纖維肌痛和慢性疲勞綜合症支持小組

你不必獨自經歷它!

纖維肌痛 (FMS)和慢性疲勞綜合徵 (CFS或ME / CFS )可能是孤獨症。 你可能會發現很難繼續參與社交活動,而你周圍的人可能不了解你正在經歷的事情。 我們中的許多人不得不離開我們的工作,這進一步隔離了我們,並可能給我們的生活增加財務壓力。

許多患有FMS或ME / CFS的患者也表現出臨床憂鬱症,但即使你不是,通常也會經歷一段艱難的情感時期。

無論你有最能支持的朋友和家人的想像力,或者你覺得沒有人支持你,你可能會從一個支持組中受益。 (如果你覺得自己很沮喪,一定要和你的醫生討論一下!)

為什麼選擇支持團隊?

很少有人了解慢性疼痛或者一直耗盡是什麼感覺。 如果他們自己沒有經歷過,那麼他們很難真正理解你在那些日子裡面對的挫折,當你無法思考並且很難舉行簡單的對話。

讓我們面對現實:大多數人不想听到我們總是感覺到多麼可怕。 即使他們想要得到支持,健康的人通常也不舒服地談論疾病。

然而,當你在其他病人身邊時,不談疾病的社會壓力已經消失。 當患有這些疾病的人第一次遇到其他症狀相似的人時,知道他們並不孤單,這可能是一種巨大的安慰。

我們中的許多人也更容易公開談論我們經歷過的人的經歷。

對於我們這些處理慢性和潛在致衰弱疾病的人來說,情緒起伏是常見的。 有時候,知道你並不孤單,其他人真的會得到你所說的話。

另外,由於其性質,FMS和ME / CFS是您必須學會管理的條件。 那些“到過那裡做過”的人往往是最好的幫助你找到最能幫助你的人。

我如何找到一個組?

您可以在網上找到無數的支持小組,也可以根據自己的居住地點在社區中找到他們。

在線群體有一些很棒的功能:

但是,它們也有一些缺點。 幾乎任何在線論壇都可以吸引那些只是在那裡討厭的巨魔。 在線匿名也可能帶來一些人的最壞情況。 尋找擁有主動版主的聊天室或網頁,將這種事情降到最低。

在您跳入網上論壇並開始分享個人信息之前,請瀏覽主題以查看該語氣是否正面或負面。 請注意是否有大量垃圾郵件的帖子,以及是否有管理員可以處理問題。

社交媒體頁面和群體也可以很好,特別是在涉及到封閉或秘密團體時。 雖然這些很難找到。

請記住,您在網上發布的任何內容都可能會反過來困擾您。 您可能需要考慮使用第二個屏幕名稱來保護您的隱私,以防由當前或潛在雇主Google搜索,作為法律案件的一部分,或者您申請殘疾。

要找到您所在地區的某個群組,總會有Google。 您也可以詢問您的醫生,與當地醫院聯繫,並諮詢您的醫療保險公司,以了解當地的資源和計劃。 如果你找不到本地組,你可以考慮啟動一個組。

可悲的是,因為他們通常由患有這些疾病的人經營,所以我們的支持團體幾乎一旦開始就會消失。

如果您身邊沒有專門針對纖維肌痛或慢性疲勞綜合徵的團體,並且您不想開始創建團隊,請隨時考慮支持團體了解其他具有類似特徵的情況。 這可能包括慢性疼痛,關節炎,狼瘡或多發性硬化症。 他們很可能會歡迎你,尤其是因為他們的一些成員可能無論如何都有重疊的纖維肌痛。