頂級多發性硬化症組織致力於尋找治愈

多發性硬化症(MS)是一種複雜的神經疾病,會影響大腦和脊髓,導致嚴重疲勞,疼痛感,麻痺,抑鬱症和腸和膀胱問題。 不幸的是,儘管進行了充分的研究,但專家們還沒有找到MS背後的確切原因 - 這種圍繞其原因的難以捉摸使得很難找到治癒的辦法。

也就是說,好消息是,通過深入的研究,意識和教育,許多人生活得很好,而且由於出現了幾種新的疾病改善療法 ,他們的疾病過程已經放緩。 然而,儘管取得了這些令人難以置信的進步,但還需要做更多的工作。 以下是繼續致力於為MS患者創造更美好生活,並最終找到治愈這種使人虛弱和不可預測的疾病的領先組織。

全國多發性硬化症協會

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國家多發性硬化症協會(NMSS)成立於1946年,總部設在紐約市,雖然它分散在全國各地。 它的任務是結束MS。 但與此同時,這個著名的非營利組織致力於通過資助研究,提供最新教育,提高認識,創建社區和計劃等方式幫助人們與疾病相適應,從而使MS患者及其親人連接和提高他們的生活質量。

參與其中

NMSS的一個主要目標是促進MS與他們的家人,朋友和同事之間的團結一致 - 可以這麼說,團隊合作尋找治療方法。 NMSS在全國范圍內發起了許多活動,您和您的親人可以參與其中,例如參加Walk MS或Bike MS活動或成為MS活動家。

資源

研究和教育項目是NMSS的兩大資源。 事實上,社會迄今為止投入了9.74億美元用於研究,並且非常坦誠地支持那些並不簡單的研究,但這將改變MS的面貌。

NMSS支持的一些令人興奮的研究項目包括調查飲食和營養在MS中的作用,幹細胞治療以及如何修復髓鞘以恢復神經功能。 除了研究計劃之外,NMSS提供的其他寶貴資源還包括在線支持社區和MS Connection博客。

美國多發性硬化症協會

美國多發性硬化症協會(MSAA)是1970年成立的全國性非營利組織。它的主要目標是為MS社區提供服務和支持。

參與其中

參與MSAA的一種方法是成為“街頭小隊成員”,這意味著您可以傳播有關MS募集資金的游泳信息並提高對MS的認識。 這可以通過(通過社交媒體)或通過與社區企業和組織進行交談來實現。

資源

MSAA的網站是用戶友好的,並提供大量的教育材料。 一個移動的資源是他們的改變生活M日,以不透明的視頻,揭示了MSAA如何特別幫助那些生活在MS的人(例如,為一名女性MS暴露於熱輻射的女性提供冷卻背心)。

此外,特別有用的資源是他們的My MS Manager電話應用程序,該應用程序對MS及其護理合作夥伴的人員免費。 這個創新的應用程序允許人們跟踪他們的MS疾病活動,存儲健康信息,創建關於他們每日症狀的報告,甚至可以安全地連接到他們的護理團隊。

加速治療多發性硬化症的項目

作為由患者創立的非營利性組織,MS加速治療項目(ACP)的任務是迅速推動研究工作以找到治療方法。

參與其中

除了捐款外,還有其他一些方式可以參與這個組織,包括:

資源

有趣的是,ACP包含一個巨大的收集(超過三千)血液樣本和來自MS和其他脫髓鞘疾病患者的數據。 研究人員可以利用這些數據,然後從他們自己的研究中將結果發送回ACP。 這個共享數據庫的目的是為了最有效和快速地找到MS的治療方法。

此外,還有一些ACP資源可以促進MS社區內的合作和其他合作,包括MS發現論壇和MS少數族裔研究網絡。

MS Focus:多發性硬化症基金會

多發性硬化症基金會(MSF)成立於1986年。該非營利組織最初的重點是為MS提供優化生活質量的教育。 隨著時間的推移,無國界醫生還開始向MS及其親人提供服務,並提供優質的教育資源。

參與其中

參與MS Focus(如果有MS)的一個令人興奮的方式是考慮成為MS Focus大使。 在這個計劃中,大使們在自己的社區內提高對MS的認識,組織和領導籌款活動,並幫助MS和他們的護理團隊與MS Focus提供的服務聯繫起來。 對這個計劃感興趣的人必須先申請,如果被接受,將接受特殊培訓,教他們他們的角色。

另一種參與方式(無論是否有MS)是在3月份的全國MS教育和宣傳月期間向MS Focus索取宣傳資料袋。 這個免費套件郵寄到您的家中,並包含教育材料,以幫助提高社區內MS的意識。

資源

MSF提供了大量的教育資源,包括MS Focus雜誌,音頻節目和麵對面的研討會。 通過提供支持團體以及瑜伽,太極,水上健身,騎馬和保齡球項目等部分資助的運動課程,這也可以幫助MS患有這種疾病的人。

此外,醫療健身網絡是多發性硬化症基金會的合作夥伴。 這個網絡是一個免費的在線國家目錄,允許MS的人在他們的地區搜索健康和健身專家。

可以做MS

MS能否做到正式的Jimmie Heuga多發性硬化症中心是一個全國性的非營利性組織,它使MS患者能夠在疾病以外查看自己和他們的生活。 這個基金會是由奧運滑雪運動員Jimmie Heuga於1984年創建的,他在26歲時被診斷為MS。他的“全人”健康理念不僅需要優化身體健康,而且還要優化心理健康和整體福利,是Can Do MS的主要使命。

參與其中

參與Can Do MS的主要方式是舉辦自己的籌款活動,推廣基金會的重點鍛煉,營養和症狀管理的教育計劃,或直接捐贈給基金會或吉米胡格獎學金基金。

資源

MS能否提供關於MS相關主題的網絡研討會,如殘疾索賠,保險問題,護理挑戰以及生活在MS疼痛和抑鬱症中。 它還提供獨特的面對面教育計劃,例如為期兩天的TAKE CHARGE計劃,讓MS與其他人,他們的支持合作夥伴以及MS專家的醫務人員互動,同時分享個人經驗並了解健康的生活習慣。

落基山MS中心

落基山MS中心的使命是提高MS的意識,並為患有這種疾病的人提供獨特的服務。 該中心位於科羅拉多大學,該大學是世界上最大的MS研究項目之一。

參與其中

如果你住在科羅拉多州以外,你可以成為一個常青夥伴,在那裡你每月支付存款以支持中心。 或者你可以考慮把你的舊車捐給慈善機構。

如果你住在科羅拉多州,你可以組建自己的遠足隊,並參加MS的多個峰會,參加中心的年度盛會,或成為青年專業人員網絡的成員。

資源

落基山MS中心提供了許多教育材料,不僅對於那些MS,但也為他們的家人和照顧者。 兩個值得注意的資源包括:

落基山MS中心還提供補充療法,如水療,Ai Chi(水基太極),以及輔導,殘疾評估,MS ID卡和成人日照顧者暫息補充計劃。

一句話來自

MS影響人的獨特性,這就是為什麼應對這種疾病並處理其症狀可能是一項複雜的任務。 換句話說,沒有兩個人有相同的MS經驗。

這就是說,隨著MS組織繼續為治愈而奮鬥並提供幫助人們疾病康復的服務,重要的是在自己的MS之旅中保持適應力。

>來源:

> Birnbaum,MD喬治。 (2013年)。 多發性硬化症:診斷和治療臨床醫師指南,第二版。 紐約,紐約。 牛津大學出版社。

> Ziemssen T.多發性硬化症患者的症狀管理。 J Neurol Sci 2011年12月; 311增刊1:S48-52。