關於唐氏綜合症的神話,誤解和事實

養育患有唐氏綜合症的孩子有其挑戰。 不要讓錯誤信息的信仰誤導你。 以下是關於唐氏綜合症的一些常見誤解,以及您需要將人們置於現實之上的事實。

神話與事實

誤區:唐氏綜合症是一種罕見的疾病。

事實:唐氏綜合徵並不罕見。 每700名嬰兒中約有1人出生時患有唐氏綜合症,每年在美國有超過6000名嬰兒出生時患有唐氏綜合症。

目前,估計美國有超過35萬人患有唐氏綜合症。

誤區:大多數唐氏綜合症患兒都是由較年長的父母出生的。

事實:超過80%的患有唐氏綜合症的嬰兒是35歲以下的女性所生,並且患有唐氏綜合症的嬰兒的母親的平均年齡為28歲。

誤區:唐氏綜合症是不可治癒的。

事實:雖然沒有治愈唐氏綜合徵的治療方法 ,但有許多治療方法可用於與唐氏綜合徵相關的問題。

神話:患有唐氏綜合症的人有嚴重的智力障礙。

事實:大多數唐氏綜合症患者只有輕度至中度智力低下。 患有唐氏綜合徵的個體的智商分數為30至60,但存在很多變異。 所有患有唐氏綜合症的人都能夠學習,這一點比智商得分更重要。

誤解:患有唐氏綜合症的兒童必須被安置在不同的特殊教育項目中。

事實:在美國,大多數患有唐氏綜合徵的兒童被正式學校“納入主流”。 他們參加一些科目的常規課程,並參加其他科目的特殊課程。 每個學校系統都需要為所有特殊需要的孩子提供最好的學習環境。

神話:唐氏綜合症患者將永遠居住在家中。

事實:患有唐氏綜合症的大部分成年人在輔助生活設施和集體住所中半獨立生活。 患有唐氏綜合症的成年人往往有工作和戀愛關係。

誤區:唐氏綜合症患者總是很高興。

事實:與其他人一樣,患有唐氏綜合症的人會經歷各種各樣的情緒,如悲傷,憤怒和快樂。

誤區:唐氏綜合症患者年輕化。

事實:患有唐氏綜合症的人的平均預期壽命是50歲。

誤區:患有唐氏綜合徵的人都是一樣的。

事實:就像任何兩個人不同,任何兩個患有唐氏綜合徵的人也是不同的。 患有唐氏綜合症的人有某些身體特徵 ,如眼睛向上彎曲,身材矮小,肌肉張力差; 然而,並不是所有患有唐氏綜合症的人都有這些身體特徵。

誰發現了唐氏綜合症?

幾個世紀以來,其他人已經認識到某些人有我們今天所說的唐氏綜合症。 然而,直到十九世紀,同名的英國醫生John Langdon Down才發表了關於這種情況的詳細醫學描述。

具體而言,唐醫生認識到患有唐氏綜合症的人具有一些共同的特徵,例如身材矮小,肌肉緊張,眼睛向上傾斜,手掌上有皺紋。 在這個強有力的表徵之前,唐氏綜合症沒有共識。 診斷病情或疾病是治療之路的第一步。

資料來源:

坎寧安,C。(1999)。 了解唐氏綜合症:父母介紹(第二版) 馬薩諸塞州劍橋:布魯克林。

Stray-Gunderson,凱倫。 嬰兒唐氏綜合症:新的家長指南 Woodbine House。 1995年

改編自“唐氏綜合症神話”全國唐氏綜合症社會。