幫助Ehlers-Danlos綜合徵患兒成功並保持安全
教師可以成為偉大的盟友，讓你的孩子在學校裡保持Ehlers-Danlos綜合症的安全和成功，但你需要確保他們擁有他們需要幫助的所有知識。 在學年開始之前，你應該與孩子的老師分享什麼重要的事情？
為了更好地了解教授Ehlers-Danlos綜合徵患兒時教師應該了解的內容，首先回顧病症的基本情況以及症狀是很有幫助的。
什麼是Ehlers-Danlos綜合徵（EDS）？
Ehlers-Danlos綜合徵（EDS）不是一種單一綜合徵，而是影響結締組織如皮膚，骨骼， 軟骨 ， 肌腱 ，血管等的一組病症。
Ehlers-Danlos綜合徵是一種遺傳性疾病，與身體中結締組織形成有關的超過12種基因之一的基因突變有關。 一些形式是常染色體顯性，另一些是常染色體隱性。 EDS也可能由於沒有家族病史的人群中的新突變而出現。
需要注意的是，EDS患者可能會出現各種各樣的症狀。 一些人很快被診斷為幼兒，而另一些人在他們成為成人之前不知道該綜合症。 EDS可以像“鬆散關節”那樣溫和（這可能是體操的“優勢”），或者嚴重到危及生命。
Ehlers-Danlos綜合徵的症狀
Ehlers-Danlos綜合徵的症狀可能包括：
- 過度柔韌的關節（ 關節過度運動）：從根本上講，這可能被稱為“雙關節”。 由於過度運動，脫臼是常見的。
- 質地柔軟或天鵝絨般柔軟的皮膚。
- 脆弱的皮膚：皮膚容易撕裂，並且經常難以縫合（縫合）。 裂口也更可能導致疤痕。
Ehlers-Danlos綜合症的類型
Ehlers-Danlos綜合徵有六種主要亞型，其中一些亞型進一步分解為不同的綜合徵。 EDS最常見的亞型是高運動性，主要影響關節。 更嚴重的亞型包括血管可能撕裂的“血管”疾病，有時會出現災難性結果。 幸運的是，這些更嚴重的變體並不常見。 雖然容易瘀傷在血管亞型中更常見，但它可能以任何形式的EDS發生。
教師需要知道的事情
為了幫助埃勒斯 - 多洛斯綜合徵患兒保持安全並成功，教師應該了解幾件重要的事情。 如果您的班級中有EDS孩子，我們會談談一些一般性觀點，但與孩子的父母坐下並了解他們的擔憂很重要。 每個患有EDS的兒童都是不同的，父母可能有特定的關注，這些關於綜合徵的一般信息沒有提及。 你應該知道EDS兒童的哪些方面？
一些身體活動可能是危險的
由於運動過度和皮膚脆弱，身體活動可能是危險的。 應該避免一些身體活動，因為鬆動的關節可能會使這些兒童處於脫臼的危險之中。
更可能導致錯位的活動包括接觸性運動和引起快速扭曲或彎曲的運動，如球拍運動。 即使在EDS的亞型中，症狀的嚴重程度也會有所不同，因此，向孩子的父母詢問體育課或操場上可能遇到的具體活動會有所幫助。
寫作可能很困難
有時候很容易忘記，精細運動的活動與全身運動一樣具有挑戰性。 尤其是對於EDS兒童來說，寫作尤其困難。 這種使用鋼筆或鉛筆的痛苦問題反過來會影響孩子記筆記，寫散文或熬夜測試的能力。
老師可以做很多事情來幫助孩子們因手腕和手腕而掙扎。 有時候可能會像添加筆夾一樣簡單。 對於其他孩子，在筆記本或iPad上打字可能比寫作更容易。 幫助一些孩子的另一個選擇是提供記錄員; 要么是願意做筆記的學生，要么是你作為教師提供的筆記。
寫作的類型也可以有所不同，有時印刷或草書更容易。 然而，在這些之間來回切換可能會帶來挑戰。
也許最重要的是讓孩子在參加考試或完成課堂作業時需要額外的時間來寫作。
經常缺席可能會發生
EDS患兒常常經常缺勤，無論是由於慢性疼痛，受傷，還是常見的疲勞。 阻塞性睡眠呼吸暫停症非常常見 ，約有三分之一的兒童患有EDS，如果未經治療可能會導致極度的白天疲勞。 與孩子的父母一起工作，讓他在家中隨時掌握最新的作業，這非常有幫助。
瘀傷和皮膚撕裂是常見的
在一個我們現在非常警惕可能存在虐待兒童的社會中，重要的是要明白，EDS兒童的瘀傷和皮膚流淚是常見的。 如果您在課堂上有孩子，並且擔心會看到瘀傷或眼淚，請記住，EDS患兒在沒有EDS的情況下可能會有什麼症狀。
書很重
EDS兒童常見的困難是攜帶沉重的書本往返學校。 書很重！ 有幾種補救措施可以幫助解決這個問題。 有時，如果為孩子提供一套書籍以保存在家中，那麼可以減少這種擔憂。 如果孩子需要在課間上課時，可以給孩子一個好友幫忙。 使用在線版本的教科書是另一種選擇。
與其他學生討論診斷
孩子們很好奇，常常會對無法參加某些活動或需要特殊幫助的學生提出疑問（如有更多時間來完成測試）。 在與其他學生交談之前，請務必向您的孩子的父母詢問他們對您分享的感受。 許多家長都非常感謝這種姿態，只要孩子的同學能夠以適當和簡單的方式完成任務，就可以加快速度。 向孩子詢問她的偏好。 有些孩子不希望其他孩子知道他們是“不同的”，尊重這一點很重要。 相反，如果讓其他孩子知道自己應對的是什麼，其他孩子可能會感到寬慰。
注意孩子的情緒需求
EDS可能會給兒童帶來重大的情緒困擾，而學校的限制可能會增加這種痛苦。 與孩子的父母討論他們的任何特殊問題。 當有EDS的孩子被排除在某項活動之外時，想想用其他方法替代該活動的社會方面的方法。 詢問有什麼幫助孩子參與進來並且是課堂外的一部分人。
開放式溝通是必不可少的
家庭和學校之間的開放溝通對於EDS兒童來說非常重要。 這些孩子需要所有成年人一起工作。 如果你有問題或不確定性，最好問問。
一句話來自
Ehlers-Danlos綜合徵是一系列涉及高運動（鬆動關節），脆弱皮膚和其他問題的一系列疾病。 如果你在課堂上有EDS孩子，與她的父母密切合作以尋求幫助她成功和安全的方法非常重要。 幸運的是，簡單的措施，如避免接觸體育，提供更多的寫作時間是痛苦的，並幫助孩子在缺勤的情況下繼續學習，可以確保她在學校的安全和成功。
最後要注意的是，如果你注意到你班上的一個孩子似乎擁有超級移動性，並且具有前面提到的任何特徵，請與孩子的父母談談。 據估計，EDS會影響美國的5萬人，其中90％的人未得到診斷，直到他們需要注意醫療緊急情況。
>來源：
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