嬰幼兒嚴重癲癇綜合徵

癲癇影響孩子的發育或壽命

當孩子出生時,父母通常對未來有種種希望和夢想。 適應任何種類的醫學疾病的消息是令人心痛的,但特別是如果孩子不會思考或發育正常。 雖然許多癲癇發作可能有最終的好結果,但一些小兒癲癇更嚴重,並且與學習障礙或早期死亡有關。

以下是一些關於兒童嚴重癲癇發作障礙的基本事實。

早期肌陣攣性腦病

早期肌陣攣性腦病與肌陣攣相關,肌陣攣是嬰兒早期出現的快速肌肉抽搐。 腦電圖(EEG)在這些情況下非常異常。 可悲的是,嬰兒仍然完全依賴他人,超過一半的人可能會在第一年內死亡。

早期嬰幼兒癲癇性腦病

早期嬰幼兒癲癇性腦病,也稱為Ohtahara綜合症,僅在數週或數月齡時會影響兒童。 癲癇發作頻繁且經常難以處理 。 Ohtahara綜合徵具有典型的EEG模式,有助於診斷。 那些在疾病中倖存下來的人可能會受到嚴重傷害。

西綜合症

西綜合徵以英國醫生William James West的名字命名,他在1841年描述了這種疾病。西綜合徵與嬰兒痙攣的典型三聯徵,稱為高心律失常的異常EEG模式和發育退行有關。

West綜合徵發生率約為每3900名嬰兒中有1900人至1人。 藥物可用於治療疾病,包括氨己烯酸或促腎上腺皮質激素。 但是,即使這些藥物通常也沒有很大的作用,並且除非找到該綜合徵的特定和可逆原因,否則預後通常很差。

嬰儿期惡性遷移部分癲癇發作

這種癲癇綜合徵通常發生在生命的頭七個月。 癲癇發作通常很少發生,然後增加到每天可能多達50次的程度。 同樣,緝獲量會持續增加,從幾秒到幾分鐘。 腦電圖似乎表現出大腦不同區域的癲癇發作,而不是始終以相同的方式開始。 癲癇發作通常很難或無法控制,並且兒童發育受損。

Dravet綜合症

Dravet綜合徵在嬰兒以前一直很好的第一年就開始了。 首次發作往往是由發燒引發的。 隨著時間的推移,孩子有多種類型的癲癇發作,包括一般癲癇發作,部分癲癇發作和肌陣攣抽搐。 初始腦電圖正常,但隨著時間的推移會減慢。 在1至4歲之間,孩子失去了以前學過的技能。 癲癇對任何類型的治療都是難以治癒的,16-18%的兒童因癲癇持續狀態 ,溺水或猝死中突然不明原因死亡(SUDEP)而死亡。

應對嚴重的嬰幼兒癲癇

如果你的孩子有上述其中一種嚴重形式的癲癇症,你可能會感到無助。

大多數父母寧可自己忍受任何事情,也不願意讓他們的孩子像癲癇一樣發展遲緩。 重要的是要記住,僅僅因為疾病可能無法治愈,並不意味著你沒有任何幫助。

有一個嚴重的發育障礙的孩子是獨特的挑戰,可以是非常感性的,但它也不是沒有獎勵。 你仍然有你自己的寶寶,完全獨一無二,誰需要你就像其他寶寶一樣 - 甚至更多。 沒有人希望他們的孩子患上這種疾病。 但是我所講過的大多數父母都認為,他們知道自己的孩子的感恩勝過發育遲緩或早逝的負擔。

資料來源:

Elaine Wirrell,Katherine C. Nickels。 Continuum:Epilepsy,Volume 16,Number 3,June 2010。

杰拉爾德M Finichel。 臨床小兒神經病學。 第6版。 Sanders-Elsevier,2009年。

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