與新診斷MS患者交談的6條提示

一般會談提示新診斷

作為一個多發性硬化症患者 ,你最有可能在你的生活中接觸過幾次,他們剛剛發現他們有MS。 那些仍然因為診斷而感到不適的人常常在尋找救生筏的時候堅持到底,而這些人常常以與MS打交道多年的人的形式出現。

對於剛剛被診斷出來的人來說,一個與MS共同生活的人就像是希望的燈塔。 你可能已經閱讀了一些具體的東西,對剛剛發現他們患有多發性硬化症的人 (而不是說)。 這裡有幾個指針。 他們可能看起來像常識社交技能,但他們值得了解。 事實上,他們可以阻止你說一些令人遺憾的事情。

誠實和徹底的答案

努力爭取完整性,並儘可能根據需要填寫詳細信息,如影響您在治療方案中的決定或如何應對特定症狀。 請記住,新診斷的人可能沒有意識到許多多年來與MS共同生活的人認為是理所當然的。

嘗試保持“在消息”

例如,如果有人想知道某些CRAB藥物Copaxone (醋酸格拉替雷), Rebif (干擾素β-1a), Avonex (干擾素β-1a), Betaseron (干擾素β-1b)之間的差異,現在不是憤怒反對大製藥公司或談論你對胚胎幹細胞研究的政治觀點。

不要比較

當然,與你目前的症狀相比,某人的腳很可能看起來沒有什麼,但對他們來說可能是一件大事。 同情他們的不適,並避免誘惑他們,他們是“幸運的”,他們沒有處理更大的問題清單。

回想

盡量記住診斷後立即情況。

您可能立即專注於最新情況以及因MS相關並發症而死亡的新聞故事。 尊重人們對未知事物的恐懼,即使從你的角度來看它似乎有些誇張。

提供實用幫助

如果你知道某人正在服用Solu-Medrol滴劑(甲基強的松龍),可以給他們一些薄荷糖以抵消那種可憐的類固醇味道,或者任何可以幫助你解決Solu-Medrol副作用的東西 。 提供從MRI掃描中帶回家的人,並帶上一些襪子,讓他們在“管內”穿著。

做一個好例子

我們需要人們哭泣,抱怨這種可怕的疾病的不公平。 但是,現在,剛剛被診斷為MS的人可能需要我們成為穩定,強大和理解的人。 暫時,當你幫助你的朋友處理他或她的新現實時,把你自己的問題帶給別人。 最終,這個人很可能會成為一個很好的“婊子會議”的伴侶,但首先要讓他們適應他們的情況。