診斷狼瘡後的日常生活
無論您是最近被診斷出患有狼瘡還是已經患有狼瘡一段時間，您需要了解您的日常生活情況？ 讓我們來談談你的診斷，最初的策略，你的狼瘡護理和定期醫療護理，以及如何更多地了解你的疾病和尋求支持。
與狼瘡一起生活
那些剛剛被診斷為狼瘡（系統性紅斑狼瘡）的患者可能會首先感到震驚，如果他們設想到可怕的事情，最後可能會感到困惑，最後可能會感到困惑。
不僅診斷具有挑戰性 - 許多人最初被誤診，但是治療方法因人而異。 狼瘡被創造了一個“雪花”，描述了兩個人的狀況如何沒有完全一致。 你從哪裡開始，如果你被診斷為狼瘡，你應該採取的下一步措施是什麼？
新診斷狼瘡
“我有什麼？”是許多被診斷患有狼瘡的人的最初反應。 而且由於普通人群對這種疾病知之甚少，這並不奇怪。 大多數人只知道他們患有來自和去除狼瘡的模糊，痛苦的體徵和症狀 ，沒有可預測的模式。 奇怪的是，大多數狼瘡耀斑是由某些東西觸發的（儘管原因各不相同），有時會遵循某種模式。 了解什麼會引發耀斑，並且可能能夠減輕或防止它們發生，這是生活在這種疾病中並保持高生活質量的關鍵。
尋找醫生治療狼瘡
一旦你有了診斷，或者即使你還在接受評估 ，找到一個關心狼瘡患者的醫生（通常是風濕病醫生）也很重要。 由於紅斑狼瘡並不常見，許多醫生只見過幾個人，或者從未見過狼瘡患者。
就像你會選擇一位曾經為第一次畫家畫過幾十間房屋的房屋畫家一樣，尋找一位熱衷於治療狼瘡患者的醫生是很重要的。
如果您正處於旅途中的這一階段，我們還有更多關於尋找風濕病專家來幫助狼瘡患者的建議 。 做出明智的選擇。 你會想要一位醫生，他不僅會陪伴你，而且還會幫助你解決疾病的不可避免的挫折，但是你可以幫助你協調你與其他專家和治療師的關懷。
狼瘡診斷後的初始策略
起初可能很難意識到你正在處理一種慢性疾病; 一個沒有絕對的原因或治療方法。 然而，與其他慢性疾病一樣，剛被診斷可以是一個很大的緩解。 至少你可以給你的症狀起一個名字並對他們做一些事情。
你的醫生會和你談談可用的治療方案 。 了解“治療”是一個持續的過程是有幫助的。 了解所有可用的治療方法似乎勢不可擋，但您不必一次學習所有內容。 在您初期，您可能只希望了解您需要立即使用的任何治療方法以及任何可能促使您致電醫生的症狀。
採用健康策略
你可能會覺得所有你想要關注的都是你的初始治療，但是當你第一次被診斷出來（或者就此而言），現在是開始製定健康策略的好時機。 在某些方面，對慢性病的診斷是一個“可教授的時刻”，許多人發現自己比以前更加關心健康。
健康策略包括壓力管理（通過冥想，祈禱，放鬆療法或任何適合您的工作），鍛煉計劃，以及吃健康的各種食物是一個好的開始。 盡可能多地繼續享受日常活動很重要。
有些食物似乎可以改善或加重狼瘡症狀，儘管研究這項研究尚處於初級階段。 由於每個患有狼瘡的人都不同，即使研究過，最適合你的食物也可能會非常不同。 如果你認為你的飲食可能對你的疾病有影響，最好的辦法可能是保留一份食物日記（如人們試圖弄清楚他們是否對特定食物過敏）。
尋找支持與狼瘡
培養友誼對於建立一個能夠幫助你應對疾病的支持基礎至關重要。 除了長期接近朋友之外，尋找其他患有狼瘡的人還有一定的優勢。 2017年告訴我們，那些有良好社會支持的人不易受到傷害，並且可能最終與狼瘡相關的心理困擾更少，“疾病負擔”更少。
我們不能說足以找到應對相同挑戰的人。 你可能在你的社區有一個支持小組，但你甚至不需要離開你的家。 有幾個積極的狼瘡支持社區在線，很容易歡迎你。找到其他方式來建立你的社交網絡，無論是通過支持一個共同的事業，教會組織或其他社區團體。 了解更多關於尋找對付狼瘡的支持 。
定期照顧狼瘡
你需要定期看你的風濕病醫生，而不是當你的症狀惡化時。 事實上，當事情進展良好時，這些訪問是了解更多關於你的病情和談論最新研究的好時機。 您的醫生可以根據她在疾病中看到的任何模式來幫助您識別出耀斑的警告標誌。 這些可能對每個人都不同，然而，很多患有狼瘡經驗的人在眩暈前會增加疲勞，頭暈，頭痛，疼痛，皮疹，僵硬，腹痛或發燒。 您的醫生也可以幫助您根據定期血液檢查和檢查來預測照明彈。
除了定期的醫療護理之外，很多人都發現一個綜合的方法非常有效。 狼瘡有幾種替代方案和補充治療方法 ，可以幫助治療疼痛，抑鬱，腫脹和壓力。
預防性醫學與狼瘡
當您診斷患有狼瘡等慢性疾病時，很容易將預防性護理推遲到後門。 這不僅是不明智的，而且鑑於狼瘡會影響你的免疫系統 ，所以定期的預防性護理更為重要。 您的治療計劃中應包括定期婦科檢查，乳房X光檢查和免疫接種等護理。
了解你的狼瘡
正如我們前面提到的，了解你的狼瘡非常重要。 不僅了解你的疾病可以讓你成為一名病人，並減少你的焦慮，但可以在你的疾病過程中發揮作用。 從認識到耀斑的早期徵兆，提示並發症的醫療照顧，接受有關您的疾病的教育是必須的。
作為你自己的狼瘡倡導者
研究告訴我們，那些在狼瘡治療中扮演更積極角色的人痛苦少，需要醫療干預的疾病較少，並且更加活躍。
在工作場所和學校，作為你自己的擁護者和家里或診所一樣重要。 由於狼瘡可能是一種“看不見的”或“沉默的”疾病，人們發現有時狼瘡患者遭受不必要的痛苦。 住宿，無論是在工作場所還是在大學校園，都可以產生重大影響，並且存在很多選擇。 但是，由於疾病不像其他一些情況那樣可見，因此您可能需要啟動該過程並尋求自己的幫助。
每日應對紅斑狼瘡的底線
應對狼瘡並不容易。 與其他一些情況相比，意識不足，許多人談論從其他人那裡聽到或接受有關狼瘡的有害評論 。 然而，儘管存在這些挑戰，大多數狼瘡患者都可以過上快樂而充實的生活。 作為你自己的倡導者，建立你的社會支持系統，了解你的疾病，找到一個可以成為你的團隊的醫生來管理你的疾病，都可以幫助實現這一目標。
>來源
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