確保你在回饋前做你的研究
你有一個孩子,朋友,侄女或自閉症的孫子,你想支持一個孤獨症相關的慈善機構。 聽起來很簡單,不是嗎? 然而事實上,選擇一個自閉症相關的慈善機構可能非常棘手,它不僅符合你的個人標準,而且還值得作為一個組織來支持。 那是因為:
- 不同的團隊有完全不同的任務。 例如,有些人希望“治愈”自閉症,而另一些人則全力支持患有自閉症的人,而不提及“治愈”。
- 一些小組在地理上集中。 例如,一位頂級的自閉症慈善機構可能只為俄勒岡州的人提供服務,而你住在佛羅里達州。
- 有些組織有一個非常特定的焦點。 例如,他們只能服務於自閉症的成年人,支持特定的治療方法,或者承保特定類型的研究。
讓我們來看看可用的選項以及其他一些參與和回饋的方式。
自閉症研究組織
自閉症研究組織(OAR)被慈善導航員評為自閉症慈善組織的第一名,因為其謹慎和適當地使用捐助者資金,透明度和問責制。 這是一個全國性的自閉症組織,“努力使用科學來解決自我提倡者,父母,自閉症專業人士和護理人員的社會,教育和治療問題。”
該組織支持應用研究,將其定義為“用於檢查兒童和患有自閉症的成年人及其家人每天面臨的問題和挑戰的實用研究”。此外,它強調確保患有自閉症的成年人發揮潛力。 其部分計劃包括:
- 為成人自閉症大學提供獎學金
- 自閉症自我提倡者的計劃和資源
- “僱用自閉症”是雇主有意僱用自閉症成年人的門戶
美國自閉症協會
美國自閉症協會可能不是美國最大甚至是評級最高的自閉症慈善機構,但它很值得支持。 這是因為它是一個遍布美國各地的基層組織,提供以人為本的社區支持,見解和倡導。
它還為家長和自閉症提供者提供了一個當地信息和建議的在線數據庫。 如果你需要幫助找到最好的治療師,應對學校,找到一個牙醫甚至是你的孩子的好友組,那麼當地的自閉症協會章節可能是你最好的資源。
全國自閉症協會
國家自閉症協會(NAS)是一個充滿活力和繁忙的組織,在英格蘭,北愛爾蘭,威爾士和蘇格蘭各地設有分會。 其不可思議的項目包括8所私立學校,提供工作評估和就業安置,提供家庭和在校支持,培訓社區成員,創建指導計劃,培訓和支持自閉症專業人士,提供資格認證計劃,並舉辦會議。
簡而言之,無論您是父母,個人,自閉症專業人士還是社區成員,您都可以覆蓋NAS。 如果你在英國,那麼你從NAS產品中受益的可能性非常高。
自閉症加拿大
加拿大自閉症協會(加入了加拿大自閉症協會)是一個大型的多學科非營利組織,為研究,教育,成人服務和社區准入提供資金和服務。
正如其網站所表達的,它的使命既尊重和支持各方面的人員:
- 看到自閉症患者的潛力。
- 將行為看作是一種溝通形式。
- 首先看到並尊重個人。
- 看到有機會一起努力來發揮作用。
阿斯伯格/自閉症網絡
阿斯伯格/自閉症網絡(AANE)服務於整個生命週期,並提供面對面和虛擬服務的混合體,以滿足自閉症成年人,家庭成員,神經病夫婦和專業人士的需求,無論他們住在哪裡。 AANE社區面向擁有阿斯伯格簡介的家庭和個人,但不需要正式診斷參加會議/活動,尋求轉介或獲得支持。
AANE的獨特之處在於,阿斯伯格/自閉症成年人參與了組織的各個方面 - 從董事會和志願者到委員會和有償工作人員。 此外,AANE的父母教練和支持專家是“雙重認證”的,具有自閉症和專業知識的生活經驗。 今天,超過35,000人將AANE稱為他們離家出走的家。
加州大學戴維斯分校心智研究所
加州大學戴維斯分校的MIND研究所由父母組建,但專注於研究。 今天,它進行了非常廣泛的研究,同時還提供診斷和治療服務,教育和其他計劃。
根據它的網站,創始人“設想了與早期大腦發育有關的每個學科的專家共同努力實現一個目標;為神經發育障礙患者尋找和開發治療方法。”
多年來,它一直進行高水平,同行評議的研究,並取得令人矚目的成果。 由於其資金,專業知識和地位,MIND研究所還能夠進行非常大的自閉症研究,這是許多小團體發現的難點。
除自閉症外,MIND研究所還致力於理解脆性X綜合徵,唐氏綜合徵,注意力缺陷多動障礙(ADHD),22q11.2缺失綜合徵和其他神經發育障礙的原因,發展和最佳治療。
其他值得關注的組織
除了上面的“最佳”名單之外,還有幾十個優秀的大型或中型自閉症慈善機構因各種原因值得考慮。 這裡只是一些例子:
- 自閉症科學基金會雖然規模較小,但比MIND研究院野心勃勃,但它資助一些非常令人興奮和創新的項目。
- 自閉症藝術是一個專注於聚焦視覺藝術中的自閉症人才的組織,而奇蹟項目為自閉症兒童和成年人提供舞台上閃耀的機會。
- STAR研究所開展研究,培訓和計劃,以幫助改善患有自閉症和相關問題的兒童的感覺挑戰。
除此之外,還有許多經營良好的高質量非營利組織,致力於提供一系列服務和治療。 谷歌您感興趣的領域(即行為療法,遊戲療法,成人支持,自我倡導等),並選擇符合您的興趣的慈善機構。
提示捐贈
如果你擔心(通常是正確的)給一個非常大的自閉症慈善機構的錢會花在租金或電費上,那麼考慮在當地提供。 幾乎每個任何規模的城市都有多個較小的非營利性自閉症相關組織和機構,他們會很高興得到您的支持。 但是,在給予之前:
- 選擇一個支持您關心的特定原因的組。 你有興趣幫助自閉症兒童參與足球嗎? 你想確保當地家庭有治療的資金嗎? 如果你住在大都市區,那麼你很可能會發現一個對你關心的同樣事物感興趣的團體。
- 確保這個團隊真正做到了它所宣稱的那樣。 詢問有關計劃和成果的詳細信息以及財務報告。
- 與家長或成人進行核對,以了解組織的聲譽和真正的實地工作。
- 考慮參加一個事件或程序,最好是與自閉症患者一起,以確定這是否是您需要支持的正確組。
其他回饋方式
如果您捐贈的資金有限,或者更願意參與更實用的時尚,該怎麼辦? 如果是這樣,你有一些有趣的選項可用。 這裡有幾個需要考慮的問題:
- 參加籌款遊行或類似活動。 這些活動是了解認識自閉症並願意參與其他人的好方法。
- 參加臨床研究。 如果你住在或靠近研究中心(通常位於主要城市或大學),你可能有資格幫助自閉症相關研究。 研究通常涉及兒童/成年人,但也可能包括兄弟姐妹和/或父母。
- 作為導師或好友的志願者,或者幫助運行一個專門包括自閉症譜係人員的項目,團隊或事件。
- 成為YMCA或童子軍等組織中的自閉症倡導者。 這些組織(以及其他許多人)都非常樂意將孩子納入這個範疇,但並不總是知道如何成功地做到這一點。
做你的研究
在某些情況下,最著名的慈善機構並不一定是那些資金使用效率最高或醫療支持最多的機構。
自閉症說話
雖然自閉症言語是迄今為止最大和最知名的與自閉症相關的非營利性組織,但它的歷史可能會改變你是否覺得它是最值得支持的。
由美國國家廣播公司的一位主管及其家人組成,自閉症講話創造了諸如“點亮藍色”等國際活動,開展遊行,提供服務和資助研究。 不幸的是,它的聲譽也很差,因為它沒有將自閉症患者納入其董事會,並且因為其宣傳活動表明自閉症兒童的靈魂被這種疾病失竊而激怒了許多人。
它還花了不少錢繼續研究一個被揭穿的理論,即自閉症是由疫苗引起的。 慈善導航員根據諸如適當使用資金,透明度和問責等多種因素對非營利組織進行評級,這讓自閉症患者只能說出四分之二的明星。
替代理論
從2000年代中期開始,不少自閉症慈善機構圍繞著關於孤獨症原因和治療的“替代”理論而建立起來。 實際上,所有這些慈善機構仍然堅持認為疫苗是自閉症“爆炸”的主要原因,許多人提倡從高壓氧艙到螯合劑以漂白灌腸劑等危險和未經證實的治療。
名人珍妮麥卡錫成為這些群體之一的面孔。 安德魯韋克菲爾德是一位在英國由於欺詐性研究而失去執照的醫生,是另一位背後的“大名”。
如果您捐贈支持自閉症患者及其家屬的研究,編程,治療或計劃,最好避免這些群體。 是的,他們可能會做一些你感覺良好的事情,但從長遠來看,它們也會造成相當大的傷害。
一句話來自
當你考慮你的選擇時,考慮你自己的優先事項。 你是否只想支持一個有良好聲譽的良好組織? 您是否有興趣看到您的資金轉到特定類型的治療,學校或項目? 你想幫助需要經濟援助或支持社區計劃和融入的家庭嗎? 無論您的興趣或關注的具體領域如何,您一定會發現一個自閉症慈善機構,非常願意感謝您的慷慨解囊!