METAvivor和支持組為轉移性乳腺癌患者

METAvivor點對點支持團體遍布美國。 他們為患有轉移性乳腺癌(MBC)的女性和男性(通常稱為IV期乳腺癌 )帶來舒適,支持和陪伴。 他們的癌症已經擴散到乳房以外的其他器官。 這是不可治癒的。 正在進行中的治療正在消耗體力,情緒和財力。

同伴支持小組是轉移患者的一個關鍵需求,不僅可以作為支持來源 ,而且可以減少轉移性疾病患者經常遇到的孤立性。

METAvivor支持組

每個小組都有一位訓練有素的領導者,他也患有轉移性乳腺癌。 個別團體在全國各地以社區為基礎的環境中聚會,知道他們的每個成員都明白轉移性疾病的意義。 知道在這個組裡,沒有必要解釋你正在經歷什麼,這讓人感到寬慰。 每個成員都可以識別並支持。

每個區域組都聚集在非醫療環境中,例如咖啡店,餐館和其他舒適的網站,並提供方便的團體成員訪問。 會議可能包括演講嘉賓,有時,特殊活動可以成為同伴支持小組的一部分。

每個小組會議的時間長度沒有限制,大多數會議持續約兩個小時。

METAvivor成立於轉移性乳腺癌患者。 該組織專注於研究。 正如他們的文獻所描述的,他們的使命是:

  1. 提高對癌症領域短期轉移研究資金差異的認識,並直接資助目前缺乏的研究。
  1. 主要目標是延長MBC的生命和終止死亡,METAvivor獎勵研究項目的資助,這些研究項目有可能將MBC從終末期疾病轉變為具有良好生活質量的慢性病。

對等支持組的重要性

轉移患者經常談到在他們的家庭社區中可能存在的乳腺癌支持組的困難。他們與那些接受早期乳腺癌治療的患者有非常不同的支持需求。

轉移患者可能並不總是感覺受歡迎的人群主要是由女性和男性被診斷患有早期乳腺癌; 他們可能會覺得他們的轉移性疾病對該組中的某些人來說是可怕的。他們會說得對; 我們大多數人被診斷患有早期癌症,擔心會導致我們轉移的複發。

患有轉移性疾病的女性和男性可能會覺得他們無法涉及那些治療時間有限且預後與他們自身非常不同的問題。 他們也可能認為這些人群並不能滿足他們作為轉移性乳腺癌患者的需求。

沒有太多支持團體專注於轉移性乳腺癌患者的問題和疑慮。

這些團體可能有等候名單並且有時間限制。 他們可能以一種不允許免費提供對轉移性疾病患者非常重要的信息的方式進行。 與這些群體中的許多人有關的一個主要問題是,他們不是由應對同一疾病的人領導的。 無論這樣的領導者多麼敏感,她都無法完全識別或理解患上不治之症的感受和情況。

新成立的點對點支持團體是在2007年開始在馬里蘭州安納波利斯市由“CJ”Corneliussen-James開始的支持小組之後建立的。

2004年,CJ被診斷為患有乳腺癌。她的癌症在2006年轉移。當她需要並希望參加支持轉移性乳腺癌的人群時,她找不到滿足她需求的人群。 所以,她創立了一個。

兩年後,她和三名女性朋友,也有轉移性乳腺癌,共同創立了METAvisor,該公司於2009年成為非營利組織.CJ是唯一倖存的創始人。 她擔任METAvivor總裁; 並擔任倡導主任。

點對點支持小組負責人培訓

2016年,METAvivor向Avon提交了一筆贈款,該基金的資金用於支持為團隊領導制定正式的培訓計劃,為他們準備在該國開展和管理一個團體做好準備。 點對點支持小組負責人培訓包括由CJ授課的網絡研討會培訓計劃,包括:可下載的培訓指南,可用於宣傳該小組的傳單以及新成員註冊表。 一個封閉的Facebook小組為同儕領導者提供了一個彼此分享想法和挑戰的場所。

培訓指南中包含CJ的消息,描述了點對點支持團體的原因和好處,他說:

“每個患有MBC的人都知道,不是IV期患者的人可能不了解,甚至聽說過轉移及其意義。 當我們想與很多人談論大都會時,典型的回應是“大都會? 那是什麼?' 或'咦?' 所以,當我們找到其他MBC患者時 - 無論是通過參加會議,來自醫生的聯繫還是其他方式 - 我們鬆了一口氣,終於找到了解我們正在經歷的事情的人,以及我們正在談論的事情關於。 能夠經常體驗這種理解的感覺是相當不可思議的 - 而且非常重要。 這就是為什麼MBC支持團體如此需要。 除了腫瘤中心之外,你的家鄉還有哪些地方可以找到甚至知道轉移是什麼的人?

同伴支持小組有獨特的好處。 他們提供了以下機會:

  1. 建立一個了解MBC的當地朋友圈子,他們可以提供寶貴的建議和幫助。
  2. 與那些不僅理解而且真正享受解決這個問題的人一起出去,放鬆並討論MBC問題。
  3. 通過使用您的診斷來改變其他患有MBC的人的生活,從而將消極因素轉化為積極因素。
  4. 談論MBC治療,副作用和其他醫療問題,而不必重複定義和解釋。
  5. 感嘆不盡人意的公開言論,讓你的MBC絞盡腦汁地欣賞幽默,並且嘲笑那些能夠立刻被人理解的街頭男子的事情。“

組長都是志願者,他們每個人都有責任為成員安排定期會議,為他們提供在舒適和歡迎的環境中聚會的機會。

如果您想加入團隊,請查看METAvivor,查看當前小組網站及其小組負責人的列表,或申請小組負責人培訓。

資源:

“CJ”Corneliussen-James,METAvivor總裁兼倡導主任metavivor.org