監測MS疾病進展的工具主要用於研究
擴展的殘疾狀態量表(EDSS)是經常用於分類和標準化多發性硬化症 (MS)的嚴重程度和進展的評分系統。
雖然EDSS有許多缺點,並且使用和理解起來很複雜,但至少有MS的人至少知道它是什麼以及如何應用這一點很重要。 一些神經病學家將用它來確定他們的病人MS的進展情況(如他們是否變得更加殘疾)。
EDSS還廣泛用於臨床試驗,既可以確定誰可以參與,也可以報告結果(如MS療法是否有效)。
如何計算EDSS分數
EDSS評分是基於神經測試和功能係統(FS)的檢查,功能係統是控制身體功能的中樞神經系統的區域。 這些功能係統是:
- 金字塔形(行走能力)
- 小腦(協調)
- 腦幹(言語和吞嚥)
- 感覺(觸摸和疼痛)
- 腸和膀胱功能
- 視覺
- 心理
- 其他(包括由MS引起的任何其他神經學表現)
在檢查這些系統後,神經科醫生將根據他或她的發現對患者進行評分。 EDSS評分範圍從0.0到10.0。
0.0:正常的神經檢查。
1.0:沒有殘疾,但是在一個功能係統(FS)中存在最小的跡象。
1.5:不存在殘疾,但存在超過一個FS的最小徵兆。
2.0:存在一個FS中最小的殘疾。
2.5:一名FS有輕微殘疾,兩名FS有輕微殘疾。
3.0:一名FS中度殘疾或三次或四次FS中度輕度殘疾。 但是,這個人仍然充分走動。
3.5:該人完全走動,但在一個FS中具有中度殘疾,在一個或兩個FS中具有輕度殘疾,或在兩個FS中具有中度殘疾; 或五次FS中輕度殘疾。
4.0:這個人在沒有援助的情況下完全走動,並且在一天中的大部分時間(12小時)都處於起動狀態,儘管相對嚴重的殘疾。 他或她可以在沒有幫助或休息的情況下步行500米。
4.5:這個人沒有輔助就可以完全走動,而且一天比一天都快。 他或她能夠工作一整天,但可能會有其他一些活動的限製或需要最少的幫助。 這被認為是相當嚴重的殘疾。 能夠在沒有援助的情況下步行300米。
5.0:這個人能夠在沒有援助或休息的情況下步行200米。 殘疾損害了完整的日常活動,例如在沒有特殊條款的情況下工作一整天。
5.5:這個人可以在沒有幫助或休息的情況下步行100米。 殘疾排除完整的日常活動。
6.0:人需要間歇性或單方面的不斷協助(手杖,拐杖或支撐)步行100米,休息或不休息。
6.5:這個人需要不斷的雙邊支持(手杖,拐杖或大括號)走20米而不休息。
7.0:即使有援助,該人也無法行走超過5米,並且基本上只限於坐輪椅。 然而,他或她輪流自己並單獨轉移,並且每天約12小時坐在輪椅上。
7.5:這個人不能超過幾步,只能坐輪椅,可能需要幫助轉移。 他或她輪到自己,但可能需要一整天的活動摩托椅。
8.0:這個人基本上被限制在床上,椅子或輪椅上,但可能大部分時間都在床上。 他或她保留自我保健功能並且通常有效地使用武器。
8.5:這個人基本上只能在大部分時間內睡覺,但有一些有效的武器使用,並保留一些自我照顧的功能。
9.0:這個人只能睡覺,但仍然能夠溝通和吃東西。
9.5:這個人完全無助,臥床不起,無法有效地交流或吞食。
10.0:由於MS而死亡。
MS使用EDSS的缺點
研究人員和專家已經註意到EDSS表徵MS患者及其疾病進展的以下缺點:
- EDSS過分強調散步的能力。
- 它對MS中的認知功能障礙不敏感(如基於標準神經檢查的大多數量表)。
- 計算EDSS評分很複雜,因為如何對神經系統檢查結果進行評分以及將這些評分轉化為功能係統狀態評分的規則是不明確和復雜的。
- 由於量表設計的方式(參見前面的要點),EDSS對患有MS患者的許多臨床變化不敏感。 換句話說,人們似乎從規模的一部分“跳”到另一部分,而不是表現出平穩的下降。
在解釋方面,得分的一個不同點是不相等的,這取決於您正在檢查的量表內的哪個位置。 例如,從8.0分到9.0分是非常重要的,因為它意味著一個人基本上從自我功能轉變為床位。 另一方面,從1.0到2.0意味著一個人從無傷殘到最小殘疾。 總的來說,這個警告可以使科學研究中難以解釋的分數發生變化。
何時EDSS有用?
可以在規模上來回移動。 例如,具有感覺症狀的全功能患者大部分時間可能具有1.0的EDSS評分。 包括視神經炎在內的複發可能會將他們的分數提高到3.0,直到他們得到治療或症狀緩解為止。 然後他們會回落到1.0(如果有一些症狀持續存在,則為1.5)。
雖然大多數神經科醫師沒有正式使用EDDS評分來監測患者,但有些人用它來確定何時採取行動,如Solu-Medrol治療或物理治療是否有必要。
一句話來自
雖然了解EDSS的所有細節和細節可能都不值得花時間,但現在您可以在MS研究中閱讀EDSS時了解EDSS,或者您聽到您的神經科醫生說出這些信息,這很好。 它也可能為你們中的一些人提供安慰,因為他們知道MS有一種標準的殘疾分類方法。
資料來源:
Meyer-Moock S.,Feng YS。,Maeurer M.,Dippel FW。,&Kohlmann T.系統文獻綜述和擴展殘疾狀態量表(EDSS)和多發性硬化患者多發性硬化功能複合體的有效性評估。 BMC Neurol 。 2014年3月25日; 14:58。
國家MS協會。 功能係統評分(FSS)和擴展的殘疾狀態評分(EDSS)。