什麼是它有一個J-Pouch?

J-Pouch可以提供改善生活質量的機會

我經常被問到我的j袋手術 ,我在1999年的時候是26歲。在我第一次手術之前,我很緊張,我和其他患有j袋手術的病人談過。 有些人可能會選擇是否進行手術:在我的情況下,這是一個醫療需要。 J-pouch手術有時以1步或3步完成,但最常以2步完成,這是我的手術。 我的手術是在當地的一家醫院和當地的一位結腸直腸外科醫生進行的 ,他在我的手術前只做過5次口袋。 以下是我對j-pouch手術經驗的一個相當個人化的敘述,儘管我已經添加了一些內容和信息,以便為考慮或面臨手術治療潰瘍性結腸炎的患者提供更廣泛的資源。

不再在浴室周圍旋轉的日子

我早上醒來時感覺到我的袋子裡有壓力和豐滿的感覺。 大多數早上都是這樣開始的,但我已經習慣了。 有一些不適,但這與我對潰瘍性結腸炎的緊迫感並不相同。 如果我選擇了,我可以忽略這種感覺,儘管在我去洗手間之前它會變得越來越不舒服。

當我陷入我身體的新節奏時,潰瘍性結腸炎的日子開始成為此時的唯一記憶。 第一次手術(兩次)很困難:我麻醉了幾個小時,並用臨時迴腸造口醒來。 經濟復甦很長,我已經6個星期沒有工作了,但這很平常,每天都有所改善。

我有一個大的疤痕,從我的肚臍上方一直延伸到我的恥骨,它並沒有像我想要的那樣乾淨地癒合,主要是由於我在手術前服用了潑尼松

正如我的外科醫生所希望的那樣,在j袋的第一步之前,我無法逐漸減少潑尼松。我們每次試圖降低太低時,潰瘍性結腸炎的出血都會再次開始。 結果,我終於在手術後才逐漸減少。 我對疤痕不滿意,因為我很年輕,但我想比基尼日子的結束是一個小的代價。

'造口術'不是一個骯髒的詞

迴腸造口不是我所期望的。 經過多年的潰瘍性結腸炎,我想知道什麼時候腹瀉會發作,什麼時候我需要一間盥洗室,迴腸造口就像是再次讓我的自由。 當它變滿時我簡單地去掉了我的口袋。 我根本沒有改變自己的衣櫃 - 我穿著與迴腸造口術前相同的衣服。 我開始擴大我的飲食 ,雖然我很小心地按照我的外科醫生的指示,避免像堅果或爆米花這樣的粗糧。 我甚至開始增加體重,這是我成年後的第一次生活。 我從未做過3個月的迴腸造口術。 我認為我沒有什麼高超的技巧來附加造瘻術器械,但即使如此,我從來沒有任何問題或尷尬的事件。

每週更換一次我的迴腸造口設備兩次成為我日常工作的一部分。 我的氣孔變成了我身體的另一部分。 這看起來很奇怪,如果我想得太多的話。 畢竟,造口是你腸道的一部分,它在我身體的外部! 但是,這是允許我活下去的手術,希望很長一段時間。 沒有它,在我的結腸中發現的不典型增生和數百個息肉可能導致結腸癌 ,對我來說結果更糟。

我的腸造口治療(ET)護士很棒。 我在第一次手術前與她會面,她幫助確定了我的造口位置。 在緊急情況下,造口可能放在外科醫生認為最好的地方,但我有幸有足夠的時間準備。 我的護士向我詢問了我的生活方式和我穿的衣服類型,並決定在哪裡放置我的造口。 解剖也是造口位置的一部分 - 有人告訴我,有些人的身體和肌肉不同,偶爾造口不能放在病人首選的位置。

在我的情況下,事情進展順利,我的外科護士用Sharpie標記出我腹部最好的部位。

再次“正常”

當我準備好進行我的j-pouch手術的第二階段(取下或者迴腸造口術)時,我對再次進入手術感到嚴重的擔憂。 我感覺很棒! 迴腸造口術沒有什麼大不了的! 我真的想要再次進行手術和康復嗎? 但事實上,第二次手術並沒有像第一次那麼激烈,恢復時間也更短。 我只有2個星期沒有工作,而且我的疼痛藥物需求也少得多。 最奇怪的是已經習慣了新的j-pouch。 是的,我確實必須每天多次“清空”它,但那根本沒有打擾我。 我知道很多人在手術後不得不多次去洗手間,而在我的情況下,這不會是一個問題。 我的潰瘍性結腸炎被列為嚴重,即使在從第一次手術恢復期間,我感覺比我在結腸炎最嚴重時的情況要好。

起初,我通過我的J-Pouch的腸道蠕動是液體的,事實告訴我們,它很痛苦 。 他們燒了。 但我很快就學會了要避免的食物:辛辣食物,油炸食物,過多脂肪,過多咖啡因。 我還有許多其他技巧可以將疼痛和灼傷降到最低:在我的底部使用防護霜,使用濕紙巾代替衛生紙,以及吃可能使我的大便變稠的食物,如花生醬或土豆。 我的外科醫生給了我一些關於這些事情的指導,但其中一些我通過反複試驗了解到,因為每個人在飲食方面都有所不同。 我的肛周皮膚需要一段時間才能變硬,並且停止燃燒。 一旦我控制了飲食,我的大便開始變硬,而我在浴室裡越來越少。 事實上,每當我看到我的外科醫生時,他會問我有一天有多少次排便,而且我真的不再跟踪了。

對我來說,排便往往很嘈雜,但我對他們感到尷尬。 我挽救了我的生命,儘管它永遠改變了我的解剖。 如果我對飲食非常小心,我可以形成幾乎形成的大便,但我通常不注意飲食。 我患潰瘍性結腸炎10年了,有時候只能靠明膠和肉湯生存(在醫院裡一個令人難忘的兩週的時間裡,絕對沒有,甚至沒有水),現在我能夠吃到食物,真正的食物,再一次,我不想讓自己陷入一種平淡乏味的飲食。 我有限制 - 我永遠不會吃堅果沙拉,然後是爆米花追逐者 - 但我今天可以享受到許多食物,我從來沒有考慮過在潰瘍性結腸炎的日子裡吃東西。

但這是“治愈”嗎?

人們經常把j袋手術稱為潰瘍性結腸炎的“治愈”。 我不覺得這是一個準確的描述。 如何將主要器官的移除視為“治愈”? 對我來說,治癒的方法就是治愈腸道和停止症狀。 我的j-pouch的未​​來對我而言仍然是未知的。 我可能是發生囊袋炎的那些人之一:這種情況不能很好地理解,會導致諸如發燒和腹瀉等症狀。 常常用益生菌和抗生素治療囊袋炎,但也容易復發。 我的外科醫生也不確定我是否仍然沒有可能出現的並發症,如堵塞,甚至腸外條件可能與炎症性腸病(IBD)如關節炎相伴隨。

結語

我知道我從潰瘍性結腸炎到j袋的路是非常容易的。 這個我歸功於我的外科醫生的技能,也是因為我願意按照我的外科醫生對這封信的指示。 我遇到了許多其他人也對他們的袋子感到滿意,但我也遇到了一些因為複發性包皮炎而失去囊袋的人,或者因為被診斷為潰瘍性結腸炎的最終確定為克羅恩病。 我還知道其他人經歷了術後並發症,如感染。 一些有j袋的女性發現他們的生育受到影響。 知道手術如何影響任何一個特定的人幾乎是不可能的,但就我而言,一切都變得更好。