作為帕金森氏症患者的護理人員或護理合作夥伴,常常感到無力,易受傷害,甚至有時感到害怕。
這是正常的,因為帕金森病引起廣泛的症狀,影響一個人生活的各個方面,包括他們如何移動,思考,互動,睡眠和表達情感。
好消息是,你和你所愛的人可以和帕金森一起生活得很好 - 有時候這很有挑戰性,但幸福的生活是可以實現的。
這裡有五條提示可以指導您提供護理旅程。
獲得知識
帕金森慢慢控制著你的愛人的能力,你可能會產生不安的感覺,比如恐懼,脆弱和挫折感。 但你可以通過教育來克服這種無力感的一種方式。
話雖如此,帕金森氏病是一種非常複雜的疾病,因此期待自己掌握所有的醫學細節是不現實的。 相反,從基礎開始,帕金森病的概述 。
這包括什麼症狀帕金森的原因,以及使用什麼藥物,包括它們的常見副作用。
除了教育自己關於帕金森氏病,花時間真正了解並觀察你所愛的人的獨特症狀 ,能力,憂慮和對治療方案的反應。 通過這種方式,您可以最好地確定您需要的參與方式,以及您需要承擔的責任與您所愛的人仍可以掌握的責任。
最後,學習何時能夠介入並幫助你的愛人,何時退一步將是一個持續的挑戰 - 但它是可行的。
找一隻聽力耳朵
尋找一個人或一群人來傾聽你是非常重要的,因為你關心你的親人。 你需要釋放情緒(無論是好的還是壞的),以便它們不會在裡面積聚。
考慮與一群支持帕金森氏症的護理人員和/或其親人進行接觸。 如果您喜歡更私密的互動,請與好朋友或家人分享每日電話,以應對當日的挑戰。
在患有帕金森病的人群中,焦慮和抑鬱症也很常見。 如果你幾乎每天都感到難過,並且/或者如果你的焦慮壓倒一切,一定要和你的醫生談談。
注意這些抑鬱症的其他症狀,如:
- 食慾不振(或少見,多吃)
- 睡眠問題(最常見的失眠症)
- 對曾經享受過的活動失去興趣
- 內疚或絕望的感覺
- 能量下降
善待自己
你應該是健康的,因此,關心自己的生理和心理需求是重中之重。 照顧您的需求的方法包括:
- 查看您自己的初級保健醫生進行定期檢查和預防保健篩查檢查(例如,結腸鏡或乳房X線照片)。
- 定期鍛煉,即使這意味著每天快步行走30分鐘。 鍛煉可以讓你保持健康,並有助於緩解你的煩惱,促進安寧的睡眠。 (另外,鍛煉班的新鮮空氣或其他友善的微笑可以為你的靈魂創造奇蹟。)
- 飲食均衡,富含水果和蔬菜。
- 考慮一種身心療法(例如,正念冥想)。
- 每天參與休閒活動或愛好。 無論是繪畫,閱讀還是早晨外出喝咖啡,讓您的頭腦每天都能安心幾個小時。
- 向他人尋求幫助 - 在這種情況下,請具體說明。 例如,如果家人或朋友提供幫助,請寫一封詳細的電子郵件,解釋最有用的信息,例如每週去雜貨店一次。 對於身體任務,如沐浴,您可能需要聘請幫助或代表更強大的家庭成員。
適應性強
關於帕金森病的一點是,症狀可能會每天都在波動(甚至在一天之內),並且新的症狀可能會不知從何而來。 雖然保持日常工作和日程安排是一個好主意,但要認識到在任何時候,你的整個一天的計劃都可能會改變 - 這是可以的。
這就是說,如果你要一致並且關心一件事,那將會是你所愛的人的藥物時間表。 在正確的時間服藥是避免帕金森症狀的關鍵。 調度並保持與康復治療一致,如言語,身體和職業治療預約對於管理症狀和預防醫院就診也非常重要。
因此,對於不太重要的事情保持靈活性,比如遲到社交聚會 - 如果最終需要花費數小時才能走出家門,那就這樣吧。
未雨綢繆
除了照顧帕金森氏症患者的情緒和身體上的壓力之外,許多人還面臨著財務壓力。 管理醫療費用賬單以及由於工資損失而對您造成的經濟限制可能會造成極大的壓力。 對於社交和休閒活動來說,這可能不會有什麼“捐贈”,這對於你和你所愛的人都很重要。
好消息是,對於大多數帕金森病患者來說,這種疾病的進展緩慢,這為您提供了計劃和為未來做好準備的時間。 關於優化您的財務目標的一些提示包括看到理財規劃師,每隔幾個月重新審視您的預算,以及與您的神經科醫生和/或國家帕金森氏基金會討論援助計劃。
一句話來自
無論您是帕金森患者的伴侶,朋友還是孩子,都知道您的關係將不斷發展,隨著新的需求的出現以及您的參與和責任的改變。
嘗試擁抱你的關係,並以積極的心態看待你的護理旅程。 記住,將自我照顧和自我同情融入日常生活中。
>來源:
> Bhimani R.了解帕金森病患者護理人員的負擔:對文獻的範圍審查。 Rehabil Res Pract 。 2014; 2014:718527。
>國家帕金森基金會。 照顧。
>帕金森病基金會。 帕金森氏護理合作夥伴的應對技巧。