當談到你的生活與狼瘡 ，你是專家。 你有管理狼瘡的生活經驗。 並且有很多方法可以讓您利用自己的聲音和經驗來提倡您的需求和狼瘡社區的需求。
你作為狼瘡倡導者的目標是從有能力給你你需要的人那裡得到你需要的東西。 這可能意味著向自己的醫生或健康保險或其他福利領域發表自己的看法。
這可能意味著使用你的聲音來獲得需要了解更多關於紅斑狼瘡的當地組織的關注。 或者，這可能意味著與地方，州或聯邦政府官員合作，以獲得與衛生相關資金或衛生相關政策的支持。
為自己說話，並在個人層面提倡
你可以在很多方面為自己提供支持。 事實上，你可能已經是。 例如，與您的醫生進行有效溝通是您自己倡導的一種方式：您提出問題。 當你擔心自己的藥物或治療方法時，如果你不願意迴避，那麼你是自信的。
避免好病人綜合症的陷阱。 好的病人綜合症是指一個人如果認為自己能夠得到更好的醫療護理，那麼他們就會相信自己會很好。 他們認為，為自己說話會使他們的醫生減少他們。
如果他們的醫生不喜歡他們，他們的醫生將為他們提供低質量的醫療保健。 這不是真的。
通過與醫生溝通良好的溝通技巧，您將提高獲得最佳醫療保健的機會，其中包括提問，陳述任何問題以及傳達您的需求。
有時候為自己辯護就意味著尋求幫助，找到能夠反過來在不同層次為你提供支持的人。 例如，如果您需要查找處方援助以幫助支付藥物費用，您可以聯繫當地的狼瘡組織 。 如果您需要幫助了解醫療費用，您可以與醫院的社會工作人員交談，特別是如果您需要他們教您如何有效地向醫院徵詢費用或獲得經濟援助。 您可以尋求當地組織的幫助，以幫助健康保險或食品券註冊。
提高狼瘡意識並提倡社區層面
提高狼瘡意識有以下幾個重要原因。 最重要的是，越多的醫療專業人員和患者了解狼瘡，越能夠獲得準確的診斷結果。 狼瘡的認識越多，狼瘡研究和服務就越多。 隨著狼瘡的認識，對疾病的了解將會越來越多，狼瘡的孤立和誤解也會越來越少。
參與你當地的狼瘡組織。 狼瘡組織做了很多工作來提高紅斑狼瘡意識，比如散步，當地教育和籌款活動以及社交媒體宣傳活動。
他們經常尋求志願者的幫助。 聯繫當地的狼瘡組織參加他們的狼瘡教育活動，以便您可以隨時了解狼瘡的最新情況。 這將有助於你成為知情的倡導者。 但也請與他們聯繫，了解如何幫助他們完成工作。 例如，他們可能需要幫助員工舉辦健康展會或每年一次的散步。
與其他人分享有關狼瘡的信息。 如果你問他們，狼瘡組織會經常向你提供有關狼瘡的教育材料，你可以給他們。 您可以將這些堆放在當地圖書館，美髮沙龍，醫生辦公室，禮拜場所，政府辦公室或咖啡館等地方。
人們會看到它們，拿走它們，閱讀它們，並了解紅斑狼瘡。 這也將幫助人們意識到有一個本地狼瘡組織提供支持和資源。
不要忘記教育你的醫生。 並不是所有的醫生都知道狼瘡，特別是如果他們不適用於風濕病。 這就是為什麼像狼瘡計劃這樣的努力存在。 他們的網站解釋說：“這些教育資源[它們提供給醫療專業人員，患者及其支持者]的目標是增加具有狼瘡診斷和治療知識和專業知識的醫療專業人員的數量，以減少錯過和誤診，加強溝通，提高患者對治療方案的依從性，並增加在疾病管理中發揮積極作用的患者數量。“
如果您想獲得有關如何將醫療團隊的醫療專業人員與這些免費資源相關的信息，請聯繫狼瘡計劃。
在您的社區組織一次狼瘡演示。 狼瘡患者和他們的親人有時會組織自己的狼瘡教育活動。 當在工作場所會議上，在課堂上，或在禮拜場所服務期間或之後有內置觀眾時，這些更容易做到。 如果有關狼瘡的信息與某人的個人紅斑狼瘡故事相結合，通常會有所幫助。 狼瘡症狀很難理解，這就是為什麼聽到某人談論他們的個人經歷會使疾病更容易理解。
在互聯網上傳播意識。 互聯網，特別是社交媒體，是提高狼瘡意識的有力工具。 人們可以在他們的博客上分享他們的個人經歷，也可以在Facebook等社交媒體網站上進行狀態更新 像Instagram這樣的圖像分享網站很適合分享狼瘡樣生活的照片。 紅斑狼瘡等狼瘡攝影項目網站也通過照片提供了強大的狼瘡生活攝影實例。 Twitter和Facebook聊天是為了將狼人與其他人或醫療保健專業人員聯繫起來組織的。 與狼瘡有關的標籤，如#lupus，#lupusawareness，＃勺子 - 幫助人們找到關於紅斑狼瘡和慢性病的文章。
在互聯網上分享的好處是你可以分享你的經歷，但你不必使用真實姓名。 匿名可以幫助人們更真誠地分享，而不用擔心他們所說的話可能會追溯到他們。 如果他們不告訴人們他們的狼瘡，像他們的同事和雇主一樣，這一點尤其重要。
關於紅斑狼瘡的寫作和分享可能會有幫助，對閱讀你的文章的人有幫助。 如果讀者認同你所說的話，讀者可能會覺得不那麼孤立，或者他們可能會更好地理解他人的經歷，因為不是每個人的經歷都是一樣的。 這些信息還有助於沒有狼瘡的人更好地了解這種疾病。
參加狼瘡散步。 狼瘡走路通常為狼瘡研究募集資金，這很重要。 但他們也有助於提高對狼瘡的認識。 散步者可以將一群可能通常不參加狼瘡活動的人聚集在一起。 他們可能以前也不知道有關狼瘡的知識。 步行是讓親人參與狼瘡社區的好方法。 在散步活動中，您可以盡可能多或少量地散步。 步行也是參與或志願服務當地狼瘡組織的好方法。 如果你願意，可以問問他們如何幫助他們散步。
成為醫療政策和資金的倡導者
保持與狼瘡組織的聯繫。 狼瘡組織經常意識到地方，州和聯邦的宣傳機會。 請聯繫您的國家狼瘡組織，如狼瘡研究聯盟或美國狼瘡基金會，以了解他們提供的宣傳機會。 如果您註冊他們的通訊，您可能會收到電子郵件活動，要求您採取行動。 一個行動可能會像聯繫你的政府代表那樣做。 另外，請聯繫您當地的狼瘡組織。 他們也可能參與倡導活動。 狼瘡宣傳活動可能與醫療保健政策或醫療保健資金有關。
世界衛生組織將醫療保健政策定義為“在社會中實現特定醫療保健目標所採取的決策，計劃和行動”。 醫療保健政策的一個主要例子是2010年簽署的“負擔得起的醫療法案”（ACA;也稱為“奧巴馬醫療”），在ACA內部，一個關鍵特徵是健康保險公司拒絕確保人們具有預先存在的條件。
預先存在的條件是您申請健康保險之前存在的健康狀況。 在一些州，由於紅斑狼瘡是預先存在的病症，因此狼瘡患者很難獲得健康保險。 然而，擁有健康保險並能夠獲得醫療服務對於狼瘡患者至關重要。 正如你所看到的，醫療保健政策會對人們的健康產生負面或積極的影響，這就是為什麼這些政策很重要。
醫療保健資金倡導的一個例子是與當地狼瘡組織一起前往華盛頓特區與您的代表會面。 在這些會議上，你會要求他們支持增加衛生研究經費。 這些資金可用於國立衛生研究院支持的研究，以便可以繼續進行與狼瘡等疾病有關的生物醫學和健康相關研究。
倡導以患者為中心的護理
推動參與式醫學。 根據參與式醫學學會的說法，“參與式醫學是一種合作醫療模式，旨在實現患者，專業人員，護理人員和其他人在積極參與與個人健康有關的所有問題的連續護理過程中的參與。一種道德的護理方法，也有望改善結果，減少醫療錯誤，提高患者滿意度並改善護理成本。“
參與式醫學的一個重要方面是，患者和醫生應該被視為合作夥伴，特別是在醫療決策方面。 有權訪問電子健康記錄（EHR）並了解和保護您有關健康保險可攜性和責任法案（HIPAA）的健康信息隱私權利是推動參與式醫學的兩種方式。
參與以患者為中心的研究。 傳統上，醫學和衛生相關研究由醫生和科學家進行。 以前，患者參與研究的唯一途徑是參與臨床試驗。 現在，像以患者為中心的成果研究所（PCORI）這樣的組織，患者可以成為研究另一方的一部分：患者可以提出研究問題並參與研究過程的每一步。 患者也可以申請成為PCORI諮詢小組的一部分。
最後的想法
作為自己的倡導者是倡導的最基本和必要的形式。 每個患有狼瘡或任何健康狀況的人都應該進行這種宣傳。 如果您不這樣做：與醫生練習良好的溝通技巧，這有助於確保您獲得盡可能最好的照顧。
有很多選擇可以參與其他層面的宣傳。 如果您對宣傳感興趣，請選擇最適合您和您生活方式的產品。 儘管它很誘人，但不要一下子過多。 否則，你會變得不知所措。 管理能量和疲勞也適用於你的狼瘡宣傳工作。
所有的倡導活動都是重要的 - 從在社交媒體上發布關於紅斑狼瘡的文章，到華盛頓特區與您的政府代表交談。 各級的貢獻都很重要。 沒有什麼太小，所以做什麼最適合你的生活方式，能力和能量水平。 你的聲音很重要！