炎症性腸病（IBD）是一組複雜的疾病，質量研究對於開發更好的患者治療至關重要。 雖然我們仍然不知道是什麼原因導致IBD或如何治愈IBD，但正在進行的研究已導致更好，更有效的治療方法，並為科學家們提供了尋找原因的一些線索。 儘管已經做了相當多的工作，但仍有很長的路要走，克羅恩病和潰瘍性結腸炎的一些方面沒有得到很好的研究或理解。
患者對提高對IBD的認識以及了解他們如何幫助進行研究越來越感興趣。 好消息是，現在患者可以直接參與其中，將他們的信息添加到可用於研究甚至建議研究主題的數據庫中。
IBD研究很困難
進行IBD研究項目是一個令人望而生畏的前景。 不僅有任何研究項目背後的複雜性，而且招募患者也有困難。 需要花費大量的時間和精力來找到患者並讓他們參與項目。 我們現在有電子病歷，但信息通常是分開的 - 所有的記錄都無法在一個地方訪問。 記錄需要被引入和組織成對研究人員有用的方式。 這就是為什麼“審查”研究經常進行的原因：科學家可以針對某一特定主題進行一些研究，並對結果進行比較。
這通常會產生比一篇研究論文高得多的結果，並且可能會對具有相互矛盾結果的研究進行排序，以便就某個主題達成共識。
IBD研究如何變化
以前，患者是研究項目的主題，但通常不會諮詢研究應採取什麼方向。
發生了巨大的變化，現在正在諮詢患者開發研究項目的情況。 正在開發新的工具，可幫助研究人員了解患者希望他們研究的內容，並幫助患者更多地參與研究。
IBD叢
IBD Plexus是美國克羅恩和大腸炎基金會開發的一項計劃，由Leona M.和Harry B. Helmsley慈善信託基金資助。 該數據庫將做什麼是創建IBD患者信息數據庫。 數據庫建成後，所有的患者信息將集中在一個地方供科學家和研究人員訪問。 這些信息可以通過各種方式切片和切塊，為研究項目提供大量數據。
IBD Plexus中的數據也將提供給患者。 通過這種方式，患者也可以查看數據以及他們的經驗如何為研究過程提供信息。 IBD Plexus預計將於2018年投入運行。
病人如何參與
為IBD患者開展更多研究的想法令人興奮，許多患者想知道他們如何參與並增加他們的聲音。 患者參與的最簡單方法是向CCFA合作夥伴進行註冊。
CCFA合作夥伴是“患者支持的研究網絡”，將進入IBD Plexus。 在CCFA合作夥伴中，患者可以輸入他們的數據，以便與其他患者的數據一起用於研究。 不僅如此，患者還可以根據自己的數據獲得報告，並查看與所有其他患者入組的比較情況。
然而，關於CCFA合作夥伴的最好的部分是患者能夠提出他們自己的研究項目。 參加CCFA合作夥伴的其他患者可對這些想法進行投票，並由研究人員審查意見。 研究人員可以看到IBD患者真正關心什麼，並採取行動。
已經有多篇關於CCFA合作夥伴的論文發表，更多的論文正在進行中。