在我的文章“ POTS--誰是真正的Grinch ”之後，我接觸到Benjamin Levine博士，他的研究是我在那篇文章中批評的。 Levine博士提出了一些優秀的觀點，所以如果他有興趣提交一份，我提出發表他的回复。 這裡是。 （為了簡潔，我編輯了他的回复，並在最後添加了我自己的評論。）
親愛的Fogoros博士，
感謝您關於我們對POTS患者研究的博客文章 - 我很高興有機會針對您特別討論的研究和本研究的一些解釋提供幾點澄清。
1）促進研究結果 。 首先，讓我向你保證，我從未在任何媒體上“推廣”過我們的工作，我的機構中也沒有其他人。 坦率地說，我不是媒體報導科學數據的忠實粉絲，雖然我會在接到記者的電話時告訴我，如果我可以提供任何獨特的專業知識，我不會搜索它。 我相信你知道，我們無法控制記者對我們工作的評價。 [這裡列文博士介紹了一個小插曲，描述了新聞媒體如何扭曲科學研究，這是我有我自己的個人經驗的一個常見問題。 RF]我們的論文讀者是其他醫生和科學家，他們必鬚根據自己的經驗和文獻閱讀數據。
我告誡你們，所有必須從媒體上獲得信息的患者不要過度解讀他們在媒體上看到的內容或在電視上看到的內容......
2）POTS不是由“懶惰”引起的。 很多受訪者對你的文章所講的故事也是我們POTS患者的典型特徵。 大部分我看到的病人都是非常高的功能（比如我們的宇航員，我們模擬了POTS訓練計劃），事情發生之前 - 有些病人是病毒感染; 其他人受傷或其他疾病; 有些是懷孕或是生孩子的並發症。
這個“哨兵事件”導致一件普通的事情發生 - 它讓人們上床睡覺。
需要強調的是，即使臥床休息20小時也會導致許多人體內血漿容量損失，壓力感受性反射功能受損以及體位性頭暈。 這些症狀通過躺下並迅速緩解，引起直立性不耐受，血容量不足（血液中血漿丟失），心臟萎縮（床上每週心臟肌肉損失約1％），漸進性臥床休息，並最終導致非常迅速的下降螺旋失能。 經過2週的臥床或航天，近2/3的人不能站立10分鐘！
值得注意的是，我們網站的早期研究表明，它是運動能力最強的受試者，甚至在短時間（3週）臥床休息時受損最嚴重，恢復期很長。 事實上，睡前最不適合的志願者，通常會在2週內得到相應的快速恢復，以回應後續的受控訓練。 另一方面，大多數體育志願者在臥床休息3周和強化訓練2個月後仍未恢復到基線健康水平。 令人感興趣的是，我們在原研究30年後研究了相同的對象，發現30年後，沒有一個人的身體狀況比他們20多歲的臥床3週後更糟。
換句話說，3個星期的臥床休息對於身體鍛煉的能力來說比30年的衰老更糟！ （參見McGuire等Circulation 2001）。
然而，無論引發事件的原因是什麼，但是當疾病（或任何發生的事情）發生時，患者會留下嚴重殘疾（我們研究中的一名患者甚至無法坐直兩年以上），我們專注，專注，漸進的鍛煉計劃在半臥位開始時似乎會變得更好。 後者的細微差別或許是我們為照顧POTS患者帶來的重要新皺紋。
大多數POTS不能容忍直立的姿勢，因此開始坐下甚至向後傾斜對他們的成功至關重要。 而且很難！ 許多患者都很難完成培訓計劃的前幾週，而這種培訓計劃的開始時間是每天只有30分鐘，每週3天。 但如果他們通過最初的不適，他們通常會發現自己逐漸變得越來越強壯。
這突出了一個關鍵點 - 我們從來沒有覺得一個POTS病人是懶惰或不負責任的 - 如果用運動很容易治療POTS，每個人都會這麼做！ 然而，當我們應用一個專注於使心臟變大的高度專業化的培訓計劃時，絕大多數患者感覺好轉得多，許多患者“治愈”，只意味著他們不再符合POTS標準。 我應該強調，保持健康是我們POTS患者的終生目標，我們鼓勵他們將運動作為他們個人衛生的一部分。 對於那些聽過我說話的患者，無論是作為患者私下講話，還是公開發表講話，他們都知道我強烈地強調“心血管去勢”是一個真實而且描述得很好的過程，與懶惰毫不相干。
請注意，POTS患者沒有自主神經功能衰竭。 這並不是說自主神經系統在POTS進展的某個階段從未受到損害。 然而，在慢性期，血液動力學主要由心血管去調節的生理機能所決定 - 證據是，當我們逆轉這種病理生理學時，通過增加心臟所含的血液量，並且可以在每次心臟搏動時泵血，HR下降，交感神經活動下降，患者感覺好轉。
讓我再次強調這一點：心血管解體不同於“只是失去形狀”!!!!! 任何以這種方式解讀我們數據的人都會誤解我們的發現和我們的治療。 我非常同情我們的患者，他們中的許多人身體非常虛弱，而且我在職業生涯中的大部分時間都一直在努力尋找能夠始終如一地工作的療法。
3）選擇患者進行POTS研究。 對於我們的研究，我們根據參與自主神經紊亂的國家和國際組織製定的指南使用標准定義。 [這裡Levine博士詳細討論了與POTS相關的各種醫學狀況，以及所有研究者在確定POTS臨床研究選擇標準時面臨的內在困難。 考慮到這些困難，我相信他們在招募患者進行臨床試驗時遵循了公認的“最佳實踐”。 RF]
我知道這對患者來說可能不是很滿意，但反映了臨床研究的實際情況。 正如你可以想像的那樣，入學標準越嚴格，研究人員在剔除他們假設的具體情況時越好，儘管結論可能不那麼一般化。 正如你和許多讀者可能知道的那樣，我們目前正在社區進行更大規模的註冊研究，在這項研究中，將對200多名患者進行研究，招生人數限制更少。 我們希望這項研究能夠回答我們和其他人對轉診偏見的疑問。
在我們發表的研究中，我們招收了一系列連續的患者，他們都是我的第三自主功能診所，診斷為POTS。 在實踐中，我們排除了極少數患有潛在疾病的患者，部分原因是因為正如您在您的回顧中所建議的，這些患者中的大多數在接受我之前看過許多其他醫生，類似於梅奧診所或范德比爾特患者。 通過討論我們的患者人群與其他專家的討論（我們經常看到對方的患者......），我相信我們的人群是廣泛轉診POTS患者的代表。
4）關於“格林奇綜合症”。 最後，讓我談談關於格林奇的幾句話。 我們絕大多數聽到“The Grinch Syndrome”這個詞的患者都笑出聲來，並且表現得很舒服。 另一方面，我明白一些不認識我的病人，並且擔心被標上與平均精神有關的名字，反對使用術語格林奇綜合症，我尊重這些擔憂。 坦率地說，如果我必須再做一次，我可能會更不願意使用這個術語，我希望所有POTS患者都知道我們的意思是他們沒有惡意。 沒有與這個名字相關的“名利”，我沒有從使用這個術語中獲得個人利益。 然而，我已經看到瞭如何將注意力集中在我們所觀察到的與這些患者的極度失能相關的主要病理生理學方面是非常有效的。 正如我經常告訴我的病人，“POTS”這個術語簡單地標註了一個事實，即病人的心跳在站立時跳動很快。 “格林奇綜合症”集中註意力上游，為什麼站立心率如此之高 - 即心臟是“兩個尺寸太小”。
根據簡單的人口統計數據，世界上所有女性中有2.5％的心臟的平均心率低於平均值兩倍以上 - 醫學中“正常”的定義。 我們相信，正是這些女性最容易患上POTS症狀，即使短暫的臥床時間也可以非常快速地誘發POTS症狀。
但最終，我想強調的是，幽默是治癒的有力工具，不僅適用於POTS患者，而且幾乎適用於任何疾病。 我們以最深的敬意來對待所有患者，並且非常清楚他們是多麼的虛弱，我們非常重視。 馬克吐溫曾經說過：“幽默是人類最大的祝福”; 我們相信這是康復過程的重要組成部分，並希望我們所有的病人在想到The Grinch時都會微笑，然後開始鍛煉！
- Benjamin D. Levine，MD
閉幕的想法
Levine博士是一位敬業細緻的研究人員，他在POTS方面的工作大大提高了我們對這種情況的了解，結果成千上萬有這種情況的人正在得到幫助。 此外，從我上一篇文章後的一些評論看，POTS患者一直在他的照顧下，對他的評價非常高，並讚揚他親自向他們表示的尊重，關注和奉獻精神。
我仍然認為對於POTS的非專家（像我）來說，解釋所研究的問題太容易，因為POTS從某種程度上說是一種自我誘發的疾病，從我的帖子收到的評論來看，誤解確實是所有的在醫生中很常見。 列文博士在這一點上的闡述清楚地表明，他從來不打算說POTS是自我誘導的。 相反，他的研究結果表明，臥床休息時間相對較短，尤其是在一些高度活躍的人群（通常是女性）中，可能足以引發這種狀況。
無論如何，患有POTS的人需要說服他們的醫生和家人，他們的狀況不是他們自己帶來的，現在不需要依賴我寫的文件來這樣做（因為其中一些人表示他們會他們的評論）。 他們現在有萊文博士自己撰寫的相關文件。
我想感謝列文博士對於這次交流的共同態度，以及他在清理空氣方面的努力。
閱讀關於體位性體位性心動過速綜合徵（POTS） 。