1 -
為什麼在社交媒體上分享你的癌症之旅？有許多癌症患者可能希望在網上分享他們的個人信息。 有些人分享他們的診斷信息，以便其他人可以提供有關治療的意見並提供進一步的信息。 對於很多人來說，社交媒體在癌症旅程中提供情感支持。 但其他人希望在提供自己的信息時，可以幫助其他面臨癌症的人。
人們想分享，但擔心是一樣的
最近的一項調查發現，94％的人願意分享他們的個人健康信息以幫助其他人。 與此同時，這些人中有74％的人擔心他們分享的健康信息可能以不利的方式使用。
如何分享您的信息以便為自己獲得最佳支持和信息並幫助他人，同時保護您的隱私？ 請繼續閱讀。
2 -
在線共享個人健康信息的好處和風險在決定是否在線共享信息之前，可以幫助您查看收益與風險之間的關係。
可能的好處
- 如果您沒有分享您的信息，則可獲得不可能的信息或意見 。 例如，如果您患有ALK陽性肺癌 （約3％至5％的肺癌患者發現肺腺癌）並在線共享該信息，則您可能能夠更好地與其他此類患者聯繫的突變，並了解更多關於批准的治療以及臨床試驗。
- 在線分享信息的另一個好處是情感支持 。 例如，我聽到肺癌社區的許多人說，他們最大的支持來源之一是他們在網上遇到的“朋友”，他們同樣對付肺癌。
可能的風險
- 就業風險 。 潛在的雇主可能會看到您在線分享的信息，並且可能會被用於為將來僱用您的“決定”做出反對。 雖然你的診斷本身不能用來以這種方式歧視你，但我們都知道僱用有一個主觀的組成部分，並且應該記住將來的雇主可以獲得這些信息。
- 個人風險 。 首先，圖片誰可能正在閱讀您的信息。 如果你寫下你在醫院的住宿，它基本上宣稱你不在你家。
- 保險風險 。 請記住，未來潛在的保險公司可能會訪問您的信息。 儘管現有條件現在比過去要少，但還有其他問題需要考慮。 在寫關於您使用的替代療法之前，尤其是如果您選擇以任何方式違反醫療建議，請考慮還有誰可能正在閱讀您提供的信息。
3 -
使用隱私設置 - 選擇你的聽眾在社交媒體上分享您的個人健康信息之前，請查看您的隱私設置。 您希望誰看到您的信息？ 是否有人不應該看到這些信息（例如，想想未來的雇主？）看看這個Facebook隱私設置教程。
4 -
提前決定你將分享多少錢在寫詞之前，請考慮您在社交媒體上分享的信息。 這可能有助於將其分成三類：
- 您的臨床信息 - 比如您的症狀，您的診斷，治療以及您的症狀和結果。
- 你的日常生活 - 你有多少信息分享你的日常活動和關係？
- 您的身份 - 這包括您的電子郵件地址，拍攝的照片以及您的電話號碼等信息。
5 -
選擇你將在哪里共享信息您希望使用哪些媒體分享您的信息？ 有些地方的人分享他們的癌症旅程包括：
- Facebook的
- 推特
- 個人博客
- 博客被寫為癌症組織之一的一部分
- 個人網站
- Youtube.com
- Instagram的
- Google+的
- Snapchat
- 書籤交易
另一個（也許更私人）的選擇，是癌症社區之一。 這些通常要求您擁有免費會員資格。
- 啟發
- 癌症支持社區
- 導航癌症
為了與家人和朋友分享，許多人選擇使用個人網站，例如Caring Bridge：
- 愛心橋
>來源：
> Frosti，J.，Vermeulen，I.和N. Beekers。 匿名與隱私：在線癌症社區的選擇性信息共享。 醫學互聯網研究雜誌 。 16（5）：e126。
> Grajales，F。等人 社交網站和持續學習的健康系統：調查。 美國國家科學院醫學研究所。 14年2月4日。 http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf