與不了解與狼瘡生活在一起的家人和朋友互動是應對這種疾病最具挑戰性的經歷之一。
他們可能會堅持認為， 疲勞只是疲憊不堪，並將自己的時間歸咎於自己的懶惰，或者缺乏不努力的起床。 他們可能會親自採取行動，並因為疲勞或耀斑而不得不一再取消計劃而感到憤怒。 這可能會導致他們生氣或最終與你斷絕關係。
當親人不了解紅斑狼瘡，尤其是主要的常見症狀如疲勞和疼痛時，與他們互動可能會很困難。 找到方法幫助他們理解疼痛和疲勞可以幫助你與他們的關係。
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具體關於疼痛症狀疼痛可能意味著不同的事情 在描述你的疼痛時，要具體說明你正在經歷的疼痛類型。 例如，這是一個劇烈的痛苦？ 刺痛？ 沉悶的疼痛？ 燃燒的感覺？ 每次有人碰到你時，即使沒有實際的瘀傷，它是否會感覺到它們正在壓傷？
另外，解釋疼痛的位置。 它是否全身（廣泛疼痛）？ 急劇的胃痛？ 關節疼痛？ 背疼？ 膝蓋疼痛？
解釋它如何影響你。 由於關節疼痛和肌肉僵硬，您在早晨起床時是否有困難？ 用鋼筆寫字會有傷害嗎？ 走路時膝蓋有刺痛感嗎？
以下是一些如何解釋疼痛的例子：
“我很難走路，我的臀部兩側都有尖銳刺痛。”
“當我移動時，肌肉和關節僵硬使我感到疼痛，當我試著早上起床並伸展肢體時，感覺我正在撬開它們，感覺腫脹和疼痛。感覺像田滿，因為他們感到凍僵，這是可怕的，但也需要我慢慢起床。“
“我的全身感覺像是一個巨大的瘀傷，我的意思是沒有進攻，但請不要碰我，即使溫柔的觸摸對我來說也是痛苦的。”
“我腳上的關節感覺像是在著火，它會傷害到走路。”
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描述沒有狼瘡的人可能會遇到的疲勞疲勞對於人們理解誰是從未體驗過的人來說是具有挑戰性的。 疲勞這個詞在沒有慢性疾病的人們的日常對話中用作解釋他們非常疲倦的一種方式。 這只會增加對疲勞的困惑。
幫助他們理解疲勞的一種好方法是用與他們經歷或想像的事物相關的方式來描述它。 否則，疲勞的想法往往太抽象和模糊。
即使是患有慢性疾病的人，疲勞也會有不同的強度。 查找適用於您的情況的示例。
案例＃1 - 由於每個人在他們生活中的某個時候都有嚴重感冒或流感，所以以這些經驗為例，通常是有效的。 說出類似於“你知道你發燒時的感受嗎？你的全身精力充沛，全身酸痛，無論你想從床上跳下多少，你都可以躺在那裡睡覺嗎？我說我很疲憊，不能起床，這與我的感覺很相似，除非我沒有感冒或流感，狼瘡引起我的疲勞。“
示例＃2 - 另一種常見的體驗是過度鍛煉後筋疲力盡。 你可以這樣說：“你有沒有在鍛煉過程中把自己壓得太緊了，之後你做的所有事情都回家了，躺在沙發上看電視？想像一下，除了一小時或兩小時的鍛煉之外，你可能會在26英里的馬拉松賽后感受到這種感覺嗎？有時候我會覺得有些時候我醒來，肌肉酸痛，就像前一天跑了26英里一樣，除了我昨天做的所有事情都去上班了。我想今天去上班，但我幾乎不能去浴室刷牙。
例＃3 - 如果你經歷過一些你可以用沒有紅斑狼瘡的人可以想像和理解的方式來描述你的生活，那麼你的生活中可能會有例子。
例如，“我想去健身房，但當我穿好衣服開到那裡時，我所能做的就是把兩把椅子放在一起，躺在那裡兩個小時，這就是疲勞。”
實例＃4 - 勺子理論：克里斯汀米斯蘭迪諾的勺子理論在幫助人們解釋疲勞方面非常成功，不僅在狼瘡社區，而且在疲勞是主要症狀的慢性病社區。 它有多種語言版本，便於閱讀和理解，您可以下載一份副本，並將其發送給親朋好友閱讀。
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請求幫忙有時候，特別是在耀斑期間 ，你需要幫助。 通常情況下，你的親人越了解你所經歷的事情，他們的支持能力就越強，他們希望得到的支持越多。
對於一些人來說，尋求幫助往往說起來容易做起來難，但不要害怕尋求幫助。 你的親人想幫助你。 它為他們提供了一種保持生活方式的方式，並為您提供支持的具體方式。
清楚你需要從他們那裡得到什麼。 你需要的東西對你來說看起來很明顯，但對他們來說卻不是這樣 例如，你可能會說：“我需要你記住，當我取消計劃時，它與你無關，最重要的是，我想出去，如果我取消了，請試著理解這是因為我不'感覺不錯，請繼續成為我的朋友，繼續邀請我的地方。“
當你的親人有幫助和支持時，承認他們的幫助。 這有助於他們認識到他們的行為對你有所幫助，但也是一種感謝，你會走得很遠。
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解釋情緒變化疼痛和類固醇都會導致行為改變。
疼痛會引起如此多的不適，會對人的情緒產生負面影響。 此外， 類固醇可引起煩躁不安和情緒波動。 讓你的親人知道不要親自採取你的行為，並向他們清楚你需要從他們那裡得到什麼幫助你完成這些經歷。
如果您正在經歷足夠強烈的疼痛以影響您的情緒，或者如果類固醇導致行為改變，與您的風濕病醫生交談也是一個好主意。
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邀請親朋好友支持小組和紅斑狼瘡相關事件讓你的親人更好地了解紅斑狼瘡的好方法是參與紅斑狼瘡社區。 在支持團體聽取其他人的經驗並參加紅斑狼瘡教育活動，將有助於他們更多地了解這種疾病以及它如何影響人們的生活，包括你們的生活。
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知道什麼時候放手人們並不總是回應你試圖與狼人溝通你的生活。 他們可能會繼續稱你為懶惰，不相信你的症狀，因為你看起來不生病。 他們可能無情地提供錯誤的建議，可以祈禱你的疾病或用特殊的飲食治療。 他們可能會消失。
這種行為都不是你的錯。
例如，他們的善意但錯誤的建議往往來自一個真正關心你的幸福的地方，並且他們希望你能夠好起來，因為他們愛你。
有時候，他們害怕發生在你身上的事情，這種恐懼比他們應付的能力更強大。 或者也許他們已經確信自己的存在對你來說太複雜了。
當您取消計劃時，他們可能會繼續採取個人行動。
每個人對他們所愛的人的疾病的反應都不同，他們對狼瘡的反應方式與他們如何應對這種現實有關。
因此，有些人無法為您提供所需的支持。 或者有些人可能會限制你的支持。 也許在你度過糟糕的一天的時候，他們不能成為你需要的聽眾，但是當你需要一個好笑的時候，他們是優秀的公司。
其他人變得對你變成毒性的觀點不支持。 重要的是要知道，你可以讓自己遠離並限制與你感覺身心不健康的人溝通。
悲傷是對這種關係損失的正常回應。 不幸的是，這對於生活在嚴重的慢性疾病中並不罕見，所以與你的支持小組分享你的故事聽起來很熟悉。 分享你的故事也可以幫助你應對損失。
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使用“我”聲明使用“I”語句而不是“You”語句。 他們是處理對抗並幫助降低他人防守水平的溫和方式。 例如，你可以嘗試這樣的方式：“當你指責我對取消計劃不屑一顧時，我感到很傷心，如果我可以走了我會，但是我感覺很糟糕，我不得不臥床休息，相信我，我更願意感覺舒服，和你一起出去，而不是像我那樣去感受。“