通過知識，支持和自我保健繼續奉獻
肌營養不良症是一種隨著時間的推移肌肉減弱和喪失的疾病。 雖然沒有治癒的方法，但有些治療方法可以幫助治療這種疾病 - 而這正是護理的起點。
無論你是父母還是親人，照顧肌肉萎縮症患者都需要巨大的身體，精神和情緒上的耐力。 但是當你踏上（或繼續）你的護理旅程時，要知道你並不孤單。
其他人也在這個旅程上，還有人願意和你一起去。
這就是說，當你駕駛這種獨特的體驗時，需要考慮三件事。
珍聞＃1：獲取知識
了解肌肉萎縮症會給你一些控制你的脆弱和具有挑戰性的護理角色。 您將能夠更輕鬆地預測並回應您所愛的人的挑戰。
有了這個，這裡有一些基本的事實讓你的思想攪動。
有不同類型的肌營養不良症
在肌營養不良症中，一個或多個控制正常肌肉功能的基因發生突變（DNA序列發生改變）。 由於各種基因可能發生突變，因此存在不同類型的肌營養不良症。
例如， 杜興氏肌營養不良症 （最常見的類型）中，肌營養不良蛋白基因發生突變。 不幸的是，對於一些肌營養不良症，尚未確定受影響的精確基因或基因。
肌營養不良症被繼承
引起肌營養不良的突變基因從父母一方或雙方傳給孩子。 遺傳的特定模式（基因如何傳遞給孩子）取決於基因的位置。 例如，引起杜興氏肌營養不良症的突變基因位於母親攜帶的X染色體之一上。
這種遺傳模式被稱為X連鎖隱性。
肌營養不良導致肌無力
肌肉萎縮症的主要症狀是肌肉無力。 某些類型的肌營養不良也會引起其他症狀，如心臟問題或認知困難。
症狀的嚴重程度各不相同，這意味著一些人出現嚴重殘疾，需要輪椅進行機動性和通氣支持才能生存，而其他人只有輕度殘疾。
最後，肌肉無力發病的年齡（或肌肉萎縮症的開始）各不相同，有些從出生開始，有些則從兒童期，青春期甚至成年期開始。
珍聞＃2：獲得支持
如果您正在照顧患有肌營養不良症的兒童或成年人，請務必伸出援手。
親朋好友
每個人都需要休息一下，無論你是父母照顧有肌肉萎縮症的孩子還是照顧成年人的愛人。 事實上，你們社區的家人，朋友甚至是志願者往往都想幫忙，但不知道如何。
具體一點，制定一個時間表，不要感到內疚。 每個人都需要時間來放鬆和自我培育。
外部幫助
考慮讓外面的（或住在）個人護理助理誰可以幫助洗澡，去洗手間，上下床，穿衣和烹飪。
你也可以考慮在晚上僱用一名護士（甚至安排志願者）來觀看你的孩子或親人，這樣你可以獲得不間斷的睡眠。
很多時候，人們會發現外界的幫助可以促進雙方的獨立 - 您的孩子或所愛的人可能會喜歡這種變化。
醫療隊
根據您的孩子或親人所患的肌營養不良的類型，需要進行醫療保健預約，通常需要多次。
例如，您的孩子或愛人可能會在診所或家中進行定期的物理治療預約。
其他潛在的醫療保健預約可能包括：
- 醫生就診（例如，兒科醫生，神經肌肉專科醫生， 整形外科醫生和心髒病專家）
- 經歷各種測試（例如，肺功能測試，骨礦物質密度測試和用於檢查脊柱側凸的脊柱的X射線）
- 獲得疫苗接種（例如，年度流感疫苗和肺炎球菌疫苗）
- 營養和遺傳諮詢顧問
- 社工參觀輪椅，通風設備和電梯等輔助設備
在任命期間，請開誠佈公地討論問題並提出問題。 預計將會向您所愛的醫療團隊提供支持和指導。 最後，各方之間的開放溝通將優化護理和生活質量。
肌肉萎縮症協會
肌營養不良協會（MDA）是一個非凡的組織，為護理人員提供了大量資源，包括在線文章和討論組，支持計劃以及推薦閱讀列表。
除了照顧資源之外，他們還提供像年度MDA夏令營這樣的項目，患有肌營養不良症的孩子可以享受一周的樂趣。 這個免費的機會（由MDA的支持者資助）也為家長（和其他照顧者）提供了一個應得的休息時間。
珍聞3：關心自己
作為照顧者，自我照顧是非常重要的。 首先，關心自己的身體很重要。 這意味著確保您有鍛煉，有營養的飲食，以及看醫生進行定期檢查。
如果您在一天結束時很難找到鍛煉時間或者只是筋疲力盡，請嘗試將鍛煉融入日常生活中。 例如，您可以嘗試在家中嘗試基於電視的鍛煉，或在可能的情況下長時間在自然環境中散步或與當地人一起在室內跑道上散步。
除了關注你的身體健康外，一定要關心你的情緒幸福感。 抑鬱症在護理人員中很常見，所以要注意抑鬱症的症狀，如情緒持續低下，睡眠問題，食慾減退或食慾增加，或感到絕望和內疚。 如果您擔心抑鬱症，請諮詢您的醫生或心理健康專業人員。
為了對抗作為照顧者的壓力和需求，以及分享有利的一面，考慮加入照顧者的支持小組。 您也可以考慮參與可促進放鬆和緩解壓力的身心療法，如瑜伽或正念冥想。
一句話來自
照顧患有肌肉萎縮症的親人並不容易，但許多人確實找到了一線希望，無論是對生活獲得更深刻，更健康的視角，變得更加靈性，或者僅僅在日常生活的小樂趣中尋找美。
保持適應力並專注於您的護理之旅，請記住培養您自己的需求，並伸出援助之手。
>來源：
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