如果您或您的親人被告知您患有拉斯穆森綜合徵或拉斯穆森腦炎，您可能會感到解脫，因為他們知道您最終有一個診斷可以解釋您的症狀。 但是你也可能對這種情況會有什麼期望值有很大的擔憂。
拉斯穆森綜合徵或拉斯穆森腦炎並不常見，據估計在美國可能有不到2000人生活在這種情況下。
儘管這種情況很罕見，但對拉斯穆森綜合徵和拉斯穆森腦炎有醫療管理，儘管即使在你接受治療後，你仍然有很高的機會繼續經歷一些長期的影響，你需要維持治療很多年了。
什麼是拉斯穆森綜合徵和拉斯穆森的腦炎？
拉斯穆森氏綜合徵是用來描述疾病過程中任何時候的狀況的術語。 據認為，拉斯穆森綜合徵有時可能是由一種稱為拉斯穆森腦炎的大腦炎症引起的或之前發生的。
拉斯穆森腦炎本身是一種大腦具有非常強烈的免疫反應，導致一方面嚴重破壞腦功能的病症。 這可以表現為癲癇發作 ，弱點，語言問題或認知缺陷（思考和解決問題的困難）。
通常，活動性炎症不會持續很長時間，但炎症消退後，人們經常會繼續出現症狀。 如果大腦中沒有活動性炎症證據，這些症狀可能被稱為拉斯穆森綜合徵而不是拉斯穆森腦炎。
拉斯穆森綜合徵是一種持續多年的持續醫療狀況，有時在拉斯穆森腦炎最嚴重的炎症階段之後。 有時拉斯穆森綜合徵可能會發生，即使尚不清楚拉斯穆森腦炎在其之前。
拉斯穆森綜合徵像拉斯穆森腦炎一樣，其特徵是癲癇發作難以控制，並且來自大腦的一側。 一些患有拉斯穆森綜合症的人也會在身體的一側，語言問題或者認知能力方面出現問題。
這種情況通常影響2-12歲之間的兒童，但可以影響任何年齡段的人。
我應該期待什麼？
一般來說，由拉斯穆森腦炎引起的癲癇發作難以用藥物控制，並且通常主要影響身體的一側。 癲癇發作通常伴隨著身體一側的搖晃和抽搐，通常伴隨著意識喪失或意識減退。
如果你有拉斯姆森的腦炎，你可能不記得癲癇發作的詳細情況，你可能會感到精疲力盡。 常常在癲癇發作幾個月後開始出現虛弱，語言障礙和認知障礙，但這些症狀可能會更早或完全沒有發生。
拉斯穆森腦炎的診斷
您可能需要很長時間才能得到Rasmussen腦炎的明確診斷。 這是因為沒有一個簡單的測試可以證實這種情況。
拉斯穆森腦炎和拉斯穆森氏綜合症是根據您的醫生在幾個月（甚至幾年）觀察您的臨床症狀以及腦電圖測試和腦部MRI檢查來診斷的。
腦電圖預計會在大腦的一側顯示癲癇發作活動。 但是這種EEG模式並不是拉斯穆森綜合徵的獨特之處，因此腦電圖並不是一個明確的測試，而是與您的症狀，您的其他測試以及您的醫生對您的狀況的觀察相關聯。
預計腦部MRI將顯示大腦兩側的顯著差異。 在疾病早期，大腦的一側可能會出現類似感染的炎症模式。 在疾病過程後期，腦部MRI可能會顯示受累側的萎縮，實際上由於炎症引起的長期損傷導致大腦萎縮。 這種腦部MRI表現並不是拉斯穆森腦炎或拉斯穆森綜合症的獨特表現，並且與整個情況一起考慮，以得出您患有拉斯穆森綜合徵或拉斯穆森腦炎的結論。
治療和管理
如果你有拉斯姆森腦炎，你很可能會接受抗癲癇藥物來幫助控制你的癲癇發作。 有時候，類固醇被用來減少大腦中的炎症。 如果你的醫療團隊有理由相信你的腦部有感染（感染性腦炎 ） ，那麼你也可以接受藥物來治療感染。
如果您有癲癇發作或虛弱或任何其他神經功能缺陷，但沒有炎症跡象，那麼您的治療將主要針對治療您的癲癇發作和神經缺陷。
有時，拉斯穆森綜合徵的癲癇症非常嚴重，您可能需要進行癲癇手術。 如果發現大腦特定區域的疾病導致大部分損傷，那麼這種手術可能涉及到移除您的大腦受影響的區域。 通常，手術過程產生諸如身體一側的部分或完全虛弱的效果。 對Rasmussen綜合徵的手術干預非常謹慎，只有預期能改善您的整體生活質量才是一種選擇。
什麼原因導致拉斯穆森的腦炎和拉斯穆森綜合徵？
腦炎是腦部的炎症。 目前還不清楚拉斯穆森腦炎的確切原因是什麼。 目前，醫學界已經考慮了兩種主要的可能性：
- 它可能是由引發嚴重免疫反應的感染引起的。
- 它可能是由自身免疫反應引起的（身體攻擊本身）。
不幸的是，由於拉斯穆森腦炎的原因尚不清楚，所以對這種罕見疾病沒有已知的預防措施。
一句話來自
如果你或你的親人有一種罕見的疾病，如拉斯穆森的腦炎或拉斯穆森綜合徵，它可以幫助與其他患有同樣疾病的人相遇。 如果你加入一個支持小組，並與其他可以提供指導和技巧的人談話，那麼你可能能夠通過共享經驗獲得建議和學習。
>來源：
> Nabbout R，Andrade DM，Bahi-Buisson N等，兒童期發作從青春期到成年期的癲癇的結局：過渡問題，癲癇行為。 2017 Feb 27。pii：S1525-5050（16）30629-1。 doi：10.1016 / j.yebeh.2016.11.010。