控制你的診斷
如果你有系統性硬化症 ，你可能會理解它對你正確治療疾病有多重要。 您的症狀可能會有所不同，您的治療方案也很多，因此為您的特定情況尋找最佳治療方法非常重要。
但是，系統性硬化症過得好嗎？ 是否有一些技巧和竅門可以用來實現一種全面而積極的生活方式，並且能夠很好地應對？
你可以做些什麼來管理你的日常生活？
有。
了解你的症狀
與系統性硬化症一起生活良好意味著了解您的特定症狀以及他們的行為。 可能影響您生活質量的系統性硬化症的症狀包括：
- 口乾
- 嘴，手指和手部周圍皮膚緊密
- 有光澤的皮膚和紅色，破裂和刺激皮膚的斑塊
- 胃腸改變，包括腹脹和便秘
- 脫髮
- 疲勞
- 關節疼痛和身體疼痛
- 吞嚥困難
- 鈣在皮膚下沉積
- 雷諾的現象
- 小小的紅色血管就在你的皮膚下方。
如果您有任何這些症狀，請與您的醫生聯繫。 一種或兩種這些症狀的出現並不一定意味著你有系統性硬化症。 一段時間內的一系列症狀更能預示疾病。 你的醫生可以幫助診斷你的病情，並讓你開始正確的治療。
了解您的確切症狀和疾病可以確保您得到適當的治療，並且可以更輕鬆地管理病情。
系統性硬化症的治療涉及治療您的特定症狀。 例如，如果您有緊實，乾燥，薄片的皮膚，您可能會從乳液和潤膚劑中受益。
心臟功能障礙可能伴隨著系統性硬化症，您可能需要去看望心髒病專家，以確保您的心臟保持健康。 藥物治療可能有助於控制身體對系統性硬化症的免疫反應，而抗炎藥物可以控制身體發炎。
查找支持系統
相當數量的系統性硬化症患者由於該疾病而患有焦慮或抑鬱症。 擁有強大的支持系統可能是與之相適應的重要組成部分。 與治療師一起工作可以幫助您解決系統性硬化症可能帶來的情緒和心理挑戰。
一些患有系統性硬化症的人從尋找支持組中獲益。 硬皮病基金會列出了各種支持小組，因此在您所在的州附近找到一個應該很容易。 與經歷過類似情況的人共度時光可以幫助緩解疾病對您造成的情緒負擔。 與支持性家庭和朋友共度美好時光也有助於緩解焦慮和抑鬱。
承諾定期檢查
由於系統性硬化症可能伴隨著各種不同且不斷變化的症狀，因此定期與醫生會面可以幫助您生活得很好。
您的醫生可以確保您獲得針對您的特定演示文稿的最佳治療方案，並且他或她可能了解您的病情的最新研究。 積極參與你的護理可以幫助你控制並保持控制。
經常鍛煉
你有沒有註意到經常鍛煉的人似乎很高興？ 這是因為運動會導致釋放促進幸福感的天然化學物質。 運動是系統性硬化症生活的重要組成部分。
鍛煉還有助於保持關節和皮膚組織的最佳運動範圍和活動範圍 。
這可以幫助您保持全面的功能流動性，以便您可以充分參與工作和娛樂活動。
避免吸煙
避免吸煙產品和戒菸以保持最佳健康的原因有很多。 如果您有系統性硬化症，這些原因會被放大。 在“細胞通訊與信號雜誌”上發表的研究表明，吸煙的系統性硬化症患者會增加胃腸和血管問題。 他們也更可能呼吸困難，並顯示肺測量肺容量減少。
患有系統性硬化症的吸煙者也更可能患有雷諾現象。 但是有一個好消息：戒菸可以扭轉這種趨勢。 底線：如果你吸煙，戒菸可能是有益的。 如果您不吸煙，請避免開始。
避免過熱的淋浴
許多患有系統性硬化症的人患有皮膚緊繃和刺激。 過熱的淋浴可能會對皮膚產生乾燥效果，導致龜裂，酸痛和疼痛增加。 溫暖的淋浴應該沒問題。
沐浴後輕輕拍打你的皮膚，注意任何破損或脆弱的皮膚。 沐浴後使用溫和的化妝水還可以幫助保持皮膚光滑和保護。
避免嚴酷的除臭劑，肥皂和清潔劑
一些除臭皂和清潔劑含有可能會乾燥或刺激脆弱皮膚組織的化學物質。 避免使用這些產品可能有助於保護臉部和手部的柔軟肌膚。
如果你有Raynaud的現象，避免寒冷的環境
雷諾現像是手指和四肢小動脈壁肌肉活動過度的情況。 這可能會導致手指血流量減少和出現白色。 疼痛可能伴隨著這種缺乏循環。 雷諾的現象可能是由於暴露於寒冷造成的，所以避免寒冷的環境並保暖雙手可以幫助控制這個問題。
學習硬皮病的化妝應用技術
許多患有系統性硬化症的男性和女性都會對手部和臉部皮膚刺激和變色感到不自在。 一些美容師專門從事與硬皮病患者的工作，並且可以提供提示和技巧來偽裝可能由於病情而變色的皮膚區域。
使用防曬霜
儘管紫外線可能對硬皮病患者有益，但對於患有系統性硬化症的患者，某些藥物可能會增加對陽光的敏感度。 在陽光下曬太陽時，使用溫和的防曬霜可以幫助保護皮膚。
一句話來自
從系統性硬化症開始應對和生活的最佳方式是什麼？ 與其他人見面，了解你所能做的一切。 您的特定症狀可能會以自己的方式表現出來，請繼續關注您的身體以及它如何隨著各種治療和活動而改變。 保持參與你的護理，並確保你與醫生密切合作，確保你有適合你的管理計劃。
目前，系統性硬化症無法治愈，因此治療該疾病至關重要。 系統性硬化症的管理涉及許多不同的組成部分，並且可以通過適當的支持和規劃實現與病症一起生活。 通過控制你的疾病過程，並積極主動地照顧你，你可以確定享受積極的生活方式與系統性硬化症。
>來源：
> Leask，A.當有煙時有...硬皮病：證據表明硬皮病患者應該停止吸煙。 J Cell Commun Signal。 2011年3月; 5（1）：67-68。 doi：10.1007 / s12079-010-0111-1
>關於健康的硬皮病講義。 NIAMS。 http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp