什麼IBD的人不會告訴你

1 -

他們不想讓你'修復'他們
患IBD的人不一定在尋找解決他們問題的方法:他們通常已經嘗試了許多不同的飲食和治療。 圖片©Jonathan Kitchen / Creative RM / Getty Images

有一種炎症性腸病(IBD)的形式可以讓一個人知道各種各樣的意見。 大多數人的意思是好的,他們想幫忙。 然而,患有IBD的人並不總是有興趣聽到關於另一個IBD患者的故事,他們通過改變飲食或補充劑而“變得更好”。 大多數IBD患者都試圖在陽光下改善他們的症狀 - 他們已經知道什麼對他們有效,哪些沒有。 有人與IBD可能會點頭贊同您的建議,並感謝您的關注,但這通常不禮貌。 大多數IBD患者已經是他們疾病的專家,他們已經嘗試了所有這些。

相反,問問是否有辦法提供幫助,比如跑跑步或吃晚飯。

2 -

他們有時會發生事故
浴室事故幾乎可以發生在任何人身上,但大多數人都不會討論他們,即使是最好的朋友。 圖片©Peter Cade / Image Bank / Getty Images

衛生事故有時甚至會發生在因食物中毒,胃腸炎或其他原因而自行消失的健康人身上。 患IBD的人可能也會遇到意外 ,特別是如果由IBD發作引起的腹瀉不佳。 據估計,超過70%的IBD患者會出現尿失禁,這是大便洩漏或通過不能很好地控制的原因。 當IBD的朋友聚在一起時,他們經常談論發生事故以及​​如何處理這些事故,但出於充分的理由,這不是他們一定會與很多其他人分享的事情。

相反,如果遇到緊急情況,可以幫助找到浴室或換衣服。

3 -

他們可能不會講全部真相
患有IBD的人可能會發現自己有時會欺騙真相,試圖在他們的生活中度過。 圖片©Jan Scherders /蓋蒂圖片社

患IBD的人處於危險的境地,因為他們的健康狀況往往不可預測。 有時候,選擇是在做健康的事情和做讓別人快樂的事情之間做出選擇。 有IBD的人可能會發現自己找到了藉口,或者當他們表現不佳並且需要輕鬆時,他們就會表現得很“好”。 打破計劃有時會發生,而且除了不足以外出外,沒有其他任何事情。

相反,提供一個理解的耳朵,並且讓它被人們知道,如果計劃改變了,那麼你知道這只是因為IBD帶有不可預測的健康狀況。

4 -

他們不想談論他們的飲食
食品是引起IBD患者很多關注的話題,但有時候這是因為其他人對他們吃什麼有很多意見。 照片©Serge Bertasius攝影/ FreeDigitalPhotos.net

當你患上IBD時,人們指出的第一件事情就是飲食,它既可以是“原因”,也可以是“ 治愈 ”。 從外面看,很容易判斷某人在吃什麼。 然而,飲食沒有被證明會導致IBD,並且因為這種疾病在人與人之間是如此不同,所以IBD患者的飲食有很大的變化。 患有IBD的人經常花費大量的時間來弄清楚他們可以吃什麼,不能吃什麼。 他們甚至可以定期諮詢營養師或營養師的建議。 在發生急性發作或出現並發症的同時,一些IBD患者可能不得不對飲食做出選擇。 以不會引起進一步問題的方式進食是非常重要的,對其他方面沒有任何影響。

相反,詢問在宴會上服務的好菜可能會讓IBD人感受到。

5 -

他們擔心放棄他們的人
患有IBD的人並不陌生,有時我們想知道下一位朋友或情人何時會放棄我們。 圖片©ronaldregidor / Creative RF / Getty Images

IBD對一件事情有好處:它可以帶出人們最好的或最糟糕的。 每個患有IBD的人都有一個朋友或親人的故事,他們對診斷有真正的困難,以及這與他們的關係如何斷裂。 發生這種情況的原因是多方面的,但最終的結果是IBD的人可能會對開始新的友誼感到非常謹慎,他們可能擔心繼續他們擁有的。 其他人可能會誤解為超脫或“孤獨”,或者甚至不需要朋友或同伴。 總是需要愛好關係,問題在於他們可能對鍛造充滿挑戰,如果他們結束,他們會心碎。

嘗試:讓你的朋友知道你是在那里長期的,沒有潑尼鬆的情緒擺動會妨礙友誼。

資料來源:

Norton C,Dibley L.“在炎症性腸病患者中尋求大便失禁的幫助。” J傷口造口控尿術護士 2013年11月 - 12月; 40:631-638; 測驗E1-E2。