與Jill Osborne合作的Q + A，間質性膀胱炎網絡的創始人兼首席執行官
以下是來自間質性膀胱炎網絡創始人兼首席執行官Jill Osborne的採訪：
問：請告訴我你的背景和對間質性膀胱炎（IC）的興趣。
答：我非常典型的IC患者。 症狀開始時我32歲。 一個月數次，我經歷了強烈的膀胱疼痛，不適以及經常需要排尿 ，特別是在夜間。
儘管它確實感覺像是感染 ，但我的尿液中從未發現過細菌。
診斷我的IC花了一年多的時間。 到了1993年的夏天，我幾乎無法在沒有哭泣的情況下在街區四處走動。 駕駛非常困難，工作幾乎不可能，我（如一些IC患者）經歷了難治性疼痛。 雖然我有一位優秀的泌尿科醫生 ，但我感到孤立無援。 然後，有一天，我通過電話與另一位IC患者交談。 這是我第一次覺得有人真的了解我的情況。 我學到了幾種自助策略和常規治療方法，這些方法最終給了我很大的幫助。 最重要的是，我獲得了希望的禮物。
我在診斷三個月後開始了我的第一個IC支持小組，並在一年後主持了我的第一次IC醫療會議。 1994年，我們認識到有必要直接向那些不能參加當地會議的人的家庭和辦公室提供支持，因此我們在美國在線建立了第一個膀胱疾病和IC支持組織。
1995年，我們通過創建間質性膀胱炎網絡網站，以向患者提供支持和信息，廣泛的在線研究圖書館和為醫生提供的臨床資源（全部免費為參與者）進行全球網絡投資。 在1998年春季，ICN成立，是第一家專注於IC的病人出版公司。
我們現在為16個國家的近10,000名患者提供服務。
問：什麼導致IC？
答：儘管數十年的膀胱綜合徵（現稱為IC）記錄，以及它影響到男性和兒童的發現，但遺憾的是，在20世紀50年代，當研究人員建議一名女性曾經在嚴重IC的醫療照護下可能“已經抑制了對自嬰兒以來通過膀胱症狀處理的親代數字的敵意”。 即使在今天，一些患者也會遇到認為除了轉診進行心理評估之外沒有IC治療的醫生。
直到1987年，美國國立衛生研究院召開了他們第一次關於IC的正式會議，為疾病確立了定義，並啟動了未來研究的課程。 研究人員現在認為，IC可能有幾個起源，包括可能挑剔的（能夠抓住組織而不能在正常的尿液中發現）感染，膀胱壁中GAG層的分解，可能的肥大細胞受累和神經源性炎症。 目前尚未就IC的病因達成共識，許多人認為這是一種綜合徵，可能有各種各樣的起源。
問：間質性膀胱炎有哪些症狀？
答： IC患者可以經歷任何尿頻（每天超過8次），尿急和/或膀胱疼痛的組合。 出於診斷目的，醫生也可以進行水瀦留以尋找在IC患者膀胱中發現的稱為腎小球的小的精確點出血。
IC患者還可能經歷夜間頻繁排尿（ 夜尿 ），性別不舒適以及坐著或駕駛汽車困難的需要。 IC患者也可能具有降低的膀胱容量和/或對食物（例如蔓越莓汁，酸，酒精，巧克力，柑橘等）的敏感性。
您經常可以通過頻繁使用洗手間來識別IC患者，特別是在駕駛較長距離時。
問：IC與其他膀胱疾病有什麼不同？
答：呃......這是$ 10,000的問題。 你必須記住，膀胱只能說一種語言，即痛苦，頻率或緊迫性。 因此，儘管有這種情況或創傷，但膀胱患者可能會遇到非常相似的症狀。
例如，前列腺炎患者在射精之前，之中或之後通常會出現會陰疼痛 ，頻率，尿流減少以及可能的陽痿和疼痛。
即使尿道炎似乎只是尿道炎症，尿道炎患者仍然可能會感受到頻率，緊迫感或疼痛。 尿道炎可能由感染或對肥皂，殺精子劑，沐浴產品或沖洗液的敏感性引發。 患者經常抱怨直接尿道疼痛，有時在排尿期間。
尿道綜合徵是另一個模糊的膀胱術語。 醫生不同意尿道綜合徵的定義。 基本上，它似乎用於可能有頻率或緊急情況但未發現感染的患者。
牙齦炎是另一種與IC具有幾乎相同症狀的疾病（頻率，緊迫性和/或疼痛）。 當醫生觀察到膀胱中的三角形具有鵝卵石樣外觀時，使用三角肌炎。 一些醫生將三角炎作為一種疾病，因為他們相信三角肌自然看起來是這樣。
這種疾病被認為是膀胱神經功能障礙。 當神經系統疾病已知時，稱為逼尿肌反射亢進，沒有神經系統異常時稱為逼尿肌不穩定。
間質性膀胱炎， 疼痛性膀胱綜合徵和頻尿急性尿痛綜合徵可互換使用，以描述膀胱，骨盆和會陰周圍的尿頻，尿急和/或疼痛或壓力感。
在患者和醫生的圈子裡，我們經常更擔心的是治療症狀，而不是痛苦或爭論疾病的“名稱”。 如果病人感到不適，他們需要幫助，不管其名稱如何。
問：IC如何診斷？
答： IC患者被診斷為分析其排泄模式，他們的症狀，並消除其他疾病。
在最佳情況下，懷疑患有IC的患者在一段時間內完成排尿日記，這將允許患者和醫師看到排泄模式，尿量和疼痛水平。 如果懷疑有疑診，醫生可以選擇進行其他診斷檢查以排除其他疾病。 如果這些檢測結果呈陰性，並且醫生強烈懷疑IC的存在，他們可能會選擇進行hydrodistention。 通過用水使膀胱膨脹，然後他們可以查看膀胱壁以尋找許多IC患者中發現的特徵性瘀點出血（腎小球）。 目前正在研究其他新的診斷測試程序。
問：IC的治療有哪些？
答：自從1987年第一次關於IC的正式會議以來，科學家們已經探索了許多潛在的問題，並且在某些情況下還有爭議性的治療方法。
不幸的是，還沒有人對IC進行治療。 因此，理解大多數治療方法旨在減輕症狀而不是治癒疾病是很重要的。
IC治療通常分為兩類：直接放入膀胱的口服藥物或膀胱內藥物。 口服療法可以包括膀胱塗層，抗抑鬱藥， 抗組胺藥 ， 解痙藥和膀胱麻醉藥。
另外，使用神經刺激，水分散/水擴張和手術。 手術如膀胱增大或膀胱切除術通常僅在所有其他治療方案被探索後才被考慮。
大多數醫生利用患者自身的經驗來幫助確定要推薦的治療方案。 然而，要知道如果第一次選擇沒有幫助，還有很多其他的嘗試方法是令人欣慰的。
問： 飲食和/或生活方式的改變能減少IC的症狀嗎？
答：是的。 許多患者已經知道飲食可以影響他們的IC照明。 高度酸性，含酒精和/或鹹味的食物是成熟的IC觸發器。
問：開發集成電路的風險因素有哪些？
A.坦率地說，我只是不知道。 從流行病學研究可以清楚地看出，一些IC患者有童年期膀胱感染史。
另外，患者會談論可能的遺傳關係。 在我的家庭中，我的母親，姐姐，阿姨，表弟和祖母都有各種各樣的膀胱症狀，雖然不是特別的IC。 在其他情況下，對手術或住院後發生IC的患者進行了一些討論。 然而這些還沒有得到確定。 我們必須等待更多研究來驗證風險因素。
問：IC患者在哪裡尋求支持？
答：目前 IC已在包括澳大利亞，新西蘭，加拿大，美國，英國，荷蘭和德國在內的幾個國家開展活動。 我們的互聯網支持小組通過ICN為來自世界各地的患者提供了互相支持的機會。 在美國，有獨立的醫院附屬和/或ICA支持團體。 根據患者在該地區發現的情況，患者有多種選擇可供探索。
問：你對IC患者有什麼建議？
答： IC是一種難以治癒的疾病，因為它在外面看不到。 我們面臨著必須說服醫生和家人以及朋友們我們確實感到不舒服並需要護理的獨特挑戰。 我相信患者需要成為負責任的醫療護理參與者。
我們不能指望走進醫生辦公室接受治療。 我們有可能有一位醫生甚至不接受IC作為一種真正的疾病。 我們必須準備好與我們的醫生有效合作，收集可能有用的信息，並成為我們醫療護理的積極參與者。
IC的成功方法是全面的。 儘管我們都希望我們能夠做一次治療來治愈我們的IC，但在這個時候這不是現實。 相反，我們必須嘗試構建一套有效策略工具包，共同改善我們的生活和IC。
旨在治療的膀胱治療是重中之重。 此外，我們還需要自助策略和飲食的健康平衡。 IC患者從未有過更重要的時間學習良好的放鬆和壓力管理策略。
當談到我們的情感幸福時，擁有IC可以影響我們的關係和家庭生活。 這是專注於新技能的好時機，包括使用諸如諮詢等短期策略。
問：有什麼我沒有提到的，你認為女性知道重要嗎？
答：作為一個支持組織的領導者，我一遍又一遍地看到的一件事是女性擔心如果他們放慢腳步，休息，他們就會“屈服”自己的疾病。
他們經常強迫自己去參加家庭和社交活動，儘管痛苦程度非常困難，因為他們想要成為正常人。 不可避免的是，他們拒絕減速可能會導致難以治癒的痛苦程度。
我非常堅信，我們必須對自己的極限保持健康的尊重。 如果我們發生車禍並且腿部已經斷裂，那麼我們就不會跑步了。 然而，對於IC而言，我們不能固定膀胱，並且因為患者可以輕鬆移動，所以他們忘記了它們本質上是受傷的。 健康的尊重我們身體對休息的需求，以及對疼痛的早期認識，使我們不會讓自己變得更糟，這對長期應對至關重要。
最後，許多女性認為，如果他們停下來休息，他們就不是好母親或妻子。 它可能會變成絕望和沮喪的殘酷循環，使他們相信自己不應該得到家人的支持。 他們，我們必須記住，我們都生病了。 作為母親或妻子，我們會傾向於我們所愛的人。 然而，當我們自己生病時，我們通常不會要求我們需要的支持。 慢性病不會改變我們對家人的愛心。 也許這是你的時間讓你的家人照顧你。