他們將如何被接受？
慢性疲勞綜合徵終於有了新的名字嗎？ 這在很大程度上取決於是否有人會使用已經提出的新的。
2015年2月10日，醫學研究所專家組提出了一種新的名稱和新的診斷標準。 但他們沒有提出“肌痛性腦脊髓炎”或ME / CFS ，所以專家們對患者社區是否接受這個名字持懷疑態度。
為了給你一些觀點，專家組審查了9000多個科學研究，聽取了專家的見證，並在提出建議之前從公眾那裡獲得了信息。 然後，它匯總了一份235頁的報告，名為“超越肌痛/慢性疲勞綜合症：重新定義疾病”。
一個新名字
是什麼名字？ 全身用力不耐症或SEID。
專家組成員說，這個名字描述了疾病的一個主要特徵 - 無法忍受體力或精神的運動， 這被稱為勞累後的不適 。 他們同意那些幾十年來一直在說“慢性疲勞綜合徵”這個名稱可以解釋嚴重疾病的患者和專家，人們經常評論他們是如何疲倦的，所以他們必須擁有它。
然而，根據紐約時報的報導，一些專家認為委員會應該與ME / CFS社區進行核對，然後再提出一個新名字，以確保患者能夠接受。
這場辯論已經持續了很長時間，並且一直如此激昂和情緒激動，以至於一些人非常依賴名稱為Myalgic encephalomyelitis，ME / CFS或CFS / ME。
但專家組指出，名為肌痛性腦脊髓炎有問題。 這個名字意味著神經系統中的炎症，其背後沒有強有力的證據，以及肌肉疼痛，他們認為這並不是一個突出的症狀。
患者群體中的許多人批評了專家組，因為大多數成員對疾病沒有任何已知的專業知識。 不過，它確實有幾位成員在治療ME / CFS方面擁有豐富的經驗。
要高興點
該小組似乎了解了歷史名稱對患者所造成的損害，通過誣衊和輕視一種改變生活並且往往是嚴重的疾病。 這是一個很好的開始。 此外，一些小組成員表示他們不認為這是完美的名字，但現在這是一個更好的名字。
關於名稱本身有兩點需要指出 - 其中包括指向生理學基礎的“系統性”，以及很多人長期等待與ME / CFS有關的“疾病”一詞。
一位專家說，這份報告是他讀過的證據的最佳總結。 專家組還注意到，與其影響的人數相比，對ME / CFS的研究很少。
本報告的同伴將概述未來的研究重點。 目前正在由國立衛生研究院修改發布。
然後就是這個報告中最重要的部分：新的診斷標準。
診斷標準
患者群體長期以來一直推動美國採用所謂的加拿大共識標準。
那麼，這是一個積極的步驟，新的標準是建立在這個基礎上的，但並不完全相同。
新的標準包括：
- 六個月深刻的，不明原因的疲勞和後期不適以及睡眠不足 ;
- 認知問題或直立不寬容（站立時頭暈） 。
許多醫生抱怨說，疾控中心自1994年以來一直用於診斷人群的定義可能會誤診導致長期疲勞（包括抑鬱症）的其他原因的人。 這些標準包括六個月的持續性，原因不明的疲勞加上列出的四項或更多症狀，其中包括除直立性不容忍之外的所有新標準。
但是，根據CDC標準，可以診斷ME / CFS而不需要任何新標準的症狀，從而避免了疲勞。
接受報告
數十年來，長期以來一直存在的爭議以及ME / CFS使患者和研究人員反對政府。 雖然這份報告及其製作小組肯定不是完美的，但我不禁要問，有沒有什麼能讓所有在這場鬥爭中有狗的人都滿意。 我懷疑有些人會繼續以某種形式擁抱我，無論如何。
但我希望，有足夠多的人會接受這個新名稱，我們最終可能會留下慢性疲勞綜合徵的恥辱，並重新教育公眾關於這種疾病的真實性質。
更重要的是，我希望醫學界能夠認識到編寫本報告所需的大量研究和專業知識，並接受我們所說的嚴重生理狀況。 新的診斷標準更好地突出了疾病的關鍵特徵，並可能導致更加一致和可靠的診斷和研究。 （畢竟，在過去的幾十年中，我們已經看到不少於20個定義， 其中至少五個仍在發揮作用 。）
如果這份報告和它的同伴能夠做到這一點，並且會引起更高的研究興趣，那麼它將會為治愈這場爭論的戰鬥傷痕以及改善生活在這種狀況下的人的前景而邁出很長的一步。
資料來源：
超越肌痛性腦脊髓炎/慢性疲勞綜合症：重新定義疾病。 國家科學院醫學研究所。 2015年2月10日。保留所有權利。 訪問日期：2016年1月。
科恩，喬恩。 再見慢性疲勞綜合症，你好SEID。 科學內幕，美國科學促進會，2015年2月10日。保留所有權利。 訪問日期：2015年2月。
Tuller，David。 慢性疲勞綜合症得到一個新的名字。 紐約時報，2015年2月10日。保留所有權利。 訪問日期：2015年2月。