消除舊有生活與新生活之間的鴻溝
與患有纖維肌痛 （FMS）或慢性疲勞綜合徵 （CFS或ME / CFS ）的人一起生活是一項艱鉅的工作，無論該人是否完全殘疾，功能為50％，還是偶爾會發生耀斑。 很可能，在你家中患慢性病的人會影響你的生活。
但是，您可以採取措施讓自己更容易。
你甚至為此感到內疚嗎？ 你並不孤單 - 在你的情況下，很多人覺得他們應該擔心病人而不是自己。 我的丈夫一直在為此付出努力，而且我們都必須知道，他對這種情況感到沮喪是可以的。 你的第一步是接受與患有纖維肌痛或慢性疲勞綜合症的人一起生活，並不意味著你放棄了自己的感受。
但是，讓我們在這裡完全誠實：我們這些擁有FMS或ME / CFS的人可能是難以應付的人。 當你感到特別是家務，財務和照顧的負擔時，一個尖銳的舌頭或空白的盯盯根本無助於事情。 你可能無法與生活中的病人討論你的感受，因為她可能無法接受你的感受針對的是情況而不是她。
尋找其他地方的支持來幫助你解決這個問題是個好主意。
感覺“事情如何”的損失
你和你所愛的人都必須接受你生活中的變化。 FMS和ME / CFS是慢性病，這意味著你的生活不可能像以前那樣。
這是一件難以接受的事情，你們每個人都需要以自己的方式和自己的時間達成接受。
從本質上講，你需要為失去的東西而悲傷。 悲傷的階段是：
- 拒絕 - 拒絕接受發生的事情。
- 憤怒 - 感覺一般不公平或生氣。
- 討價還價 - 有希望的事情，如情況消失時成為更好的人。
- 抑鬱 - 放棄，而不是關心發生了什麼。
- 接受 - 接受情況並準備向前邁進。
你在悲傷的過程中在哪裡？ 現在確定它，並看看下一階段可能會帶來什麼。 如果你覺得自己被困在一個階段，找個人談談它。 如果您覺得您需要專業輔導員來幫助您，請不要以此為恥並與您的醫生交談。 如果你臨床上抑鬱或者不能接受你的新情況，那麼你對你自己或生活中的病人都沒有任何好處。
管理你的期望 - 三個步驟
接受這種情況的一部分就是管理你的期望。 例如，我和我丈夫曾經騎過自行車，做一些徒步旅行，也許在河上劃獨木舟。 他不得不改變他對我們如何度過時間的期望。
我也離開了自己的職業生涯和收入，希望能夠在家裡找到我能做的事情。 這意味著他必須改變對我們財務未來的期望。
步驟1
邁向期望的第一步是誠實地審視你的情況，並問自己：“我對情況了解多少？” 花一點時間來了解和理解這種情況將有助於你處理它所創造的現實。
你對你所愛的人的病有什麼了解？ 你真的明白嗎？ 以下是可以提供幫助的資源：
其次，長期看待事物。 想想，“如果事情現在保持一年或更長時間，那對我，我的家人和生病的人會有什麼影響？” 當你考慮財務，情感，社交和情感問題時，這可能是一個壓倒一切的問題。 逐個處理它們並儘量保持合理性。
一旦你確定了可能發生的變化，讓自己為那些不得不摔倒的事情（至少現在）感到悲傷，並讓他們離開。 然後把重點放在你預見到重大問題並努力尋求現實解決方案的領域。
步驟＃3
不要覺得你獨自尋找解決方案。 盡可能多地參與你的病人，呼籲朋友，家人，醫生，神職人員，社會服務機構，你的保險公司以及任何可能幫助你找到解決辦法的人。
繼續你的生活
一旦你經歷了悲傷的階段和上面列出的改變你的期望的步驟，你可能會更好地裝備你的生活，並支持你生命中的病人。 我代表那個人感謝您抽出時間照顧。
> 來源：
> 1969伊麗莎白Kubler羅斯， 在死亡和垂死 。 版權所有。
> 1999年國家自主神經研究基金會。 版權所有。 “看護人討論簡報”