什麼不對多發性硬化症患者說

一條小路和遠見可以走很長的路

無論身體狀況如何,說出正確的事情都會很困難。 當你發現一位朋友或家人患有多發性硬化症 (MS)並且對這種疾病不夠了解時,很容易將你的腳伸入嘴中。

你可能意思很好,並且真正想通過說下面的一些事情來聯繫MS的人。 然而,你可能沒有意識到這些陳述中的一些可能會對你的朋友造成敏感點,使他們生氣,而不是讓你愛上他們。

如果你是一個有MS的朋友,親戚或者熟人,請看看這篇文章。 希望這將有助於你更好地了解那些生活在這種疾病中的人來自哪裡,並且給你一些關於如何進行關於MS的真正談話的提示。

“但你看起來很棒!”

這種說法激怒了許多MS患者。 許多人更願意聽到人們對他們患有慢性疾病感到震驚,而不是讓他們想到,“哇,她看起來非常可怕,以至於我確信這是終極事件。”

然而,對於一個有MS的人來說,當他們在上午9點45分感覺糟糕時,很難聽到他們的聲音,並且知道他們必須以某種方式讓他們度過這一天。

儘管這個評論看起來很“好”,但它並不承認困擾MS患者的所有無形症狀。 壓迫疲勞 ,導致恐慌和尷尬的膀胱功能障礙認知功能障礙常常使他們在世俗任務中喪失。

如果MS患者已經告訴你,他們患有高熱不耐 ,使他們身體虛弱或疼痛,告訴他們,他們看起來不錯,可以按照“但事情肯定不會那麼糟糕。 “

“但你看起來很好”的更好的選擇可能是:

“從外面看,你看起來很好,但你最近怎麼樣?” 這可以讓你傳達給你留下深刻的印象,MS的人看起來非常好,並且允許MSer告訴你真正發生了什麼(如果他或她覺得那樣)。

“我聽說有一種藥可以治愈MS。”

沒有。 這些都是事實,簡單明了。

有許多藥物(稱為“疾病緩解療法”),MS患者可以注射,吞嚥或註入已被證明可以降低復發緩解型MS患者復發可能性的藥物。 這些不是治愈。 沒有藥物可以幫助患有原發性進行性MS的患者。

許多人只是想通過講述他們所聽到的關於“治愈”的東西來樂觀和樂於助人。 但是,如果有治癒的方法,MS患者在你之前就會知道。

告訴我們關於“治愈”的更好的選擇可能是:

詢問你的朋友是否聽說過新聞中的新MS藥物以及他們對此有何看法。

“你只需要思考積極的想法。”

這一個可以是非常令人氣憤。 請不要告訴MS有人說它是“對事情的頭腦”。 這意味著如果他或她只是停留在這樣一個事實上,那就是每一項日常任務都比較困難,某些夢想可能不得不放棄,而專注於彩虹和小貓,一切都會很好。

確實,長時間生氣或苦惱可能會適得其反,但是,每個人都必須找到自己的方式來治療這種疾病。 告訴他們認為快樂的想法是口頭上等同於那些可怕的小貓海報卡在白蘭地酒嗅探器中,標題為“努力嘗試!” 或者是一張山上的圖片,上面寫著“達到更高!” 在它上面印著。

更好的選擇是:

對有人告訴你他們正在經歷MS困難時期的人提供一點同情。 隨意提問,可能會或可能不會得到答案。

“我有一位阿姨(一位嫂子,一位高中的老師等),她有MS,她死了。”

現在,為什麼有人想听到這個消息呢?

這個沒有更好的選擇。

“你應該真的嘗試枸杞汁(減肥壓力療法,蜜蜂叮咬等),它幫助我擺脫了我的牛皮癬(網球肘,蹠疣等)。”

任何人都會很高興,喝山羊尿可能已經治好了你的一些疾病。 很高興你找到了適合你的東西。 他們甚至可能會很感興趣並提出後續問題。

多發性硬化症患者對替代性和補充性藥物並不陌生。 大多數人在他們的生活中嘗試過一些東西 - 或許多事情。

然而,對於你不要敦促(或要求)你的朋友嘗試一些時髦的東西,因為它幫助了你,這將是尊重的。 它可以真正刺激感覺不好的人。

更好的選擇是:

分享您的經驗,並不意味著其他人需要嘗試。 對於嘗試東西(飲食,按摩,維生素)的人來說,更有禮貌的方式是向可能感興趣的人提及最新的實驗。 等待後續問題,並告訴他們如何提供幫助,除非提出要求,否則不會提出建議。

即使那樣,你也應該不願意分享太多。 最終嘗試這些替代品的人會感到惱怒,如果事實證明這種方法對他們不起作用很難或失望。