如果您患有慢性疲勞綜合徵 （ ME / CFS ），那麼碰到很多認為自己知道它是什麼的人的機會是很好的。 他們可能會這樣說：“是的，我想我也有，我太忙了，沒有足夠的睡眠。”
當人們聽到“慢性疲勞綜合徵”一詞時，他們認為這是一個很疲倦的幻想描述是非常合乎邏輯的。
在我們現代社會中，大多數人時常感到疲倦 - 疲勞是醫生聽到的最大抱怨之一。
但實際上，我們知道ME / CFS是一種複雜且可能使人虛弱的疾病。 當你向人們解釋它時，將事情簡單化並將你的症狀與常見經歷聯繫起來會有幫助。
你可能希望對大多數人有一個簡短的解釋，對於離你最近的人來說，這個解釋時間更長。
解釋慢性疲勞綜合徵的最簡單方法可能是：“感覺我總是感冒。”
大多數人對流感已經很熟悉了。 它表達了，“我不只是累了，我生病了 。”
您可以列出一些類似流感的症狀，例如身體疼痛，週期性低燒，喉嚨痛和過度疲勞以避免移動，從而簡要闡述。
雖然流感比較涵蓋了您的一些症狀，但您必須找到其他方法來幫助某人了解諸如大腦霧化，勞累後不適和耀斑/緩解等情況。
解釋腦霧
要解釋你的大腦霧或認知功能障礙，請記住使用共同的經驗來幫助。
幾乎每個人都去找點東西，忘記那些東西是什麼，或者在句子中間失去了思路。 你可以使用類似的東西，然後解釋它總是發生在你身上。
定期在朋友和家人中使用術語“大腦霧”會讓他們熟悉它。 這是一個非常具有描述性的術語，並且一些解釋（例如“我的大腦在今天被霧化”）可以幫助他們理解你的精神錯誤。
解釋勞動後不穩定
這種症狀可能是人們最難理解的。 在沒有ME / CFS的人中，鍛煉會增加能量。 這是一個眾所周知的現象，人們經常告訴患有這種疾病的人以獲得更多鍛煉，這樣他們會感覺更好。
由於後勞累性的不適意味著你的精力會減少 ，所以人們不明白這一點是有道理的。
再說一遍，回到流感描述上來，可能會付出代價，比如：“想想上次你真的對流感病毒感染（或者是喉嚨痛，或者是單聲道），以及它是如何穿著去走路的這就是運動對我的影響 - 它讓我感到疲憊，並使我的症狀變得更糟。“
即使是在體驗它的時候，勞累後的不適也是一種困難的症狀。
陰晴圓缺
如果你的ME / CFS有耀斑和緩解，那是另一件讓人難以理解的事情。 通常情況下，人們認為疾病是一種不變的東西，所以他們往往不知道如何在一天（或一分鐘）內活動起來，並臥床不起。
我發現描述這個最好的方法是：“慢性疲勞綜合徵症狀來來去去，有點像多發性硬化症。”
你也可以將你的耀斑與過山車進行比較，解釋你常常不知道下一次下降的時間，這很難計劃任何事情。 此外，讓他們知道什麼樣的事情（勞累，壓力等）會引發突然的症狀波動，所以當你突然變得更糟時，他們會得到它。
更生理的解釋
有時候，你可能需要有人以醫學術語來理解你的疾病。 使用ME / CFS時，很容易陷入對專業免疫系統細胞和神經遞質功能的解釋中，對於除醫生之外的任何人都可能沒有什麼幫助。
一個簡單的方法來解釋你的身體發生了什麼事情：“我的免疫系統停滯不前，就像它試圖對抗一種令人討厭的病毒一樣，它耗盡了我體內的大量資源，我的神經系統也過敏，對各種事情做出反應。“
你也可以告訴他們，許多研究人員稱ME / CFS是“神經免疫”或“神經內分泌免疫”疾病，因為它的複雜性和多系統的參與。
你有自己獨特的症狀 ，所以你需要定制你的解釋以適應你的體驗。 提前想一想是個好主意，所以即使你的大腦有霧，你也可以給人一個合適的答案。