詹姆斯雷德福和他的潰瘍性結腸炎的經驗

診斷為潰瘍性結腸炎和PSC,瑞福德是移植的倡導者

詹姆斯雷德福,作家,製片人,導演,兒子演員羅伯特雷德福15歲時被診斷患有潰瘍性結腸炎。他因最初被診斷為“胃腸感冒”而感到不適,在最後終於看到了幾位醫生1980年診斷為炎症性腸病(IBD)

潰瘍性結腸炎是由免疫系統將結腸的正常內容誤認為外來入侵者而引起的自身免疫疾病。

然後它發起攻擊,將白細胞發送到結腸內壁,導致發炎和潰瘍,這是該疾病的特徵。 這種疾病是慢性的,會引起虛弱的症狀,如腹瀉,腹痛,疲勞,便血和貧血。

雖然抗炎藥物如類固醇可能有助於控制疾病和症狀,但潰瘍性結腸炎無法治愈。 在嚴重的情況下,患者可能需要腸道手術。 然而,對於雷德福來說,僅僅在25歲時,這種疾病在他診斷出七年後才傳播到他的肝臟。這種傳播引起了一種稱為原發性硬化性膽管炎(PSC)的炎症。

什麼是PSC?

PSC很少見,僅影響約2%的潰瘍性結腸炎患者,但是嚴重並發症會導致發燒,黃疸和腹痛。 在開發PSC的患者中,約20%將發展為膽管癌。

1991年,由於PSC,雷德福的肝臟開始失敗,他接受了肝臟移植手術 。 手術後一周,醫生在雷德福的新肝臟裡發現了血塊,無法修復。 他再次被列入移植名單。

雷德福的病情迅速惡化,但及時發現捐獻者,他又接受了另一項肝臟移植手術。

手術後幾週,他才從醫院獲得釋放,並用他需要服用的抗排斥藥物治療他的餘生。

潰瘍性結腸炎的其他潛在並發症

PSC是潰瘍性結腸炎罕見且危及生命的並發症,但其他並發症的發生頻率可能更高。 這些可以包括:

腸外並發症 (結腸外),如兒童生長遲緩,眼部疾病, 關節炎 ,皮膚病和口腔潰瘍 。 這些腸外症狀大多數是潰瘍性結腸炎的病程 - 當潰瘍性結腸炎擴張時,它們可能會變得更嚴重,並在潰瘍性結腸炎得到控制時得到改善。

腸道或局部並發症 ,如腸穿孔 ,裂隙,中毒性巨結腸和月經期間症狀惡化。 其中一些並發症可以用藥物治療或其他非侵入性方法治療,但其他如腸穿孔或有毒巨結腸則是真正的醫療緊急情況,需要及時治療以預防更嚴重的疾病。

雷德福的慈善事業

雷德福非常感動,因為他沒有接受過一次,而是兩次肝臟移植的經歷,因此他創立了詹姆斯雷德福移植意識研究所。

該研究所努力提高人們對器官和組織捐獻者需求的認識,並教育人們了解器官捐獻者的意義。 由該研究所創作的紀錄片“善良的陌生人 ”是4名移植患者和器官捐獻者家屬的故事。 這部電影在HBO上首映,曾在多個國際電影節上亮相,並獲得了Crystal Heart獎。

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