女性,與患者的移植外科醫生和潛在的產科醫生進行討論可以回答問題並緩解任何疑慮。

移植外科醫生是懷孕器官接受者經驗豐富的產科醫生轉診的良好來源。

小兒器官移植接受者

小兒移植受者或18歲以下的患者通常會出現一組獨特的問題,而成年受者不會這樣做。 家長表示,在接近失去一個孩子患病之後,很難設定限制並與他們的行為建立界限。

當一個生病的孩子需要更多的時間和關心時,兄弟姐妹可能會感到被忽視,並開始行動,要求父母的注意。

成功移植後,孩子可能需要比以前更多的限制,並且在他們不理解這些新規則時變得難以管理。 不了解規定的朋友和親戚在進行保姆時可能無法執行,導致成人之間出現困難和摩擦。

建立一個遵守規則和不管看護者的規則都可以緩解成年人之間的衝突,並有助於為孩子設定一致的模式。

有些書籍和支持小組可供患病或先前患病的孩子的父母用來幫助解決撫養長期或重病兒童的問題。 大多數人強調,父母需要通過團隊行為發送相同的信息並平等地執行規則。 父母不能因違反不良行為或不同意懲罰和不採取行動而破壞對方的權威。

重建關係

長期的疾病可能會使關係緊張,但是隨著時間的推移,家庭會學習如何應對絕望的病人。 家庭成員和朋友習慣於加入並為病人提供護理和支持,但當情況迅速逆轉時,往往會遇到困難。

一個習慣於幫助丈夫洗澡和提供餐食的妻子,當她的配偶突然在做庭院工作時,會感到非常興奮,但無奈。

當他們感覺像自己的舊自己的時候,病人會感到沮喪,但他們的家人仍然試圖為他們做所有事情。 如果孩子習慣在做家庭作業或准許的情況下去父親尋求幫助,當她準備在養育子女方面發揮更積極的作用時,可能無意中忽略了對母親的禮貌。

所需援助的數量應根據接受者的感受來確定,而不是根據移植手術前的既定程序確定。 太早不是好事,可以延長恢復期,但應盡可能鼓勵獨立。

這種情況與想要獨立的青少年和希望自己的孩子安全的父母並無二致,他們正在努力尋找一種他們都能生活的幸福媒介。

期望

經過多年的疾病,身體健康似乎是一個奇蹟,但移植手術並不能治愈一切。 手術後財務問題不會消失,上癮或婚姻問題也不會消失。

移植手術對某些患者來說是一種治療方法,但不切實際的期望會讓接受者感到沮喪和不知所措。 健康的器官不會對人們每天面對的正常問題產生免疫力; 它提供了一個機會面對健康人生活的挑戰。

物理變化

手術後患者面臨的身體變化超出了即刻恢復期。 許多患者發現自己處理體重增加和體液瀦留,這是對移植後必需的抗排斥藥物的正常反應。

隨著圓面,這些藥物可能會導致情緒波動和情緒變化,難以預測和難以處理。 一旦確定了適當的劑量,症狀通常會減少,但是意識到這是治療的正常部分,有助於患者在短期內耐受這種效應。

支持團體和志願服務

由於移植的獨特性,許多患者在相同的情況下被吸引到其他人身上。 支持團體是尋找具有器官接受者特有的相同經歷和挑戰的其他人的絕佳方式。 團體在全國范圍內提供,在線會議和本地團體成人移植中心和兒科患者。

還有一些網站專門介紹移植社區,允許患者和家屬討論捐贈和移植的各個方面。

許多家庭的接受者和捐贈者都會為器官採購組織和移植服務尋找志願者,從而獲得回報,並成為繼續參與移植社區的絕佳方式。

志願者的另一個好處是大多數志願者與移植有著個人聯繫,並且很樂意分享他們的經驗。 為捐助者的母親,受助者家屬和受捐贈影響的其他人提供志願者組織。

>來源:

> Green A,McSweeney J,Ainley K,Bryant J.在My Shoes:兒童心臟移植後的生活質量。 Progressive Transplantation 2007 Sep; 17(3):199-207

>幫助你的孩子調整移植後。 器官分享聯合網絡。 2008年。