狼瘡以疾病和健康時期為主 - 當你的症狀活躍時會發作，當症狀消退時會緩解。 在你感覺最好的時候建立健康的生活習慣可以幫助你應對狼瘡的生活，甚至可以幫助你抵抗耀斑發生的影響，使這些策略成為整個疾病管理的重要組成部分。
但請記住，狼瘡往往會以不同的方式影響那些擁有它的人 ，所以對你最有幫助的生活方式的改變非常個人化。 此外，您的投資可能需要一段時間才能獲得有用的回報。
當你走這條新路時，考慮一下這些建議，並記住提醒你遵循你設定的治療計劃的重要性。
情緒化
有時候，狼瘡可能會帶來情緒上的傷害，特別是當你處理的症狀可能會限製或妨礙你做正常工作時。 你也可能發現很難向他人解釋你的疾病。 這完全正常，隨著時間的推移可能會變得更容易。 這些建議可以幫助：
為自己騰出時間
確保你有時間做你喜歡的事情。 這對於您的精神健康和福祉至關重要，既可以緩解壓力，也可以讓自己有時間放鬆身心，放鬆身心，關注疾病。
根據需要進行調整
請記住，許多狼瘡患者可以繼續工作或上學，但您可能需要做一些調整。 這可能包括縮短工作時間與保持與老師或教授溝通以實際改變工作的任何事情。
你需要做適合你健康的事情。
管理你的壓力
情緒壓力被認為既是狼瘡觸發又是耀斑觸發，所以管理和減輕壓力是必須的。 壓力也對疼痛有直接影響，通常會增加疼痛程度。 盡你所能管理你生活中造成最大壓力的領域。 另外，考慮放鬆技巧和深呼吸練習作為工具幫助您平靜。 鍛煉並為自己留出時間是控制和減輕壓力的其他方法。
注意腦霧
狼瘡霧也稱為大霧，是一種常見的狼瘡體驗，包括各種記憶和思考問題，如健忘，錯放東西，麻煩思考清楚注意力集中問題，或者麻煩提出恰到好處的詞語舌。
當你第一次遇到狼瘡霧時，它可能會令人感到恐懼，並且你可能會擔心你正在經歷癡呆症 。 狼瘡霧不是癡呆症，不像癡呆症，隨著時間的推移，狼瘡霧不會逐漸惡化。 像其他狼瘡症狀一樣，狼瘡霧往往會出現。 醫生不確定是什麼原因造成的，並且沒有可靠有效的治療方法。
狼瘡霧不僅是一種認知體驗 - 它也可以是一種情緒化的體驗。 由於它會影響你思考，記憶和專注的能力，因此大腦霧可能會干擾你生活的許多部分，有時甚至會挑戰你的身份核心。 悲傷，悲傷和挫折不僅是可以理解的，而且是常見的。
在瀏覽時，請轉到實際步驟以幫助管理症狀：
- 只要你注意到他們，記下你的狼瘡霧症狀，包括你在做什麼，發生了什麼，以及日期。 把你的筆記拿到你的下一個醫生的預約。
- 把所有事情都寫下來（約會，事件，名字，談話細節），記錄在粘滯便箋，日曆，計劃者，日記上，或者任何需要幫助你記住你需要的東西的東西。 確保你總是有東西寫在你身上，以防你記起重要的事情。 記住要做的事情越多，越容易。
- 在智能手機上使用提醒，日曆和便簽功能，或嘗試相關的應用程序。 拍攝你需要記住的東西。 發送自己的文本或電子郵件作為提醒。 為您的藥物設置警報。
- 當你想到他們時，馬上寫下你的醫生提出的問題。 根據需要添加到列表中，並隨身攜帶到下一次約會。
- 善待自己。 狼瘡霧不是你的錯，你將學習如何應對它。 當你感到沮喪時，深吸一口氣 - 不要害怕笑。
物理
應對狼瘡的身體症狀的方法很多，包括飲食，運動，藥物，防曬以及獲得足夠的休息。
適量飲食
你可能會有一種常見的誤解，那就是有“好”和“壞”食物，並且在狼瘡飲食中納入或排除這些物品會加劇或減輕你的狼瘡症狀 。 通常情況並非如此。 幾乎沒有證據表明特定的食物或任何一餐都會引發狼瘡眩暈。 然而，糟糕的飲食確實存在，並可能在狼瘡的旅程中產生不利影響。 一般來說，飲食中含有豐富的水果和蔬菜，可減少引起炎症的食物，這是最好的方法。
- 抗炎食品：這包括含有高含量ω-3脂肪酸的食物，如脂肪魚（鮭魚，金槍魚，鯖魚），亞麻籽和核桃; 抗氧化劑含量高的食物，如漿果，西蘭花和其他十字花科蔬菜，以及堅果，特別是巴西堅果和杏仁; 和抗發炎的香料，如大蒜，生薑和薑黃。
- 要避免的食物：與歐米茄-3脂肪酸相比，ω-6脂肪酸含量較高的食物往往會增加體內炎性化學物質的數量，因此盡量減少肉類（除魚類），乳製品和食物糖含量高或被廣泛加工。
與任何飲食一樣，調節是一個關鍵因素。 例如，一片豐富的奶酪不會引發火光或炎症，但是充滿豐富奶酪的飲食可能會引發炎症。
當你患有狼瘡時，與你的狼瘡相關的疾病可能會導致與飲食有關的特定症狀。 另一方面，根據與狼瘡相關的特定症狀或情況，可能會推薦某些飲食限制。 這裡有些例子：
- 體重減輕/無食慾 ：當你剛剛被診斷出食慾不振時，常常因為疾病，身體適應新藥或兩者兼而有之。 諮詢您的醫療保健提供商，討論對您飲食的調整可能會緩解這些擔憂。 更頻繁地吃小食也可能有幫助。
- 體重增加 ：人們通常使用潑尼松等皮質類固醇來增加體重。 與您的風濕病醫生交談以確保您在控制症狀的同時盡可能降低劑量，這一點很重要。 開始一個鍛煉計劃可以是非常有用的，可能不僅僅是控制體重。 短期營養諮詢也被證明有幫助。
- 藥物治療 ：您的藥物可能會導致許多問題，從胃灼熱到疼痛的口腔潰瘍，這可能會影響您的飲食。 與您的醫療保健提供者談話將確定是否需要調整您的藥物或劑量。 在某些情況下，用於口腔的麻醉劑（類似於出牙嬰兒的麻醉劑）可以減輕口腔潰瘍的疼痛。
- 骨質疏鬆症 ：骨質疏鬆症是你的身體骨骼失去密度並因此容易破裂的一種狀況。 雖然這種情況往往會影響到絕經後的老年婦女，但它也會影響任何服用皮質類固醇一段時間的人。 事實上，一些研究表明，服用類固醇後一周內骨質流失就可能發生。 獲得足夠的維生素D並監測血液濃度非常重要; 你可能還需要補充鈣。
- 腎臟疾病 ：如果您因狼瘡（ 狼瘡性腎炎 ）而診斷為腎病 ，那麼您的醫生可能會建議進行特殊飲食 - 可能含有鈉，鉀或蛋白質含量低的飲食 - 以及標準治療方案。 香料薑黃（薑黃素）似乎對狼瘡腎炎有保護作用，至少在小鼠體內。
- 心血管疾病 ：狼瘡可導致心血管並發症，包括動脈粥樣硬化（動脈硬化）， 狼瘡心肌炎和高血壓。 低脂飲食有助於控制動脈粥樣硬化，低鈉飲食有助於維持正常的血壓。
按規定服藥
你的藥物在你的疾病進展和耀斑發生頻率方面起著重要作用。 記住在你應該服用時可能很難記住，特別是如果你不習慣吃藥。 以下是一些建議，可以幫助您記住服用藥物：
- 每天在同一時間服用藥物，與您經常做的其他事情一樣，比如刷牙。
- 保持圖表或日曆記錄併計劃服藥時間。 使用彩色筆來追踪不止一種類型的藥物。
- 使用碉堡。
- 使用電子郵件和/或電話提醒提醒您服用藥物。
- 記得補充你的處方。 在您的日曆上記下訂單，並在藥物用完之前一周提取下一次補充。 或者，如果您的藥房提供了自動填充和/或文本提醒，請註冊。
在服用任何新藥之前請諮詢醫生
通常，更意想不到的閃光觸發之一是藥物治療。 似乎有什麼幫助可能實際上是有害的，所以在服用新藥之前以及在停止任何你已經在場的情況之前，請經常諮詢醫生，無論是非處方藥還是處方藥。 此外，請確保您告訴任何護士或醫生您不熟悉您患有狼瘡，以便他們在處方藥物時知道。
在接受任何免疫接種前與您的醫生一起檢查。 常規免疫接種，如流感和肺炎，是維持健康的重要組成部分，但在拍攝前應確保醫生的批准。
保留你的醫生的約會
即使您感覺良好，請保留醫生的約會。 這麼做有一個簡單的理由 - 保持溝通渠道的暢通，並在最早階段發現任何潛在的疾病或併發症。
以下是一些可以幫助您充分利用醫生時間的方法：
- 列出問題，症狀和疑慮。
- 讓一位朋友或家人陪伴您，幫助您記住症狀或充當您的耐心提倡者。
- 利用時間找出您的醫療保健提供者辦公室中的哪些人可以為您提供幫助，以及打電話的最佳時間。
- 審查你的治療計劃，並詢問計劃如何幫助你改善健康狀況。 了解如果你不遵循治療計劃會發生什麼。
- 審查你的治療計劃的進展。
- 如果您的治療計劃有些方面似乎無效，請與醫生分享您的疑慮。
繼續鍛煉
運動對身體健康很重要，但它也可以幫助你保持關節活動性，靈活性和強壯的肌肉，因為狼瘡經常會攻擊身體的這些部位。 它也有助於緩解壓力，這是另一個耀斑觸發器。
聽你的關節
任何導致疼痛的活動都可能會對你和你的疾病造成破壞。 替代活動和使用輔助設備（如 開罐器 ）來緩解您的一些關節壓力。
限制陽光照射
當你患有狼瘡時，你最有可能具有光敏性，這意味著陽光和其他紫外線會觸發你的皮疹。 紫外線被認為會導致皮膚細胞在其表面上表達特定的蛋白質，從而吸引抗體。 反過來，抗體吸引白細胞，從而攻擊皮膚細胞並導致炎症。 細胞凋亡或細胞死亡通常發生在此時，但在狼瘡患者中它會增加，這只會進一步增加炎症。
以下是如何限制曝光：
- 避免中午太陽
- 當你在室外時穿上防護服，如長袖，帽子和長褲
- 使用防曬霜，最好防曬係數（SPF）為55或以上
- 遠離其他紫外線源，例如日光浴室和某些鹵素燈，熒光燈和白熾燈
- 使用含有UV防護劑的低過敏性化妝品
避免磺胺類藥物（磺胺類藥物）
因為磺胺類藥物會讓你對太陽更加敏感，所以你應該避免它們。 磺胺類藥物用於治療感染，如支氣管炎和尿路感染 。 一些常見的磺胺類藥物是Bactrim和Septra（甲氧芐氨嘧啶 - 磺胺甲基異噁唑），紅黴素，Azulfidine（柳氮磺吡啶），Gantrisin（磺胺異噁唑），Orinase（甲苯磺丁脲）和利尿劑。
降低感染風險
由於紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，因此感染風險更大。 感染會增加您發生眩光的機會。 這裡有一些簡單的技巧可以幫助減少感染風險：
- 照顧好自己：平衡飲食，定期鍛煉，休息。
- 根據你的時間花在哪裡，考慮你的感染風險。
- 為了避免寵物感染，請確保您的寵物是最新的所有鏡頭和疫苗預防疾病。 在撫摸你的寵物後總要洗手，特別是在你吃東西之前。
- 避免吃生的或未煮熟的雞蛋。
- 在食用前仔細清洗水果和蔬菜。
- 用肥皂和水洗手，砧板，櫃檯和刀子。
識別火炬警告標誌
適應你的疾病。 如果您可以知道何時會發生眩光，則您和您的醫療保健提供商可以採取措施控制眩光，然後才能避免眩暈。 當你發現耀斑發生時，請確保你聯繫你的醫生。
不要抽煙
吸煙可以使狼瘡對你的心臟和血管的影響更加嚴重。 它也可能導致心臟疾病。 如果你吸煙，盡你所能戒菸，為了你的整體健康。
謹慎使用皮膚和頭皮的準備
警惕皮膚和頭皮準備，如霜，油膏，藥膏，乳液或洗髮水。 首先嘗試在你的前臂或耳朵後面檢查是否對該物品沒有敏感性。 如果出現紅腫，皮疹，瘙癢或疼痛，請不要使用本產品。
社會
獲得支持，無論是來自在線支持團體，社區團體還是治療師，都可以在導航狼瘡情緒水域方面發揮極大的作用。 與其他經歷過並且知道自己並不孤單的人共同分享，這是非常令人振奮的。 個人諮詢可以幫助你表達自己的感受，並努力處理你的情緒。 如果狼瘡在你們的關係中引起衝突或壓力，請考慮夫婦諮詢。
教育他人
教育你的親人關於你的疾病將有助於他們理解什麼期望以及他們如何支持你，尤其是當你有一個耀斑。 這是特別重要的，因為狼瘡有許多不同的症狀來來去去。
伸手
一旦您被診斷為狼瘡，就嘗試找到其他人，無論是在線，在面對面的支持小組，還是在狼瘡教育活動中。 經常與遇到類似症狀和感受的人進行接觸可以提供幫助。
如果你是一個狼瘡的男人，這一點尤其重要。 因為大多數狼瘡患者都是生育年齡的女性，你的醫生可能很難進行診斷（不幸的是，有些醫生甚至告訴男性，如果你是男性，就不可能發展到這種疾病），當然是不真實的）。 這可能會增加孤立感。
實際的
顯然，管理狼瘡最重要的工具是獲得一致的醫療護理。 然而，對於一些人來說，說起來容易做起來難。 如果你生活在一個大城市裡，找到一個有經驗的狼瘡治療的風濕病學家比你住在農村更容易。 有些人不得不駕車幾小時，甚至飛到最近的專家那裡。
沒有健康保險是另一個原因，有些人沒有得到他們需要的醫療護理。 對於新診斷的人，不知道如何找到一位好的風濕病學家也是一個障礙。 沒有醫療護理狼瘡是有風險的。 好消息是，如果你處於這種情況下，你可以對此做些事情。
與認證的保險代理或認證註冊人見面
許多沒有保險的人不會因自己的過錯而沒有保險 - 比如不能承擔每月保費或失去保險 。 如果你沒有保險，找出你有資格申請。 您可能有資格獲得Medicaid（免費，政府支付的保險）或通過“平價醫療法”（也稱為Obamacare）成為可能的計劃。 與醫療補助不同，奧巴馬醫療需要每月付款，而保險由私人公司提供。 但是，如果您符合條件，政府將提供一些支付幫助。
每個州都有一個資源可以幫助您註冊，稱為健康保險市場。 為了獲得更多個性化幫助，請找到當地認證的保險代理人或認證的註冊人。 他們通常是當地社會服務組織的僱員，並且可以親自與您一起找出如何為您提供保險。 他們永遠不會要求你為他們的服務付費。
選擇正確的健康計劃
在選擇健康計劃時，有一些重要的事情需要考慮，因為你患有狼瘡。 您將獲得提供不同級別覆蓋的計劃選項。 除年度檢查外，很少去看醫生的人需要一個與每個月只能看到一些專家的慢性病患者不同的計劃。
考慮您的醫療需求以及您需要為每項健康計劃選項自付的費用非常重要。 考慮增加的醫療成本，如免賠額，共同支付，共同保險，您的藥物和醫療設備是否被覆蓋等等。 （注意：如果您正在切換計劃，並且想要堅持使用現有的醫生，請確保他們在您選擇的計劃下被覆蓋。）
如果他們的實付費用明顯較低，則保費較高的計劃最終可能會降低總體成本。 與您的認證註冊人或保險代理人一起工作，計算每個計劃的成本和收益。
聯繫狼瘡組織
如果您沒有保險，或者剛剛診斷並需要看狼瘡醫生，您當地的狼瘡組織可能會提供幫助。 如果您沒有保險，這些組織可能會為您提供有關免費或低價風濕病診所，社區診所或您附近的健康中心的信息。 注意：如果您在社區診所或保健中心看到醫生，他或她可能是內科醫生而不是風濕病醫生。 在這種情況下，請帶上關於紅斑狼瘡的信息並與您一起治療狼瘡。 國家關節炎和肌肉骨骼和皮膚疾病研究所[NIAMS]擁有有用的資源。
如果你有保險，只需要一些提供者的建議，一個狼瘡組織也可以推薦你的風濕病專家在你的地區熟悉狼瘡的私人診所。 如果狼瘡組織運行支持小組，成員也是這些信息的好資源。
其他醫療選擇
嘗試一個公立的，非營利的或大學醫院。 對於沒有保險的人來說，他們通常會有顯著的下滑比例（降低費用）選項。 詢問任何醫院的慈善護理或財務援助。 如果你不問，他們可能不會出來告訴你任何提供財務幫助的特別項目。 如果你是一名學生，你的學校可能會提供低成本的醫療保健，或者有一個健康中心，你可以免費或低價購買。 如果您是自由職業者，請嘗試自由職業者聯盟。 演員基金為獲得健康保險提供了有用的資源，特別是如果您是表演藝術家或娛樂行業的工作人員。
如果你失去了保險，但有風濕病學家，讓他或她知道你的情況。 他或她可以通過減少賬單或將您轉介到他們也在實踐的低成本診所來幫助您。
>來源：
> Bates MA，Brandenberger C，Langohr II，等。 由二十二碳六烯酸消耗阻斷的狼瘡樣小鼠中的二氧化矽引發的自身免疫。 Crispin J，ed。 PLoS ONE 。 2016; 11（8）：e0160622。 DOI：10.1371 / journal.pone.0160622。
>美國狼瘡基金會。 常見的觸發器為狼瘡。 2013年7月18日更新。
> Miyake C，Gualano B，Dantas W等人。 輕度非活動性系統性紅斑狼瘡患者胰島素抵抗和胰高血糖素水平升高，儘管糖耐量正常。 關節炎護理和研究 。 2018年1月; 70（1）：114-124。 DOI：10.1002 / acr.23237。