父母必須成為自己的自閉症專家的六個原因

自閉症很複雜。 有數以億計的孤獨症治療,計劃,學校,支持團體和活動,並且根據你的生活地點,至少有一個巨大的個人治療師渴望為你的孩子提供他們特殊的自閉症治療品牌。

再加上許多法律,保險準則,機構和繁文tape節,你可能會在學校,夏季課程和其他課程中工作。

那麼如何規劃成人的需求,生活情況,工作和支持?

誰能帶領你渡過選擇,盲目小巷和可能性的泥潭?

為什麼父母必須成為自己的自閉症專家

是的,有些人可以指導你通過你孩子的特殊需求倡導者,醫生,個人治療師等的某些方面。還有一些“自閉症生活教練”幫助和支持成年人的日常挑戰。

但現實情況是,你不僅是你孩子的最佳擁護者,而且也是需要了解,解析,選擇,資助,監督和管理孩子選擇的人(或人)。

為什麼會這樣? 這裡只是為什麼父母在自閉症森林中走出自己獨特的道路的幾個原因:

1.孤獨症對每個人都不同

如果您的孩子被診斷患有已知原因,可預測的症狀和確定的治療方法,您可以合理地期望專家能夠適當地指導您。

但是孤獨症是一種病因很少的病因 ,獨特的症狀和廣泛分歧的症狀,以及一系列治療方法 ,可能會或可能不適合您的孩子。

此外,不同的兒童在不同的時間對他們生活中的不同時間的反應會有所不同,學校課程在方法和結果上彼此截然不同。

你可以看到為什麼真的沒有人有足夠的知識來指導從診斷到成年的路徑。

2.選項和資金因地點而異

新澤西州有豐富的自閉症孩子的發展計劃和學校。 佛羅里達州有一些很棒的行為計劃。 加利福尼亞州有MIND研究所,提供一系列的服務和項目,而紐約則是成人服務和支持機構的熱點。 在學校裡,SCERTS在羅德島很大,而TEACCH課程在北卡羅來納州很受歡迎。

一些州,省和國家為各種各樣的治療提供了慷慨的資金,而其他一些州則在收緊錢包。

沒有人能夠確切地告訴你哪些服務和項目在哪些地方以什麼價格由治療師在什麼情況下提供。 即使他們可以 - 他們也無法告訴你這些服務是否是您孩子或家人的正確選擇。 您需要做好研究並為您的特殊需求做出最佳選擇。

3.沒有“最好的”自閉症療法

面對引發一些批評的風險,我認為我認為自閉症治療沒有適合每個孩子的“黃金標準”是正確的。

是的,有些人會告訴你,行為療法( 也稱為ABA )是治療自閉症的“黃金標準”。 但重要的是要認識到,雖然ABA是最充分研究的療法(可能是因為它的結果容易測量),但對於任何給定的孩子來說,它不一定是最有效的(或適當的)。

即使你認為ABA對你的孩子來說是一個很好的選擇,ABA有許多不同的“口味” ,每個都由不同的研究人員或小組開發。 “關鍵反應”,“離散試驗”,“言語行為乾預”和其他幾種技術都在某種程度上使用行為方法 - 但方式各不相同。

哪個好? 它通常取決於可用性,成本和個人治療師與您的個人孩子有效聯繫的能力!

除了ABA之外,還有許多其他成熟的療法可能適用於您的孩子,也可能不適合您,或者對您的孩子有效。 當然,你的孩子應該有職業療法,但感覺統合療法(職業療法的一個分支通常有助於自閉症孩子)呢?你的孩子會受益於藝術療法嗎? 玩治療? Hippotherapy(騎馬)? 娛樂療法? 這將由您來確定選項並確定它們是否值得探索。

然後有許多發展療法越來越受歡迎和受到好評。 Floortime,RDI,TEACCH和SCERTS只是私下或通過您的學校提供的一些選項。

一旦你探索了非生物,非醫學的自閉症干預措施,你可能還需要考慮更多的可能性。 您的孩子可以從抗焦慮藥物或減少多動症的藥物藥物中受益嗎? 那營養干預呢? 有些醫生和營養師是這些領域的專業人士 - 當然,他們是專家,並且不能告訴你有關混合藥物和戲劇療法的很多事情!

總之,上面列出的所有治療和乾預措施(以及其他一些措施)可能會有所幫助,並且可能是一個不錯的選擇。 但是除了你自己的生活中的任何一點,你都無法做出最終決定哪個最適合你的孩子。

4.家庭財務狀況和優先事項不盡相同

你的醫生,指導顧問或治療師可能會推薦藝術療法,RDI或另一種聽起來(並且可能是)美妙的療法。 支持小組可能會建議私立學校可能會為您的孩子“改變生活”。

但是,如果你的學校和你的保險公司都不會資助那個特定的治療或學校(通常情況下),你是否應該深入研究你的儲蓄來支付它?

有些家庭有辦法啟動整個學校,只為他們的孩子提供特定類型的治療。 有些家庭花費了儲蓄和退休金來支付治療和特殊學校的費用。 然後,有些家庭會仔細挑選各種選項,以避免陷入財務問題,因為他們提供自閉症兒童的需求。

沒有人能告訴你治療,治療師,學校或校外機會或計劃對你或你的孩子有多大的價值。 更重要的是,現實中沒有人能告訴你“如果你為X支付自費,你的孩子在十年內不需要Y.”

當然,那所昂貴的學校可能會為你的孩子帶來所有的不同 - 但是再一次,也許它不會。 可能性非常非常強,以至於你的孩子在整個一生中都會自閉症。 這意味著你可能會花費太多時間在早期干預上,以至於你不會有足夠的資金來支持你的自閉症兒童,更不用說將他或她的兄弟姐妹送到大學,並且還有退休金!

你應該把錢放在哪裡? 你可以得到建議,但從長遠來看,這是個人決定。

5.關於教育和教養的想法各不相同

什麼對你的孩子最好?

上面列出的每個選項都可能對您的孩子最好,或者不是。 而且提前知道可能最有效的方法並不容易。 因此,這個決定通常取決於可用性和家長的選擇。

您的自閉症兒童是否應該納入典型的娛樂節目,教會服務和社交活動? 他或她是否應該參加適應性或專業化的計劃? 在某些情況下,將根據您孩子的行為和能力為您做出決定。 但假設選擇是可能的,那將是你的。 在包容方面沒有絕對的對錯

6.關於自閉症的信念Vary

什麼,正是自閉症? 這是一種障礙還是一種力量? 它是一種思考和感知世界的替代方式 - 或者它是一種思想和感知的混亂嗎? 這些問題的答案部分取決於自閉症症狀的嚴重程度以及自閉症患者和他們家庭的哲學。

根據你的感受 - 當然還有你的孩子的感受 - 你可能傾向於避開某些療法或選擇其他療法。 您可以根據您的理念選擇某些類型的學校。 你可能決定花錢不是在行為療法上,而是在樂器,國際象棋課程或野營裝備上,以支持孩子的興趣和優勢,而不是“對待”她的挑戰和差異。

尋求建議,然後做出自己的決定

醫生,老師,治療師,輔導員和其他家長都可以提供有關自閉症的寶貴見解和指導。 書籍,視頻和講座也很有價值。

但最終,每條路都是獨一無二的。 它將由父母和自閉症患者引導,他們的信仰,興趣,偏好,才能和願望都將在決策中發揮作用。 沒關係。 因為每個生命都是獨一無二