應對狼瘡需要支持
處理狼瘡診斷的第一步就是意識到你並不孤單 - 其他人也經歷過很多相同的事情。 通過面對面和線上的支持小組分享故事並提供建議，是許多受狼瘡影響的人應對日常疾病鬥爭的一種方式。
我們對關於狼瘡的希望是以任何我們可以的方式提供支持。 這就是為什麼我們希望通過聚焦狼瘡患者的勇敢的女性和男性，我們會給那些剛剛被診斷過的人，他們患有嚴重的疾病，或者只是想知道有其他人理解他們他們正在經歷什麼，他們需要的電梯。
一個這樣的人可以幫助你，是AliciaSpringgate，華盛頓州居民和拉斯維加斯人，在胸膜炎（肺內炎症）反復發作後，被診斷為狼瘡，肺積液和充血性心力衰竭，被診斷為狼瘡。
我與Springgate談了她的經歷。
關於狼瘡（LUP）：你是如何診斷的？
AliciaSpringgate（AS）：一旦我被安置入ICU，我的肺專科醫生意識到，我目前的症狀以及過去的症狀可能是系統性紅斑狼瘡（SLE）的結果 。
所有的測試都回歸狼瘡。 診斷後，我立即用類固醇治療，這很快改善了我的狀況。
LUP：當你發現了什麼事情時，頭腦發生了什麼？
AS：沒有人會告訴我狼瘡是什麼或期望什麼，所以我非常害怕，知道它一定是壞的。
然後我做了我自己的研究，結果嚇壞了我：我意識到我有11種症狀中的9種用於診斷這種疾病。 後來我發現我有一種非常嚴重的，危及生命的疾病。
LUP：在治療方面從醫學角度提供了什麼樣的選擇？
AS：最初是類固醇 ， 抗炎藥和化療藥物，包括Imuran（硫唑嘌呤）和現在的CellCept（麥考酚酸嗎乙酯） 。
LUP：你追求什麼樣的治療？
AS：所有提供的。 我最終有這麼多的副作用，我不得不增加我的藥物來對付這些副作用。 [我繼續]的東西，如心臟丸，血壓藥物，止痛藥，癲癇藥物。 現在，這份清單每天可以達到約28種藥物。
LUP：你最關心狼瘡的是什麼？
AS：那是一種影響你生活中所有部分的毀滅性疾病。
LUP：你有沒有在你的社區或網上找到有幫助的支持？ 如果是這樣，它對你有什麼幫助？
AS：美國狼瘡基金會（LFA）一直是最大的幫助，因為它讓我意識到正在進行的研究，我可能有哪些治療方案，別人正在經歷什麼，以及我如何幫助其他人。
LUP：你的家人是否知道你的診斷？ 他們在哪些方面有幫助？
AS：從我被診斷出來的那天起，我的家人一直非常有幫助。 他們上網，進行自己的研究，並在我買不起的時候購買了我的藥物。 他們把我帶到了加利福尼亞，所以我可以在最好的醫院接受治療，並且在過去的三年裡一直是我的照顧者。 他們是我的生命線。
（編者註：艾麗西婭的媽媽描述了成為第2頁狼瘡患者家屬的感覺）
LUP：你會給剛剛發現他們有狼瘡的人提供什麼建議？
AS：通過您可以收集的所有研究和最新治療手段自行組裝。 做研究，教育自己，是我的救恩 - 直到我找到了一位誠實而富有同情心的醫生。 當有關於我的疾病的事情出現了並且他不熟悉時，他也不敢問別的醫學專家的問題。
此外，找到情感支持，無論是通過持牌治療師，教會支持團體還是當地支持團體。 如果不是為了獲得這種支持，我認為我不會做到這一點。
艾麗西亞很幸運得到了她的家人的支持，她的母親Linda Springgate領導。 當她發現女兒患有狼瘡時，我們問琳達她的經歷是什麼樣的。
LUP：你是怎麼知道你女兒患有狼瘡的？
Linda Springgate（LS）：當她在醫院接受充血性心力衰竭治療時，她告訴我。
LUP：你的反應是什麼？
LS：首先沖擊，然後一旦我們研究了這種疾病，這一切都是有道理的。
LUP：最讓你驚訝的是艾麗西亞的狼瘡？
LS：我們整個家庭的破壞程度如何，它給我們帶來了多麼緊密的關係。
LUP：你認為你對她最有幫助的方式是什麼？ LS：我們從一開始就站在她身邊，把她帶到國家的專家身邊，在經濟上支持她，最後在過去的三年裡照顧她和她十幾歲的兒子。
LUP：未來您將關注哪些方面的支持？
LS：在所有的醫院旅行中堅持她的身體，並幫助她渡過這種疾病的情緒起伏。