ALS提供給你的三個小貼士
無論您是配偶，孩子，朋友還是正式的照顧者，照顧患有肌萎縮性側索硬化症（ALS）的人在如此多的層面上都具有挑戰性。
但是，有了正確的心態，來自他人的支持和適當的輔助裝置，照顧ALS的人可以實現。 在您瀏覽您的護理之旅時，請牢記以下幾條提示。
用知識賦予自己
在涉及ALS的人方面，一點知識經歷了很長時間。 通過理解為什麼你所照顧的人不能很好地運動，肌肉抽搐和痙攣，經歷疼痛和過度流涎（稱為流涎），並且後來有困難的餵養和呼吸，你可以成為一個更積極主動和預防性的照顧者。
換句話說，通過對ALS的基本知識，您將能夠更好地預測您的親人，家人，朋友或伴侶所具有的問題，並且可以為這些過渡做好準備 - 這是創建最平穩護理流程的一種手段。
尋求支持
照顧患有ALS的人的身體需求是巨大的，從協助日常生活，如洗澡，使用浴室，進食，穿衣到管理助行器，最終餵養設備和呼吸機，首先是CPAP ，然後是呼吸機 。
此外，ALS人員的照顧者通常也必須管理家庭，特別是如果他或她是配偶或家庭成員。 這意味著清潔，洗衣服務，支付賬單，預約醫生以及與其他家庭成員溝通。
ALS醫療團隊
尋求他人的支持是絕對必要的。
你應該從愛人的ALS醫療團隊開始，其中包括：
- 神經學家
- 身體和職業治療師
- 言語和吞嚥治療師
- 營養學家
- 呼吸治療師
這個醫療保健專家團隊不僅可以幫助您完成護理流程，還可以幫助緩解您所愛的ALS的症狀。
此外，通過您所愛的ALS醫療團隊，社會工作者還可以向您提供整個社區的護理支持團體的信息，以及診斷時的臨終關懷資源，以及ALS終期階段的臨終關懷轉診。
輔助設備
肌肉無力是ALS的主要症狀，並伴隨著走路，飲食，使用浴室，沐浴和保持頭部直立（由於頸部肌肉疲軟）等問題。
輔助裝置如輪椅，浴缸升降機，凸起馬桶座，可移動頭枕和特殊餐具可以改善ALS患者的功能和生活質量。 這反過來可以改善護理人員的生活質量。
其他有用的護理ALS人員的設備包括特殊的床墊，可以幫助防止皮膚分解和肌肉和關節疼痛。
最後，還有電子輔助設備，如講話設備，可以適應手或眼睛使用，以便進行溝通和參與。
請務必與您心愛的ALS醫療團隊談談如何獲得這些設備。
臨時護理
作為護理人員，你需要關心你的思想和身體，以便最好地照顧他人。 換句話說，你需要休息，而這正是臨時護理的起點。
暫息護理可能意味著幾個小時的時間觀看電影，睡午覺，在自然漫步中津津樂道，或與朋友出去吃晚餐或咖啡。 這也可能意味著周末度假，所以你可以真正抽出時間放鬆，為自己做一些特別的事情。
在尋求暫息護理時，有幾種不同的選擇。 例如，您可以查看提供經過培訓的護理人員甚至是住所的家庭健康機構，例如長期護理機構，現場聘用醫療保健專業人員。 最後，你可以選擇只要求一個朋友或志願者機構提供幾小時的臨時護理。
社區
重要的是要記住，社區中的人經常渴望幫助，但不一定知道如何。 你最好寫出你需要幫助的具體任務，然後通過電子郵件將它們發送給朋友，家人或鄰居。
也要坦誠 - 如果您發現烹飪和清潔干擾了您的照顧，請要求您社區內的人幫助用餐或為房屋清潔服務捐款。
注意抑鬱症的症狀
如果你正在照顧患有ALS的人，通常會感到一系列的情緒，包括擔心，恐懼，沮喪，不適和/或甚至憤怒。 許多護理人員也感到內疚，就像他們應該或可能做得更好，或對未來感到不確定。
有時候，這些情緒可能非常強烈，以至於他們開始影響照顧者的生活質量。 一些照顧者甚至變得抑鬱。 這就是為什麼了解抑鬱症的早期症狀以及如果您正在經歷一種或多種抑鬱症情況下看醫生很重要。
抑鬱症的症狀持續存在，幾乎每天持續兩週，可能包括：
- 感到悲傷或失望
- 對曾經享受過的活動失去興趣
- 有睡眠困難（例如，睡得太重或難以入睡）
- 食慾改變
- 感到內疚或無望
好消息是，抑鬱症可以通過藥物治療和談話治療相結合的方式進行治療，或者單獨使用這些治療方法之一。
一句話來自
照顧患有ALS的人在身體上和精神上都是困難和耗能的。 但是，儘管沿途會出現很多顛簸，但請放心，還會有令人振奮的深情時刻。
最後，你的關心，你的關注和你的存在已經足夠了。 所以要善待自己，記住要注意自己的需要。
>來源：
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