如何解決你未確診的醫療疾病或病症

許多患者因為他們似乎無法獲得診斷和醫療問題的名稱而感到沮喪。 他們經歷了症狀,積累了測試結果,他們無法找到解脫,而且他們經常生氣,因為很明顯他們的健康有問題,但沒人能為他們的問題提供一個名稱。 這是一個謎。

如果您在一段時間內未得到診斷,以下是一些可幫助您和您的醫生確定診斷的想法和方法。

在開始之前請記住幾點基本知識:

  1. 並非每一組症狀都有診斷。
  2. 有些診斷非常新,有些醫生還不知道如何診斷。
  3. 您的診斷檢測工作將要求您採用所有這些良好的,有能力的患者工具 :確保您提出了很多問題,獲取所有醫療記錄的副本, 遵守您和您的醫生共同製定的決策等等。

一旦你擁抱了這些基礎知識,有一些方法可以幫助你解決你的診斷困境:

1 -

獲得第二個意見
獲得第二個意見。 波特拉圖像/蓋蒂圖片社

也許最重要的,但也是最明顯的方法來獲得您的診斷是尋求第二意見 (甚至第三或第四意見)。

一定要包括不同專業醫生的意見。 並非所有專家都能理解他們自己以外的身體系統或疾病。 卵巢癌可能表現為胃腸道問題,因此未確診的胃腸道問題可能需要婦科醫生。 PCOS可能表現為甲狀腺相關性。

你的意見也應該來自各種資源。 特別是避免一起練習的醫生或者可能是辦公室或醫院以外的朋友。 朋友和同事可能不太可能不同意或相互矛盾。

學術醫療中心 (大學相關醫院)工作的專業人員可能是解決您的診斷困境的良好來源,因為他們的個人職業目標有時更符合您的需求。

2 -

使用鑑別診斷
做互聯網研究。 混合圖像 - 希爾街工作室/蓋蒂圖片社

使用鑑別診斷的過程,尋找替代品。 從你最不常見的症狀開始,看看你最不常見的症狀可能表明的所有可能性。 如果該列表中沒有任何替代方案被證明是正確的答案,那麼請嘗試使用同樣的過程和最常見的症狀,等等。

以下是如何開發您的鑑別診斷

您的醫生將能夠幫助您確定每種症狀的差異,或者您也可以通過互聯網研究來確定它們。 您可能還想諮詢支持小組中的人員。

還要確保你正在尋找你的醫生可能不太了解的診斷,但是如果你提出這種可能性,可能會變得非常有意義。 例如, dysautonomia有時被認為是一種診斷,有時被認為是一組症狀,但它可以幫助解釋許多問題,並可能提供治療的一些想法。

3 -

保持症狀和触發器的日誌
記日記。 Cultura RM / Flynn Larsen / Getty Images

如果您可以確定症狀何時首先開始,請做筆記。 如果您可以確定觸發它們的外觀,請跟踪它。 如果你能確定一些可以減輕它們的方法,那就寫下來。

你的症狀是否會影響你吃什麼或喝什麼? 他們在不同類型的天氣或者參與特定類型的活動時是否更成問題? 它們也只與其他症狀一起出現嗎? 當他們出現時你是特別壓力還是疲憊? 考慮跟踪你的體重,因為有時體重波動會影響症狀。

即使這看起來似乎並不合理,你也需要追踪每一口食物或飲料的飲料。 例如:麵筋敏感度或食物過敏可能通過您的跟踪顯示,這些都是可能導致奇怪症狀的問題。

同時追踪任何適用於您的皮膚的物質。 皮膚乳液,肥皂,防曬霜 - 當你將它們塗抹在你的皮膚上時,會影響到你體內最大的器官,並吸收到你的內部器官和身體部位。 可能有些成分會影響你的健康。 (請參閱下面的環境。)

如果你不確定你是否應該跟踪某件事,那麼這表明你應該跟踪它。 在信息太多的情況下犯錯的可能性不足。 相信你的直覺,告訴你一個症狀是否確實是一種症狀。

與你的醫生分享你的日誌,並討論可能提供額外信息的症狀的其他可能方面。

4 -

確定藥物衝突
查明毒品衝突。 Jose Luis Pelaez Inc / Getty Images

請務必跟踪您服用的每種藥物,包括您服用或服用的任何補充劑。 藥物衝突和相互作用可能導致症狀或掩蓋他人。

您的醫生可能排除了診斷,因為您沒有顯示其典型症狀 - 但您的經典症狀實際上正在被您正在服用的藥物所掩蓋。 了解更多關於毒品衝突和互動

5 -

確定可能的環境來源
確定可能的環境來源。 BusàPhotography / Getty Images

您的症狀可能是由您的環境引起的。 試著跟踪你附近居住的其他人的症狀可能是值得的。 向鄰居解釋你的問題,並詢問他們是否知道有其他類似問題的人。 在線查看您的當地報紙是否有健康記者,可能會設立一個當地健康相關的地方來分享信息。

如果您前往環境發生變化的其他地方,則要跟踪的信息(請參閱步驟#4)可能是您症狀的任何變化。 如果你旅行,確定你的症狀好轉或惡化,或者根本不改變。 將這些信息包含在日誌或日記中。

6 -

協調溝通
醫生之間的溝通。 Thomas Barwick / Getty Images

深入診斷意味著你的各種醫生和其他人需要協調溝通和決策。 隨著時間的推移醫生被擠壓得更緊密,這種護理協調變得越來越困難。 如果你的醫生沒有互相溝通,你會想看看你是否可以說服他們這樣做。

7 -

考慮罕見疾病
神秘的診斷可能是一種罕見的疾病。 大衛薩克斯/蓋蒂圖片社

一個簡單的事實,它已經花了很長時間才能得到準確的診斷,這表明你有一種罕見疾病的可能性。

並不是所有罕見的疾病名稱都會出現,即使您在進行鑑別診斷時也是如此 ,因為不幸的是,它可能非常罕見,甚至沒有名稱。 或者,這可能只是您的醫生不太了解的診斷,因此他或她不會提及它,因為他們無法回答有關問題。

關於罕見疾病的最佳信息可能來自美國國立衛生研究院罕見疾病部分或此罕見疾病網站。

8 -

考慮NIH的神秘診斷計劃
美國國立衛生研究院。 馬克威爾遜/蓋蒂圖片社

在美國,國立衛生研究院與罕見疾病研究辦公室合作,每年接受50-100名患者研究他們的神秘疾病。 您的醫生需要遵循特定的規則來向您推薦該計劃。 沒有任何診斷的承諾,但確實產生的信息可能會幫助你接近。

9 -

諮詢替代資源
使用備用資源。 PhotoAlto / Eric Audras / Getty Images

三種替代資源可能會幫助你:

專業患者支持者可以通過兩種方式提供幫助:首先,他們幫助協調您的工作,確保所有參與者都了解重要發現的所有角落。 其次,他們有資源和專業知識你不會有,並經常提出你沒有想到的建議。 他們由您私下支付,這意味著他們不受您的保險公司允許的限制。 詳細了解如何找到並選擇患者支持者來幫助您。

其他患者可能有一些或所有的症狀,並可能在網上討論他們的經驗。 在線支持團體,患者社區和其他在線資源不難找到,並且可以是無限的。

可能有專家正在研究一系列甚至還沒有名字的症狀 。 例如,如果您在網上查看PubMed中的專業期刊或參考資料,並且您看到一位正在從事與神秘疾病相關的想法的醫生或研究人員的姓名,請為該人找到一個電子郵件地址,並聯繫他們直接。 當你寫作時,要簡明扼要 - 不要超過兩到三個非常短的段落。 如果他們感興趣並且認為他們可以幫助您,他們會回信並且您當時可以分享更多信息。