當涉及到研究, 治療 , 診斷和公眾意識時, 纖維肌痛還有很長的路要走。 儘管公共和私人研究機構對我們的進步至關重要,但他們並不是該領域唯一的參與者。
慈善組織正在幕後努力,並在公眾視野中進一步研究和提高認識。 他們崇高的目標是幫助我們所有人處於這種複雜而虛弱的狀態,從而過上更好的生活。 美國和世界各地的頂級纖維肌痛慈善機構在此處列出,以便您可以了解更多有關這些重要群體以及他們為我們所做的重要工作。
全國纖維肌痛協會
美國國家纖維肌痛協會(NFA)可能是美國最著名的纖維肌痛慈善機構.20多年來,它一直是全國各地纖維肌痛意識日活動背後的主要力量。 它還出版了雜誌Fibromyalgia AWARE以及舉辦教育會議。
根據NFA的網站,該組織“已經幫助改變了對與FM生活在一起的態度和理解。” 它的網站提供了關於這種疾病的大量信息,以及為醫生和其他治療纖維肌痛的醫療保健提供者提供的繼續醫學教育計劃。
關於NFA的簡要事實:
- 成立時間:1997
- 慈善狀況:501(c)3非營利
- 地點:加州橙色
為您提供的資源:
- 免費會員包括電子新聞通訊,在線教育演示,研究更新,尋找參與者的研究信息以及NFA網上商店中某些項目的折扣
提供方式:
- 通過PayPal捐款
- 在網上商店購買教育和意識產品
- 創建一個籌款活動
- 幫助籌款和提高認識,包括捐贈星期二活動和意識日活動
- 在Amazon Smile中選擇NFA
纖維肌痛聯盟國際
在其網站上,Fibromyalgia Coalition International(FCI)表示,它希望成為“全球數百萬FM / CFS受害者希望的燈塔。” 它在堪薩斯城地區舉辦會議和其他教育活動,並特別關注醫學研究支持的非醫學方法,如飲食。
關於FCI的簡要事實:
- 成立時間:2000
- 慈善狀況:501(c)3非營利
- 地點:堪薩斯州使命
使命宣言:
FCI的使命是通過廣泛研究和報導關注根源的自然,經過驗證的有效療法,為患有纖維肌痛和慢性疲勞綜合症的每個人帶來希望。
為您提供的資源:
- 纖維肌痛支持組的目錄
- 纖維肌痛保健提供者名錄
提供方式:
- 通過網上商店購買書籍,CD和意識產品
- 一次性或持續的貨幣捐贈
- 工作場所給予
- 在Amazon Smile中選擇FCI
全國纖維肌痛和慢性疼痛協會
美國國家纖維肌痛及慢性疼痛協會(NFMCPA)表示,其目標是促進早期診斷,推動科學研究的治愈,並促進對纖維肌痛的適宜,可接受和可負擔的治療的研究。 它組織和促進5月12日意識日活動,並在其網站上提供榮譽和慶祝牆以及記憶貢獻。
關於NFMCPA的簡要事實:
- 成立時間:2008年(CURE FM,2010年成為NFMCPA)
- 慈善狀況:501(c)3非營利
- 地點:猶他州的洛根
使命宣言:
國家纖維肌痛和慢性疼痛協會聯合患者,決策者,醫療保健,醫療和科學界通過幻想支持,宣傳,研究和纖維肌痛和慢性疼痛疾病的教育改變生活。 它還提供關於新研究和宣傳工作的通訊。
為您提供的資源:
- 關於殘疾和工作問題的資源清單
- 老年人問題資源清單
- 列出慢性病患者的財務資源
- Articulos en Espanol
提供方式:
- 捐款
- 從網上商店購買T恤衫或配飾
- 在Amazon Smile上選擇NFMCPA
國家纖維肌痛夥伴關係公司
國家纖維肌痛夥伴關係(NFP)的目標是傳播纖維肌痛的信息和意識,並將這種情況的人與法律,財務和其他援助資源聯繫起來。 它出版一本名為Fibromyalgia Frontiers的季刊,並提供有關正在尋求參與者的研究的信息。
關於NFP的簡要信息:
- 成立時間:1992
- 慈善狀況:501(c)3非營利
- 地點:弗吉尼亞州的林登
使命宣言:
為我們的會員,醫療保健專業人員和整個社區提供有關纖維肌痛的醫學準確,優質的資源信息。
為您提供的資源:
- 關於肌筋膜疼痛綜合徵的信息(一種常見的重疊病症)
- 有關金融和社會服務的信息
- 男性和兒童纖維肌痛資源列表
- Articulos en Espanol
美國慢性疼痛協會
美國慢性疼痛協會(ACPA)為疼痛患者,家人和朋友以及醫療保健專業人士提供“疼痛管理技能方面的同儕支持和教育”。 它幫助在美國,加拿大,英國和其他國家建立了數百個ACPA支持團體。
雖然它不是專門針對纖維肌痛的組織,但纖維肌痛患者可以從支持團體,信息和倡導活動中受益。 它還有一個名為The Chronicle的通訊。
ACPA的簡要事實:
- 成立時間:1980
- 慈善狀況:501(c)3非營利
- 地點:賓夕法尼亞州匹茲堡
為您提供的資源:
- 列出慢性疼痛支持組
- 在你所在的地區開一個支持小組
- 有關許多疼痛狀況,治療方法和疼痛管理工具的信息
提供方式:
- 通過PayPal捐款
國際組織
在美國以外,許多慈善組織正在努力改善患有這種疾病的人的生活。 他們之中有一些是:
- 國際Myopain社會
- 歐洲纖維肌痛協會網絡
- Fundacio per la la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica(西班牙)
- AFIBROM(西班牙)
- Fibromyalgia行動英國
一句話來自
對於那些能夠捐贈的人,你可能會找到一位值得你慷慨捐贈的人。 對於那些不能,也許你可以找到其他方式來幫助或促進這些組織。 無論如何,除了我們所有人從他們的努力中獲得的間接利益之外,您也許能夠直接從他們提供的信息和服務中受益。
此外,捐贈給這些慈善組織可以為您生活中長期患病的人提供很大的禮物,或者可以作為一種記住在生命中與纖維肌痛作鬥爭的人的方式。 你也可以寫你的意志慈善捐款。 但是,在捐贈給任何慈善組織之前,一定要研究它,以便知道你的錢實際上已經花在了你想要的方式上。