這就是我向人們描述的與MS共處的感受。
最近，我被要求為MS15進行一次“隊長”的談話，這是在全美各地城市之間進行的150英里自行車之旅，為美國國家多發性硬化症協會籌集資金。 我認為聽眾中沒有任何人實際上有多發性硬化症（MS） ，只有少數人與MS有親人關係。 這些人為他們的公司團隊承擔了大量的責任規劃後勤工作，並了解關於遠程自行車的很多事情，但不一定是MS。
我想讓他們知道他們的工作得到了讚賞。 我也想讓他們知道“我們”無處不在。 我想讓他們知道，僅僅因為我走上了（而不是滾到）領獎台，我和像我這樣的人仍然以難以理解或難以理解的方式受傷。
我的可視化實驗
這是我告訴他們的：
我想解釋一下MS的感覺。 像“累”或“困惑”這樣的詞語確實不夠充分，所以我想我會試試一下，如果你不介意放縱我。
首先，如果您曾經在國際旅行過，請舉手。 [他們中的大多數都是。]好的，那很有幫助。
請閉上你的眼睛。 我希望你在這次旅行中真正嘗試和我一起來。
你被要求出差去一個你從未去過的國家 - 讓我們來說說亞洲的某個地方[讓它變得非常遙遠]。 這是你老闆的最後一刻要求，所以你真的沒有準備好。
事情匆匆而忙碌，所以你不確定你是否包裝了正確的東西（你最終會得到一個沉重而笨重的手提包），並且你遲到了機場，所以你擔心整個過程你站在長長的安全線上，你會錯過你的飛行。
你穿著不舒服的鞋子跑到大門口，穿上厚重的大衣，是最後一個上車的人。
你坐在中間的座位上，你的包沒有空間，所以你把它放在你前面的座位下面，這意味著你沒有地方把你的腳放在你的包上。 你跑得很熱。 （順便說一下，任何坐在商務艙的人，都可以起飛，然後轉到飛機的後面進行這次飛行。）
機長出發歡迎乘客登機，通知他們飛行時間為14小時。
快進到飛行結束。 你的鄰居不停地用胳膊肘戳你，然後靠著你睡著，所以你無法入睡。 你不能真正吃東西，因為你的膝蓋阻止了你的托盤桌子的水平。 無論如何，你前面的人的座位都是傾斜的，所以它一直在你的膝蓋上。
有一點動盪，但飛機終於降落。 你旁邊的人將他們的行李放在頭上，試圖將他們的行李從頭頂上卸下。 人們正在花時間進入過道，在等待時讓你處於尷尬的境地。 你把你的腳放到你的鞋子裡，拿起你的包，這似乎變得更重了。
你終於下了飛機。 沒有什麼是英文的（或者你可能理解的任何其他語言）。
現在是下午2點，除了你，每個人似乎都知道他們要去哪裡。 你還沒睡36個小時。 太陽正在流入，一切都非常明亮，非常響亮。
所以讓我們來看看你在這一刻的感受：
- 你太累了，你會覺得有點噁心和頭暈。
- 你很困惑 - 你不知道你到底在哪裡，或者你需要去哪裡。 你知道你最終會弄清楚，但現在，燈光太亮，聲音太響。
- 你的雙腿僵硬，而且你的雙腳從入睡和痛苦中舒服地從你的鞋子太緊。
- 你需要嚴重排尿，但不知道浴室在哪裡。
- 你穿著的外套太熱了，因為你不想隨身攜帶。
- 你的包很笨重，笨拙，你覺得它太弱，無法攜帶。 然後錶帶斷開，你想哭。
好吧，睜開你的眼睛。 那一刻就是了。 那是MS 。
最後的想法
本演講結束時，我有點冷淡。 但令我驚訝的是，我的大多數觀眾也是如此。 我認為每個人都可能會想到在國際航班結束時，如果你仍然需要在不熟悉的領土上航行，你會有多麼的不舒服。 我並沒有要求他們想像輪椅上的生活或每天都要自己打針。 我也沒有在那裡給他們發表關於MS如何讓我每天感激的話題，或者談論我的“可以做”的態度。 我只想瞥見我每天的感受。
來自一個詞
每個人都有不同的MS體驗， 症狀和感受 。 如果你有MS，你可能會在我的“可視化”中添加令人不舒服的細節，或者創建更適合你的情況的自己的細節。 如果你沒有MS，但是親愛的人，可以問他們大多數時候他們的感受 - 真正感受到的。 他們的回答可能讓你感到驚訝
再次，這個練習的重點不在於得到我的觀眾（或現在任何人閱讀）的同情。 這是溝通有關我生活中非常重要的事情。 就是在這個叫做“MS”的東西周圍與其他人建立聯繫，即使它只是片刻。
> Colleen Doherty博士編輯，2016年8月2日。