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我猶豫要給詹姆斯（傑米）海伍德打個超級英雄。 畢竟，我們知道那裡唯一的超級英雄是邁克爾喬丹（可以飛）和Dos Equis的“世界上最有意思的人”（“渴望我的朋友們”）。 然而，海伍德的整個背景故事尖叫著原型超級英雄。 當他的兄弟斯蒂芬 - 所有人都是一個非常酷的傢伙 - 在1998年被診斷出患有全身性肌萎縮性側索硬化症時，海伍德和他的家人遭受了無法形容的悲劇。
1999年，海伍德與朋友和家人聚在一起，成立了ALS治療發展研究所，這是一家非營利性生物技術公司，其目標是擊敗ALS，而不是為自己的運氣不好而生悶氣。
2004年，詹姆斯海伍德聯合創立了PatientsLikeMe公司，該公司向慢性疾病患者徵集和分享醫療信息，不僅幫助其他患者，還提高臨床對疾病的認識並幫助指導未來的臨床研究。 這些努力的核心在於海伍德對數學及其應用的超級英雄理解以及對所有患有慢性疾病的人的深切同情。
PatientsLikeMe超越局限
2008年，海伍德和他的同事們首次發表了一篇令人不安的發現：大多數導致人體試驗的ALS研究動物研究是無法重現的，而且是微不足道的。
（重要性是統計行話的結果，歸因於機會以外的事情。本質上，海伍德表明，超過一半的ALS基礎科學研究存在缺陷。）
海伍德的研究成果收到了很多新聞 - 包括自然界的報導 - 但沒有其他報導。 經常發生的是，根深蒂固的醫學機構幾乎沒有改變。
在這一發現之後，海伍德確立了自己作為一個特立獨行的使命，量化慢性病患者的個人敘述，並將這些數據用於臨床和研究。
“如果你看肌萎縮側索硬化， 多發性硬化 ，抑鬱症或特發性肺纖維化，”海伍德說。 “生活在疾病中的感覺可能是病理學的最佳衡量標準，我們收集的是那些必須管理他們自己的護理的患者，幫助臨床醫生製定計劃的變量，然後研究人員評估治療是否有效對抗這種疾病，並且我們使用他們清楚理解的患者詞彙和術語來做這一切。“
例如：我寫了一篇關於特發性肺纖維化的文章。 傑米閱讀並喜歡它 - “因為你們都知道我是這麼做的 - 但是指出，疲勞可能比我粗略的，以證據為基礎的評估更加細緻。
Heywood認為，特發性肺纖維化患者的疲勞與睡眠呼吸暫停和氧氣不足有關，與其他類型慢性病患者的疲勞不同。
這種理解植根於海伍德公司的信息PatientsLikeMe中，這些信息來自實際上患有該疾病的成千上萬的人。 這些信息可以影響治療特發性肺纖維化的方式，患有這種疾病的人如何照顧自己，醫生如何衡量患者的健康狀況和預後，以及研究人員如何選擇變量和乾預措施，以便將來的臨床試驗關注於此。
到目前為止，Heywood和他的同事們已經從超過2300種疾病（包括癌症， 冠心病 ， 丙型肝炎等等）的300,000人中收集了2500萬個數據點（認為疼痛，失眠，情緒，藥物耐受，藥物依從性等等）向前）。
然後他們收集來自不同樣本的這些數據，然後使用預測數學模型來不斷提高我們對疾病的理解。 換句話說，詹姆斯使用“什麼結果對我們每個人都有意義，以告知更好的試驗終點，並改善我們衡量疾病的方式。”
海伍德說：“如果你讓一群人聚在一起，衡量對他們很重要的事情，你就可以利用這些信息更有效地評估事物是否在現實世界中發揮作用，並在診所指導更好的選擇......我們應該想像並且正在朝著這樣一個世界努力，在這個世界中，你對健康或醫療保健做出的每一個決定都會被以前所有人的決定和結果所告知。“
PatientsLikeMe通過觀察性研究證明，我們看待藥物的方式有限，而且我們中的許多人並不知道這種限制。
“公眾假設已經達到了80％的水平，”海伍德說，“他們的醫療記錄用於了解疾病，改善護理和開發藥物。” 而且，正如海伍德所闡述的那樣，情況並非如此。
最終，海伍德認識到疾病受到表型，環境，生物群落等因素的影響。 他承認，醫生是美妙的“啟發式機器”，他們使用經驗和推理來治療患者。 然而，這樣的問題解決方案可以量化和標準化，使醫生和病人的生活更加美好，並顯著改善對我們所有人的護理。
“醫學過於講述故事，”海伍德說，“它需要數學......它需要真正有一些嚴格的數學。”
根據PatientsLikeMe網站，迄今為止，該組織已“幫助反駁和搶先傳統的隨機臨床試驗，模擬帕金森病，驗證了癲癇質量措施，為多發性硬化症（MS）和器官移植患者的藥物依從性提供了新的亮點，並且在銀屑病，自閉症和MS研究中添加並驗證了患者報告的結果。“
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PatientsLikeMe邀請您將您的醫療信息捐贈給他們的網站。 根據2014年11月17日發布的新聞稿，“這些數據被取消識別並與合作夥伴分享，以幫助將患者的聲音帶到醫學研究中，開發更好的臨床試驗，並創造出更符合患者的新產品和服務經驗和需要“。 值得注意的是，如果您在“24天送達”結束後閱讀本文，您仍然可以捐贈您的醫療信息。
海伍德用以下內容概括了你的捐贈：“你必須知道世界上會有一個像你一樣的人面臨你已經解決的問題，或者你已經學到了一些東西。去PatientsLikeMe [和]分享你的經驗，你會幫助那個人。“
更私人的說法，我通常偏離基於企業的故事。 然而，儘管有營利 - 或者他們稱之為“非營利模式” - 商業模式，傑米和他的朋友們將PatientsLikeMe.com作為我們所有人的資源。 他們承諾將我們的數據用於善意使用，我完全相信它們。 所以，讓我們都參與進來，幫助一個真正的“超級英雄”（讓我們稱他為“Supermath”，明白了吧？哈哈，我打斷了我！
選定的來源
在12/10/2014與詹姆斯海伍德訪談
來自www.PatientsLikeMe.com的信息於2014年12月13日訪問
2014年第50屆年會主題演講：https：//www.youtube.com/watch？v = aqPWv7wS90Y
S Scott等人在2008年發表的“ Amyotrophic Lateral Sclerosis ”的“ALS的標準鼠模型中的研究的設計，能力和解釋”。訪問於PubMed，2014年12月13日。