支持社區致力於那些轉移性乳腺癌

了解哪些團隊專注於支持轉移性乳腺癌患者

成為乳腺癌支持團體或支持社區的參與者對於許多應對轉移性乳腺癌的人來說是一項巨大的益處。 這些社區提供與其他正面臨相同類型挑戰的人交談的機會。 無論你的家人和朋友有多麼的支持和熱愛,在了解另一個人正在經歷類似的事情時,有一點特別的。

除了支持之外,一個良好的支持社區可能是了解癌症最新治療方案的一種方式。 當一個支持社區的成員可能比一些社區腫瘤學家更熟悉研究治療疾病的臨床試驗時,我們已經到了一個時間和地點。

獨特的群體

許多轉移性乳腺癌患者發現有助於參與由僅轉移性乳腺癌患者組成的小組。 早期乳腺癌女性面臨的問題類型往往與那些轉移性乳腺癌不同,面對這些差異可能會非常痛苦。

例如,對於轉移性乳腺癌,您可能不會擔心保留您的生育能力或對乳房再造手術進行修改。 相反,您可能會有許多關於患有不治之症的擔憂,即一些早期乳腺癌患者沒有考慮過相同的程度。

事實上,你可能會覺得你與第四階段其他類型的癌症患者有更多共同點,而不是早期乳腺癌患者。

值得慶幸的是,現在有專門為轉移性疾病患者設計的乳腺癌社區。 例子包括:

支持男性

大多數社區沒有專門為男性設計的乳腺癌支持團體,許多男性可能會發現他們的社區支持團體並不真正滿足他們的需求。

互聯網的美妙之處在於,許多人可以找到一個專注於非常罕見的疾病的社區,如男性乳腺癌。

男性乳腺癌和女性乳腺癌之間存在很多差異,從癌症類型到最佳治療方案,以及遺傳傾向的發生率都有所不同。 談到男性特有的症狀時,與其他男性交談的機會會特別有用。

支持年輕女性

就像乳腺癌患者有獨特的需求一樣,患有乳腺癌的年輕女性面臨著許多年輕女性特有的問題。 和男人一樣,疾病有很多種不同的方式。

年輕女性更可能患有侵襲性腫瘤, 荷爾蒙受體 陰性且總體預後更差的腫瘤。 反過來,治療反而往往不同,諸如化療在轉移性乳腺癌中發揮更大作用的選擇比患有該疾病的老年女性更大。

尋找與其他年輕人的支持社區可能會非常有幫助。 一些選項包括:

支持照顧者

照顧患有轉移性乳腺癌的患者帶來了自己的一系列挑戰。 雖然我們認為最常見的癌症患者與支持社區有關,但這些網絡對於朋友和家人同樣重要。

在某些方面,支持可能會變得更加重要,因為您無法依靠癌症患者獲得支持。

謝天謝地,支持照顧者群體變得越來越普遍。 癌症護理組織為護理人員提供信息和支持以及他們面臨的獨特問題。

在線安全

在線癌症社區可以為轉移性乳腺癌患者提供巨大的支持,但要謹慎一點。 我們都聽到了關於在線共享私人信息的擔憂,您的診斷也不例外。 與他人分享你的故事可以讓他人真正地支持你,那麼你如何安全地做到這一點?

許多網上轉移性乳腺癌組織都有密碼保護。 在註冊之前,請務必閱讀他們的隱私政策。

在任何社交媒體網站上,請務必在分享任何內容之前仔細填寫您的隱私偏好。 Facebook等網站上的這些設置只允許某些人看到您分享的內容,而不是其他人分享的內容。

發布任何內容前,請先熟悉互聯網隱私問題。 你希望你的帖子說你在醫院裡是一個信息,表明你需要支持和祈禱,而不是你家裡沒有人在家。

關於倡導的說明

值得對倡導做一些評論。 很可能在你旅程的某個時候,你會被要求成為乳腺癌倡導者。

成為倡導者是提高認識並為研究提供資金的重要組成部分。 人們對面孔和故事做出回應,而不是統計數據,分享你的故事可能是一種有價值的方式。

但是,不要覺得你需要成為一名倡導者。 許多人發現,應對他們疾病的症狀,並有足夠的時間與親人共度時光,這使參與任何形式的宣傳工作變得非常困難。 如果這是你,請不要感到內疚,或者你沒有“回饋”。

相反,這取決於我們這些沒有轉移性乳腺癌的人產生支持。 你現在最重要的角色是盡可能癒合,並與你需要的親人共度時光。

>來源:

> DeVita,Vincent,等人。 癌症:腫瘤學的原理和實踐。 乳房的癌症。 Wolters Kluwer,2016。

>美國臨床腫瘤學會。 Cancer.Net。 應對轉移性癌症。 更新01/2016。 https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer