一個錯誤的診斷如何成為動機的來源
雖然個人故事可能不是About.com上的常態，但這與您在本網站上找到的信息非常相關。 這是我個人誤診的故事，也是我為什麼要做我的工作的解釋。 如果不是因為我的診斷錯誤，我不會成為您的患者權利指南 。
2004年6月底，我在軀幹上發現了一個高爾夫球大小的腫塊。
它沒有受傷 - 它只是在那裡。
我立即和我的家庭醫生預約了一下，因為他不知道那是什麼，他把我送到了一位外科醫生那天下午去除了它。 “當我們從實驗室回來時，我們會讓你知道，”外科醫生正在離開我的評論，因為我把襯衫拉回去準備回家。
一個星期後，沒有字。 我聯繫了外科醫生的辦公室，並被告知結果還沒有回來。 7月4日的假期造成了延誤，所以我等了。
一周後，外科醫生終於用我的實驗室結果給我打電話。 “你有一種非常罕見的癌症，叫做皮下脂膜炎樣T細胞淋巴瘤，”他告訴我。
然後他投下了第二枚炸彈。 我被告知，實驗室結果花了這麼長時間的原因是因為結果非常罕見 - 第二個實驗室被要求提供第二個意見 。 “有兩個實驗室獨立證實了這些結果，”我被告知。
“我們會盡快為你做一次腫瘤學預約。”
“盡快”花了兩個多星期，這並不罕見，因為我相信你知道你是否曾經需要腫瘤科的任命。 我立即開始在因特網上搜索關於皮下脂膜炎樣T細胞淋巴瘤（SPTCL）的信息。
很難找到任何東西，因為正如外科醫生告訴我的，這非常罕見。
我所學到的是它是一種終極的快速疾病。 （據我了解，Moffitt癌症中心的治療方案最近已經開發出來，可延長壽命達兩年）。2004年，SPTCL最長的人似乎生活了幾年，無論他們是否收到任何治療。
當我終於看到腫瘤科醫生時，他非常沮喪。 S博士，我會打電話給他，送我做血液檢查和CT掃描，這兩種情況都會因為任何異常而返回陰性。 然而他堅持認為實驗室工作超過了其他證據的缺乏。
這對我來說沒有意義。 我感覺很好。 我每週打一兩次高爾夫球。 我只知道碎片丟失了。
當我向他推送更多信息時，他引用了我的其他症狀 - 潮熱和盜汗。 “但我52歲！”我叮囑道。 “52歲的女性都有盜汗和潮熱 ！”
他堅持我的症狀與更年期無關。 相反，他說，他們是我淋巴瘤的症狀。 他沒有化療，他告訴我，到今年年底我會死的。
我詢問實驗室結果是否有誤的可能性。
不 - 沒有機會，他說。 兩個實驗室獨立證實了結果。 開始化療的壓力開始增加。
除了我的家人和一些親密的朋友之外，我沒有與其他人分享這個消息。 我的業務已經受到了損害 - 自僱人士和糟糕的健康保險意味著我的診斷現在也變得非常昂貴。 我花費太多時間研究，煩惱和支付醫療訪問和測試，這些只是我的保險略微覆蓋的範圍。 生活中剩下的東西就是這樣 - 快速。
那時是8月份，我做出了決定。
化療，還是沒有化療？ 我了解到S博士生病了，他的搭檔H博士正在接管我的案子。 H博士問我為何等待開始化療，我告訴他我正在尋找另一位腫瘤醫生的第二個意見。 問號太多了。 他對我的回答讓我不寒而栗：“你擁有的是如此罕見，沒有人會比我知道得更多。”
如果任何事情迫使我開始深入挖掘，就是這樣。 現在我“生病”了，生氣了！
幾天后，我和一些商界朋友共進晚餐，其中沒有人知道我的診斷。 幾杯酒放鬆了我的嘴唇 - 我與他們分享了我的診斷結果，當然，他們被鋪上了地毯。 但是有一個朋友不是被淹沒了。 她聯繫了她的一位腫瘤學家朋友，第二天打電話給我，告訴我她的朋友正在用SPTCL治療某人，如果我想預約，我會抽時間給我。
那小小的好消息引起了我的注意。 我一個星期後預約見她的醫生朋友，然後聯繫我的原始腫瘤學家索取我的記錄副本。 記錄在手，我開始在互聯網上搜索每一個我不明白的單詞的解釋，看看我能否學到更多。
如果我必須準確確定患者授權和宣傳使命開始的確切時刻，那就是時候了。
實驗室結果不像廣告。 事實上，兩份報告都沒有確切地證實SPTCL的診斷。 其中一人說“最可疑的”，另一人說，“最符合”。他們兩人都沒有把握 。 發現了另一個我認為不受支持的神秘疾病的線索。
此外，第二份實驗報告指出，腫塊活檢正在進行另一項稱為“克隆性”的檢測，但傳真給我的記錄中沒有包括檢測結果。
我想知道克隆是什麼，為什麼這些結果不包括在我的記錄中。
我聯繫了我的前腫瘤醫生辦公室，奇怪的是，他們沒有克隆測試的記錄。 所以，當他們爭先恐後地找到它的時候，我仔細地查了一下這個測試是什麼。
事實證明，克隆性決定了所有異常細胞是否來自單個克隆 。
簡而言之，如果檢測結果為陽性，則該檢測強烈提示癌症，如淋巴瘤。
當我終於得到最後一份實驗報告的副本時，我了解到這是負面的。
當我等待看到我的新醫生時，我開始解讀結果。 我抬頭看著各種污漬（記得高中生物學的龍膽紫？），希臘字母和醫學術語。 與克隆性結果相一致，無論那些實驗室和腫瘤學家認為什麼，我都很清楚我沒有癌症。
當我去拜訪時，我被賦予了權力，並且開了火。 我對自己的結果非常肯定，並且向他分享了我所學到的一切。 他檢查了我，從他的書架上取下了幾本書，並幫助我學習了更多。 由於得知在過去的十年中報告的SPTCL病例少於100例，被告知即使我確實有SPTCL，但用放療比用化療治療更好，但我一分鐘感覺更好。
然後，我的新醫生建議將我的活檢發送給美國國家衛生研究院的專家，作為美國政府的一部分，以供審查。 三週後，在九月下旬，我得到了確認，事實上， 我沒有癌症 。
校正後的診斷是用於脂膜炎的脂膜炎。 自那以後它並沒有引起任何問題。
救濟？ 當然。 但我的第一反應更像是憤怒。
畢竟，如果我經歷了化療並倖存下來，他們會告訴我，我已經治癒了一種我從未有過的疾病。 同樣可怕的是，我在網上發現了那些在治療過程中被診斷患有SPTCL並接受過化療的人的病例; 屍檢顯示，他們從來沒有開始使用SPTCL。 訴訟已經獲勝。
這段經歷在很多方面改變了我的生活 。 首先，我一直相信所有事情都是有原因的。
所以這個誤診迫使我質疑 - 究竟是什麼原因為這樣的經驗？
這使我成為了我生命中最重要的事情。 2006年，我改變了職業生涯，開始幫助其他人幫助他們駕馭美國醫療迷宮。 我在這裡撰寫患者授權文章在About.com。 我寫了四本書。 我在全國和加拿大就耐心授權話題發言。而且我創立並運營了一個獨立的私人病人支持者組織 - 那些幫助其他人的人 - 像你一樣 - 每天都在駕駛醫療系統來獲取他們的東西需要。 （在我的生物中找到更多關於這些活動的信息。）
事實證明，從來沒有發生過的最糟糕的事情（誤診），從長遠來看，也是我發生過的最好的事情。
知識是一件有力的事情，當分享時更是如此。
........更新：2011 .........
在2010年秋季，我讀了Rebecca Skloot編寫的“Henrietta Lacks的不朽生活 ”一書，這讓我開始想知道我的“腫塊”究竟發生了什麼事情 - 2004年我的腫瘤從我身上被移除了，這些腫瘤被誤診了。
我學到了什麼！ 從儲存到牟利，我們的身體部分從我們身上移除了很多東西。 在這裡了解更多關於血液，細胞和其他身體標本的一般情況，然後閱讀關於我自己的腫瘤以及今天的情況的信息。
........更新：2013 .........
在我的原始腫塊和其導致的誤診9年後，出現了一個新腫塊 ......
我記錄了這段旅程，因為我很早就意識到，被賦予權力和膽量的患者改變了整個經歷。
加入我的旅程！ 九年後 - 第二次整體證明賦權改變了一切