POTS是格林奇綜合症嗎?

2010年,得克薩斯大學西南醫學中心的研究人員發表了一篇關於姿勢性直立性心動過速綜合徵(POTS)的文章 。 該文章在許多POTS患者中引起了大量的爭議和憤怒,因為其結果的廣泛解釋,並且由於作者為這種情況提出的新名稱 - 格林奇綜合徵。

實際上,這種抗議非常強烈,以至於這項研究的主要作者,POTS研究人員Benjamin Levine博士,同意這位作者的公開發表評論。 他的回答如下。

關於POTS

POTS是一個人的心率在站立時增加到高水平的狀態。 它常伴有嚴重的頭暈心悸 ,有時伴有暈厥 。 POTS可以變得非常失效,它有許多方面與各種自主自主學習相似。 這是最常見的年輕人,否則完全健康的人,女性更常見於男性。

研究

Levine博士的研究小組研究了27個以POTS為參照的西南地區的人。 主要研究結果是:1)沒有一個受試者在自主神經系統中有可測量的異常。 2)許多(約70%)具有小心臟和低血容量,具有失調的特徵。

3)平均而言,受試者對運動療法的長期分級計劃反應非常好。

作者認為POTS是“本身”是由去調節引起的病症。 由於他們在大多數受試者中註意到了小心臟,作者提出(可能與臉頰舌頭)將POTS重命名為格林奇綜合症(因為根據權威人士的研究表明,小心臟)。

POTS患者的反應

全國各地的報紙在發表時都跳過這篇文章,主要關注兩點:冷酷的新名字格林奇綜合徵,以及POTS通過引導久坐生活而自我誘導的想法。 這項研究的廣泛誤傳引發了來自世界各地POTS患者的令人印象深刻的反應。

與POTS交往的人們大量接觸社交媒體抱怨這項研究。 除了不希望被稱為咧嘴笑的明顯願望外,他們斷言將POTS的所有情況歸因於去調節不僅是錯誤的,而且可能對POTS患者有害。

毫無疑問,絕大多數(如果不是所有的)POTS都很重要的人都會被剝奪。 如果你不能站起來而不會變得頭暈目眩或不適應,你也會變得無能為力。 研究確實證實了這種情況。

但POTS患者可能表現出去適應的事實並不能證明(事實上,它甚至沒有強烈暗示),去調節是POTS的原因 ,而不是結果。

被診斷患有POTS的人已經非常困難地讓他們的醫生和家人認真對待他們的症狀。

他們經常經歷長時間的幾次醫生告訴他們有焦慮或抑鬱或某種轉換反應而不是真實的生理狀況。 這往往是幾週或幾個月,有時甚至幾年之後,一些醫生才能最終找出真正的診斷結果。

而現在,即使在做出正確的診斷之後,他們也面臨著被視為已經為自己帶來了病情的前景,這是由於“去適應”,這往往是因為過於久坐,被動和懶惰而成為醫學討論。 當他們的家人被告知,這個問題是自我誘導的,通過懶惰的機制,並且由醫生告知這一點,POTS患者可能從親人那裡得到支持的數量,當他們是爭取恢復並最需要它,將可預見地減少。

所以當這篇文章發表時,來自POTS患者的色彩和呼聲很容易解釋。

Levine Responds博士

萊文博士在他的研究發表後被提出來回應很多POTS患者表達的痛苦。 在這樣做時,他提出了三點主要觀點。

1)促進研究成果。 首先,讓我向你保證,我從未在任何媒體上“推廣”過我們的工作,我的機構中也沒有其他人。 坦率地說,我不是媒體報導科學數據的忠實粉絲,雖然我會在接到記者的電話時告訴我,如果我可以提供任何獨特的專業知識,我不會搜索它。 我相信你知道,我們無法控制記者對我們工作的評價。 我們的論文聽眾是其他醫生和科學家,他們必鬚根據自己的經驗和文獻閱讀數據來解釋這些數據。 我告誡所有必須從媒體獲得信息的患者不要過度解讀他們在媒體上閱讀或在電視上看到的內容。

2)POTS不是由“懶惰”引起的。 大部分我看到的病人都是非常高的功能(比如我們的宇航員,我們模擬了POTS訓練計劃),事情發生之前 - 有些病人是病毒感染; 其他人受傷或其他疾病; 有些是懷孕或是生孩子的並發症。 這個“哨兵事件”導致一件普通的事情發生 - 它讓人們上床睡覺。

需要強調的是,即使臥床休息20小時也會導致許多人體內血漿容量損失,壓力感受性反射功能受損以及體位性頭暈。 經過2週的臥床或航天,近2/3的人不能站立10分鐘!

值得注意的是,我們網站的早期研究表明,它是運動能力最強的受試者,甚至在短時間(3週)臥床休息時受損最嚴重,恢復期很長。 事實上,睡前最不適合的志願者,通常會在2週內得到相應的快速恢復,以回應後續的受控訓練。 另一方面,大多數體育志願者在臥床休息3周和強化訓練2個月後仍未恢復到基線健康水平。 令人感興趣的是,我們在原研究30年後研究了相同的對象,發現30年後,沒有一個人的身體狀況比他們20多歲的臥床3週後更糟。

換句話說,3週的臥床休息對於身體鍛煉的能力比30年的衰老更糟糕。 (參見McGuire等Circulation 2001)。

然而,無論引發事件的原因是什麼,但是當疾病(或任何發生的事情)發生時,患者會留下嚴重殘疾(我們研究中的一名患者甚至無法坐直兩年以上),我們專注,專注,漸進的鍛煉計劃在半臥位開始時似乎會變得更好。 後者的細微差別或許是我們為照顧POTS患者帶來的重要新皺紋。

大多數POTS不能容忍直立的姿勢,因此開始坐下甚至向後傾斜對他們的成功至關重要。 而且很難! 許多患者都很難完成培訓計劃的前幾週,而這種培訓計劃的開始時間是每天只有30分鐘,每週3天。 但如果他們通過最初的不適,他們通常會發現自己逐漸變得越來越強壯。

這突出了一個關鍵點 - 我們從來沒有覺得一個POTS病人是懶惰或不負責任的 - 如果用運動很容易治療POTS,每個人都會這麼做! 然而,當我們應用一個專注於使心臟變大的高度專業化的培訓計劃時,絕大多數患者感覺好轉得多,許多患者“治愈”,只意味著他們不再符合POTS標準。 我應該強調,保持健康是我們POTS患者的終生目標,我們鼓勵他們將運動作為他們個人衛生的一部分。 對於那些聽過我講話的病人,無論是作為病人私下講話,還是公開講課,他們都知道我強烈地強調,“心血管去勢”是一個真實而且描述得很好的過程,與懶惰毫無關係。

讓我再次強調這一點:心血管解體不同於“只是失去形狀”!!!!! 任何以這種方式解讀我們數據的人都會誤解我們的發現和我們的治療。 我非常同情我們的患者,他們中的許多人身體非常虛弱,而且我在職業生涯中的大部分時間都一直在努力尋找能夠始終如一地工作的療法。

3)關於“格林奇綜合症”。 最後,讓我談談關於格林奇的幾句話。 我們絕大多數聽到“The Grinch Syndrome”這個詞的患者都笑出聲來,並且表現得很舒服。 另一方面,我明白一些不認識我的病人,並且擔心被標上與平均精神有關的名字,反對使用術語格林奇綜合症,我尊重這些擔憂。 坦率地說,如果我必須再做一次,我可能會更不願意使用這個術語,我希望所有POTS患者都知道我們的意思是他們沒有惡意。 沒有與這個名字相關的“名利”,我沒有從使用這個術語中獲得個人利益。 然而,我已經看到瞭如何將注意力集中在我們所觀察到的與這些患者的極度失能相關的主要病理生理學方面是非常有效的。 正如我經常告訴我的病人,“POTS”這個術語簡單地標註了一個事實,即病人的心跳在站立時跳動很快。 “格林奇綜合症”集中註意力上游,為什麼站立心率如此之高 - 即心臟是“兩個尺寸太小”。

根據簡單的人口統計數據,世界上所有女性中有2.5%的心臟的平均心率低於平均值兩倍以上 - 醫學中“正常”的定義。 我們相信,正是這些女性最容易患上POTS症狀,即使短暫的臥床時間也可以非常快速地誘發POTS症狀。

但最終,我想強調的是,幽默是治癒的有力工具,不僅適用於POTS患者,而且幾乎適用於任何疾病。 我們以最深的敬意來對待所有患者,並且非常清楚他們是多麼的虛弱,我們非常重視。 馬克吐溫曾經說過:“幽默是人類最大的祝福”; 我們相信這是康復過程的重要組成部分,並希望我們所有的病人在想到The Grinch時都會微笑,然後開始鍛煉!

  • Benjamin D. Levine博士“

一句話來自

Levine博士是一位敬業細緻的研究人員,他在POTS方面的工作大大提高了我們對這種情況的了解,結果成千上萬有這種情況的人正在得到幫助。

不幸的是,許多個人 - 不僅在媒體內部,而且在醫學界內 - 都被誤解為他的研究表明POTS是某種自我誘導的疾病。 萊文博士對這一點的闡述清楚地表明,他從來不打算說POTS是自我誘導的。 相反,他的研究結果表明,相對較短時間的強制臥床休息,尤其是在一些高度活躍的人群(通常是女性)中,可能足以引起這種狀況。

無論如何,有POTS的人需要說服他們的醫生和家人說他們的病情不是他們自己帶來的,現在他們從馬的口中得到一個聲明,說明POTS是人們遇到的事情。

>來源:

> Freeman R,Wieling W,Axelrod FB等人。 關於體位性低血壓,神經介導的暈厥和體位性心動過速綜合徵定義的共識聲明。 Auton Neurosci 2011; 161:46。

> Fu Q,VanGundy TB,Galbreath M等, 體位性體位性心動過速綜合徵的心臟起源。 JACC 2010; 55:2858-68。

> Kimpinski K,Figueroa JJ,Singer W等人。 前瞻性1年隨訪研究體位性心動過速綜合徵。 Mayo Clin Proc 2012; 87:746。