當您的孩子診斷為自閉症時不該做什麼

保持冷靜並記住自閉症是一場馬拉松,不是短跑

如果你像許多父母一樣,當你第一次聽到用來形容你的孩子的“自閉症”一詞時,你的世界就會改變。 而且,就像任何好的家長一樣,你的第一個傾向可能是盡可能地學習,找到最好的醫生,並採取積極的行動來解決問題。 然而,在你開始採取行動之前,你可能想要快速了解成為孤獨症家長的真實情況。

憑藉一點知識,你可以做出明智的選擇,如何回應以及把你的時間,精力,希望和愛情放在哪裡。

避免信息過載

以為你在短短幾天內就讀了自閉症? 事實是,許多人結束了無數周和數月的閱讀每一個網站,博客和書籍......參加每個會議......最後,他們比開始時更困惑。 是的,最好告訴你自己的選擇。 但是有一兩本好書(比如史蒂文海岸的非常清晰和全面的自閉症指南 )會給你一個良好的主旨,不會讓你知道關於從起因到治療到孤獨症成人生活的所有信息和觀點。

不要擔心太多關於自閉症的“原因”

一小部分父母實際上知道他們的孩子為什麼自閉症。 他們的家人可能有自閉症。 他們可能知道他們的孩子有一種可能導致自閉症的遺傳疾病之一。

或者,媽媽在懷孕時可能會服用兩種或三種已知會導致自閉症的藥物。

如果你不屬於這些類別,你很可能永遠不會知道你孩子的自閉症的原因。

關於自閉症的原因有幾十種理論。 大部分支持至少一項研究。

其中一些包括手機,WiFi,Pitocin(一種用於加速出生過程的藥物),汞中毒,老年人父親,人造染料和甜味劑以及超聲波機器。 簡而言之,出汗自閉症的原因可能會讓你發瘋 - 並讓你從幫助你的孩子在最高水平發揮作用的更重要的工作中分心。

限制你與其他“自閉症父母”的互動

當然,接觸並了解其他處於這種情況的家長是一個不錯的主意,尤其是當您了解當地的治療師,學校,資金等情況時。 但請注意,患有自閉症兒童的父母往往對他們選擇的治療師和治療方式充滿熱情。 父母堅持認為他們的方法是唯一的方法,這很容易讓人不知所措。 事實是,沒有人知道你的孩子最好的方法。

不要選擇壓力下的治療

當你進入自閉症世界時,你會遇到老師,父母,醫生和治療師,他們絕對肯定他們知道什麼對你的孩子最好。 儘管世界各地都有最好的意圖,但他們絕對會堅持讓你的孩子去看X博士,或者去Z博士提供的治療方法上百里之外。

有禮貌地點點頭,做筆記,並做自己的研究。 如果治療聽起來太好,不真實,花費太多,有不可接受的相關風險,或者沒有研究背後,你沒有義務說“是”。 你也沒有義務向你的生活中堅持的人報告。

了解一些安全有用的治療方法不被視為“黃金標準”

在所有的世界中,最好的治療是根據多項獨立的雙盲研究來選擇的。 如果只有在自閉症世界中才有可能! 事實上,很少有對自閉症的治療方法已經通過這種方式進行了測試。

只有一個,應用行為分析,已被廣泛研究,從而獲得了“黃金標準”的標籤。 但是ABA對於每個孩子來說並不一定是最好的治療方法。 許多治療方法,如Floortime,RDI,SCERTS等都基於堅實的科學,無風險,並且可能對您的孩子非常有幫助。 這是值得您花時間去看看那些似乎最適合和與您的孩子有關的那些。

不要忽視自閉症

痴迷孤獨症很容易。 事實上,父母幾乎完全將注意力集中在孩子的自閉症上,這一點非常容易。 不幸的是,痴迷可能會產生比解決問題更多的問題。 由於一方過於專注於自閉症以照顧自己的配偶,所以不止一次婚姻已經崩潰。 無論多麼昂貴或晦澀,許多家庭都試圖提供每種治療方式而破產。 對於自閉症兒童的兄弟姐妹來說,看起來只關心支持殘疾兄弟姐妹的父母會感到受到不公平的忽視

不要以為你總是知道最好的

父母通常善於觀察,描述和理解他們的孩子。 當然,家長也需要在學校和其他地方倡導自己的孩子。 但即使是母親並不總是知道什麼會對他們的孩子有用,而且教師或治療師通常會發現一種能夠讓你感到驚訝的才能,需求,能力或挑戰。 總之,母性本能是美好的,但它有其局限性。 通過堅持認為你一直知道你的孩子需要什麼,你可能會限制他或她的選擇。

不要讓你的孩子(或你自己)過載

有一個可以理解的願望,看到你的努力的結果。 由於過分強調早期干預,父母常常希望立即看到自己的孩子“固定”。 但最好避免誘發多種療法,希望能有所作為。 您和您的孩子不僅會精疲力盡,而且可能無法知道真正有效的工作。 請記住,實際上沒有“機會之窗”,而且你的孩子在他的一生中將繼續學習和成長。

不要忘記呼吸

儘管媒體大肆宣傳相反,但一個孩子被準確診斷為自閉症,然後“恢復”完美的正常狀態是非常不尋常的。 但是,很多時候,如果你的孩子正在接受堅實的1:1治療,支持和愛,他將培養技能和關係,並在整個生命中繼續這樣做。

換句話說,治療孤獨症並不是急於治愈。 相反,它是關於尋找一系列支持和生活方式,並隨著時間的推移進行調整和調整。 無論你的移動速度有多快,無論你花了多少錢,你的患有自閉症的孩子都可能會隨著這種診斷而一直保持自閉症狀(是的, 還有“ups” )。

如果可以的話,花點時間享受你的孩子,你的伴侶,你的家人,你的生活。 獲得一點新鮮空氣。 請記住,如果可以的話,你的孩子沒有生命或肢體的危險,他仍然是你一直愛的同一個人。

>來源:

美國心理協會。 自閉症治療選項。 美國心理學會網站。 http://www.apa.org/topics/autism/treatment.aspx。 2016年

疾病控制中心。 自閉症譜系障礙:治療。 疾病控制中心網站。 http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/treatment.html。 2016年