當你的親人被診斷為MS或複發
當朋友或親人剛剛被診斷為多發性硬化症 (MS)或正在經歷復發或突發事件時,您想知道如何給予最大的安慰和舒適。 在這樣的時刻,知道要說什麼和做什麼對你們來說可能特別困難。
對於新診斷
嘗試讓你新近診斷的親人確信他們“看起來不生病”,或者你知道某人治癒了他們的MS可能是誘人的。
對於那些已經完成他們的研究的人來說,很難不做一個他們認為是關於疾病的有用信息的“大腦轉儲”。
不僅會釋放出大量的研究成果,技巧或經驗無益,對於那些試圖吸收新診斷新聞的人而言,這可能會令人震驚。 相反,請關注如何幫助他們獲得支持。
對於體驗復發的人
重要的是理解MS復發僅發生在具有特定類型的疾病的人稱為複發緩解型MS 。 大約85%的MS診斷屬於這種類型。 “復發”是指症狀的恢復,當症狀不存在時“緩解”至緩解期。
MS患者復發的人正在經歷嚴重的症狀惡化,通常包括額外的身體殘疾。 沒有人能預測MS復發的頻率或嚴重程度; 症狀可以從輕度麻木或疲勞到嚴重到足以破壞對日常生活至關重要的功能,例如視力喪失或平衡。
它們可能不會持續很長時間,或者它們可能是永久的。
提供幫助時建立有意義的聯繫
了解MS患者在這段時間內經歷了什麼 - 無論是新診斷還是複發 - 提供了一個強有力的基礎,以有益的方式提供同情心,說出和做出真正有效的事情。
為了實現這些目標,以下是需要考慮的一些事情。
想想新的診斷或複發的情感效果
MS診斷或複發可能伴隨著許多情緒,並且沒有“正確”的反應。 對於新診斷的,它可能是一個恐懼和迷失方向的時代。 對於那些經歷復發的人來說,當症狀停止進展時,它可能會令人沮喪,並且會變得憤怒,特別是在希望時期出現。
在思考如何接近你的人現在感受到的時候,請記住,不僅她的感受和反應會隨著時間而改變,而且她的身體能力也會隨之改變。
學會避免無意的粗魯或不敏感的評論
這些可能使MS患者感到情緒失控,非常沮喪,並且 - 最不幸和不願意 - 所有人都不支持。
為了幫助避免這些令人不安和情緒疏遠的言論,通過讓人們以最舒服的方式談論他們的診斷或複發來開始對話,無論他們是否有藥物問題,關於自我注射的問題,還是更大的問題即使MS隨著時間的推移而改變生活,生活仍在繼續。 然後冷靜和支持地回應。
例如:
- 永遠不要說:“可能會更糟糕。”
你可以說:“這是一個很重要的問題,你想談更多嗎?” - 永遠不要說:“這是一個偽裝的祝福。”
你可以說:“這太可怕了,你並不孤單,我會跟你學習如何管理這個。” - 永遠不要說:“哦,上帝,你要做什麼?”
你可以說:“對待這個有什麼選擇?我能幫忙嗎?”
那麼,為了提供貼心和安心,你可以說最好的事情是什麼? 它的:
“我能幫什麼忙?我在這里為你服務。”
提供再保證
當患有MS的人的身體停止正常運作時,可能導致該人很大的焦慮,並且由於類固醇療法的副作用,這可能會變得更糟。
您可以支持接近您的人的方式包括:
讓她知道你可以用於半夜的短信或電話。 那時焦慮似乎變得更糟。
如果服用類固醇是複發治療的一部分,這個人可能會擔心有時會感到異常焦慮,不知道為什麼。 你可以通過提醒她來幫助忘記焦慮可能是類固醇治療的副作用。
遵循可用的幫助
MS復發的許多人需要額外的幫助一到兩週,直到症狀消退。 最近被診斷出來的人可能不知道他們在身體能力發生變化時需要什麼樣的幫助或支持。 有很多方法可以幫助減輕這種負擔。 例如:
- 做飯和放棄食物:不要問這個人是否想要這樣做。 他或她可能會拒絕,認為它會給你帶來負擔。 MS復發期間繼續進食很重要。
- 開車開車:帶她去約會,出去跑腿,或者出門換房。 在MS復發期間,人們經常遇到延遲的反應時間並且不舒適的駕駛。 您也可以在周末的一天將孩子帶到公園,動物園或其他地方,讓這個只有MS時間的人可以放鬆和恢復。
了解更多關於MS
從國家多發性硬化症協會和國家神經疾病和卒中研究所(NINDS)獲得更多有關該疾病的信息 。 你的朋友或家人會花更多的時間去“了解”MS。
一定要跟進
即使在最壞的MS復發結束之後,仍然要與該人員核對。 在最初的幾劑類固醇治療後,最劇烈的症狀通常會很快消退,但之後可以“堅持”。 此外,復發後永遠存在對永久性神經損傷和殘疾的擔憂,而且這種情況在幾個星期內不會知曉。 在此期間,隨著時間的推移,不斷告訴他或她可以談論MS復發及其所受影響。
你感覺如何?
當然,你對一個靠近你的人感到非常不安。 你也需要安慰。 有趣的是,你可能會發現,在新的診斷或MS復發過程中,如果你努力安撫和支持與你接近的人,你也會感覺更好。 您的穩定,可靠的存在和承諾可以在減少焦慮和擔憂方面發揮重要作用。 對於你們倆。
>來源:
>管理復發。 全國多發性硬化症協會。 http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses。