可用健康數據爆炸的下行趨勢

在信息時代之前,許多醫學和科學一樣是藝術。 醫生們依賴他們的觀察技能可以說比現代時代更多。 這主要是由於衛生技術如何推進醫學。

數字健康的好處之一就是醫生的辦公室從未如此親密。 在我們的健康方面,我們有權力承擔更多的責任。

支持“量化自我”的技術使我們能夠記錄各種個人生物測量結果,並跟踪我們的身體活動。 此外,醫療記錄的數字化改善了我們健康數據的訪問,並改善了我們病史的準確性。

在關於移動健康(移動健康)和數字醫療設備的積極發展中,一些問題在利用這種新技術時需要解決。 其中一些重要問題包括:

數字健康互聯網趨勢

根據Kleiner Perkins的Mary Meeker編寫的報告,25%的美國人現在擁有可穿戴設備。

這比2016年增加了12%。在千禧一代中,可穿戴設備的使用更普遍為40%。 到目前為止,最流行的設備是加速度計 - 速度的測量值是今天使用的手腕可穿戴設備的86%,其次是測量心率的設備(33%)。

加速度計通常與其他傳感器一起使用,例如睡眠傳感器和計步器。

移動健康應用程序也在不斷增加。 我們中的許多人正在下載不同的應用程序,這些應用程序有望改善我們的健康和福祉,包括健身,飲食和各種特定條件的應用程序。 大多數消費者(88%)至少使用一種數字健康工具,而十分之一的消費者可以被視為超級用戶,使用五種或更多數字健康工具。 調查顯示我們不僅熱切收集我們的健康數據,而且我們也越來越願意或不願意分享它。

醫生辦公室也可以觀察到健康信息數字化的增長趨勢。 使用電子健康記錄 (EHR)的辦公室醫生數量已從2004年的21%躍升至2015年的87%。我們越來越多的數據以數字形式累積,包括臨床結果和掃描的身體圖像以及我們的醫療歷史。

漸進式醫療團體正在賦權患者成為他們自己護理中不可或缺的一部分。 在臨床實踐中罕見,醫院現在使客戶能夠在線查看他們的醫療信息(95%)或下載他們的數據(87%)以供離線查看。

僅在幾年前,健康數據通常由患者進行門控,但現在通常認為訪問數據是患者的權利。

簡單訪問數據並不是使這些信息有用的唯一障礙。 Meeker在報告中提出的計算結果顯示,擁有8,000名員工的標準的500張床位的醫院每年累計50PB(5000萬字節)的數據。 管理這麼大量的數據,並使其有用和可解釋也是一項挑戰。

對智能消費者知識的需求

使用不同的健康平台和數字健康設備可能是有益的。 但是,當我們使用互聯網和物聯網來影響我們的健康時,我們很容易讓營銷人員和黑客提供個人數據集。

我們需要意識到,健康領域的自我提升還意味著其他人和機構可以對我們的數據以及我們的健康相關條件變得知情。

關於這些數據集的另一個問題是所收集信息的質量。 有越來越多的健康人群正在使用針對慢性病患者的針對具體情況的數字醫療設備 。 這個小組經常將他們的動機描述為對健康狀況感興趣的一種混合,並且是一種監測預防策略的方式。 然而,如果這些人不在醫生的照顧下,並且沒有正確地使用這些設備,那麼他們並不總是有正確使用健康技術的經驗。

哥本哈根信息技術大學的ErikGrönvall和丹麥奧胡斯大學的Nervo Verdezoto指出,儘管用戶可以自己進行測量,但如果數字健康設備使用不當,這些測量不一定有效。 該研究是在家中自我監測血壓的人進行的。 為了獲得可靠的衛生技術測量,通常需要遵循某些指導原則。 例如,對於血壓,“在進行測量前坐下休息5分鐘”。有時,隨意使用設備的用戶不知道無意中報告不准確結果的後果。

Grönvall和Verdezeto還指出,他們的參與者明確表示不希望參與健康管理的陌生人。 對大多數人來說,暴露健康實踐和結果是不可接受的,除非它與他們的私人醫生有關。 這表明在收集和使用您的健康測量時需要一定數量的數字素養。 許多人可能不知道他們何時共享他們的數據和/或分享後會發生什麼。

自我監控和數據實踐的動機

在堪培拉大學新聞和媒體研究中心工作的Deborah Lupton教授區分了不同的自我追踪模式:私人,社區,推動,強加和利用。

個人通常參與“私人自我追踪”以達到更好的自我意識。 他們在“n = 1”類型的環境中收集數據,因此數據僅限於個人並保持私密。 私人追踪可以與“公共自我追踪”相結合,在那裡他們的數據是匿名的,然後通過平台和社交媒體進行比較和分享。 這種信息交流與公民科學,社會傳染和社區發展有關。

接下來,Lupton提到“推動自我追踪”,其中主動經常來自另一機構,並且提供外部鼓勵來收集和分享您的信息。 如果一些保險公司同意分享他們的個人數據,我們可以觀察到這種追踪方式。

“強制自我追踪”是另一種追踪形式,為用戶提供了更多的好處。 例如,員工可能需要佩戴傳感器來監控他們的行為和健康狀況。 最後,Lupton談到了“利用自我追踪”,我們的數據(以上述任何方式收集)都用於商業利益。 數據被產品化並成為具有商業價值的商品。

有證據表明,越來越多的機構,商業機構和組織正在對通過不同類型的傳感器和可穿戴設備收集的數據收集興趣。 Lupton認為,當人們被迫分享他們的數據時,這個問題變得更具爭議性。

我們的權利是什麼?

即使數據是匿名收集或以聚集形式收集的,供應商也許能夠出售或與其他方分享。 因此,在使用任何能夠收集個人數據的工具之前,檢查公司的隱私政策非常重要。 點擊使這些設備可以運行的軟件上的“我同意”按鈕可以將您變成豐富的數據源。 更糟糕的是,該軟件可能不允許您按照預期的方式使用和/或保護您的數據。

對您的數據“擁有”是一個有爭議的話題。 我們的數字數據線索非常容易理解,但有時訪問被創建者拒絕。 通常,複製或傳輸某人的數據並不困難。 雲服務器通常由那些對他們收集的數據集擁有合法權利的公司運營。 他們對大數據的興趣不同於個人健康愛好者的興趣。 儘管許多消費者只是在尋求個人健康的小規模見解,但企業和政府有興趣通過處理我們的健康數據並將其應用於所有人群來獲得大規模的見解。

兩位傑出的法律教授Neil Richards和Woodrow Hartzog指出,就大數據和在線隱私而言 ,大多數人的能力遠低於政府和企業。 簡而言之,保護我們的數字生活免受監控是一項挑戰。 這種不平等的關係被形容為“數字鴻溝”的另一種形式。數字健康的發展,可用健康數據的激增以及健康技術複雜性的增加,意味著確保消費者的數據素養比以往更加重要。

不理解您提供的數據

健康數據的豐富性和可訪問性很容易使一些用戶負擔過重。 易患焦慮症的人可能會發現他們的健康數據難以理解,尤其是當他們收到可能令人擔憂的信息時。 Ryen White博士和Eric Horvitz博士對cyberchondria(一種現代版的疑難病症)進行了研究,結果顯示互聯網可能會產生模糊的效果。 對於大約百分之五十的人來說,網絡確實減少了焦慮。 然而,在上網研究後,40%上網者了解他們的健康問題變得更加擔心。

當複雜的數據集變得容易以用戶使用的格式訪問時,健康焦慮的個人可能會傾向於不斷檢查他們的數據。 由副教授Martin Tanis領導的荷蘭研究表明,健康焦慮與在線健康信息搜尋之間存在關聯。 因此,可以認為某些人可能會過度佔據他們的數據,特別是如果他們沒有完全理解其含義。

對頻譜另一端的擔憂是,已經觀察到一些用戶開始可能太信任他們的跟踪設備。 我們大多數人開發自然調節我們的食慾和體重。 在正常情況下,這些生物系統應該讓我們檢查。 不過,現在有些人更喜歡在吃飯前諮詢他們的節食應用程序。 雖然很多健康應用程序的數據和信息都是有價值和準確的,但有很多信息是不准確的。 如果您的飲食應用低估了您的卡路里攝入量,並且您的活動跟踪器高估了您的卡路里消耗,那麼這是體重增加的一個方法。 最終,在這些情況下,由最終用戶決定任何給定應用程序或數據源的準確程度。

>來源:

> Lupton D.自我追踪模式:自我反省自我監控和數據實踐。 2014年

> Poel F,Baumgartner S,Hartmann T,Tanis M. cyberchondria的好奇案例:一項關於健康焦慮與在線健康信息搜尋之間相互關係的縱向研究。 焦慮症雜誌 ,2016:32-40。

> Richards N,Hartzog W.隱私的信任差距:審查。 耶魯大學法學報,2017; (4):1180至1224年。

> Verdezoto N,GrönvallE.關於家中預防性血壓自我監測。 認知,技術與工作 ,2016; 18(2):267

> White R,Horvitz E. Cyber​​chondria關於網絡搜索中醫療問題升級的研究。 ACM Transactions on Information Systems ,2009; (4):23。