解決成本,家庭照顧者,資源,風險和預防
拉丁美洲人患阿爾茨海默病的可能性更大,研究將這種風險降低到非拉丁美洲白人的一倍半。 除非趨勢發生逆轉,否則預計阿爾茨海默氏症患者人數將急劇增加,到目前為止不到40萬人,到2030年將會增加到100萬人以上。這些數字顯著影響拉丁裔人口以及照料成本和挑戰(通常在家庭內部而不是在設施)很高。
從歷史上看,拉美裔人不太可能使用護理之家或輔助生活中心等正式護理系統。 相反,多代人照顧一位年長的家庭成員更為典型。 這是許多拉丁裔人的選擇,但對於其他人來說,這代表著缺乏獲得護理選擇 ,資源和服務的機會,這些服務可用於支持患有阿爾茨海默氏病和其護理人員的服務。
為什麼拉美裔癡呆症風險上升?
研究人員認為,患有阿爾茨海默病的拉美裔人數量增加的一個因素是拉丁裔患有糖尿病的人數增加。 在拉丁裔人中, 2型糖尿病正在增加; 從1997年到2010年,增長了60%。
糖尿病與阿爾茨海默病的風險增加密切相關,因此一些研究人員稱其為3型糖尿病 。 根據美國糖尿病協會的數據,拉丁裔的糖尿病患病率大約是非拉丁裔白人的兩倍。
與癡呆風險有關的另一個因素是心血管健康 ,指的是心臟和血管的健康和功能。 拉美裔患有較高的心臟和血壓問題,這兩種疾病都與阿爾茨海默病和其他類型的癡呆 (包括血管性癡呆)風險較高有關。
拉丁美洲人的預期壽命也在增加。 雖然預期壽命延長是一般健康的積極指標,但由於風險隨著年齡增加而增加癡呆的可能性。
拉美裔癡呆症面臨的挑戰
拉丁美洲人在應對阿爾茨海默症方面面臨幾個挑戰。 它們包括以下內容:
臨床試驗表示
在新藥和治療方法的臨床試驗中,拉丁美洲人代表性不足。 參與臨床試驗非常重要,因為研究需要適用於多個群體,包括癡呆風險較高的拉美裔。
篩选和診斷
拉丁裔和其他少數民族不太可能在疾病早期進行篩查和診斷,以從大多數治療選擇中受益。
醫師和醫療專業人員
研究表明,非白人醫生和醫療專業人員的代表性不足,特別是在老年醫學和研究領域。 這可能使拉丁美洲人不太可能尋求醫學評估或參與研究。
獲得預防性醫療保健
與其他經歷阿爾茨海默病風險較高的少數民族一樣 ,獲得預防性資源和對該疾病的認識可能有限。
一些拉丁裔(連同其他團體)缺乏足夠的健康保險,這往往導致更多的被動方法(在問題發展時作出回應)而不是積極主動的方法(努力防止這些問題)。
金融資源
在經濟上,患有阿爾茨海默氏症的患者及其護理人員通常會受到不利影響 - 由於護理成本高以及與工作時間或醫療費用相關的收入損失。 一些拉丁美洲人也缺乏退休儲蓄或社會保障福利,導致問題複雜化。
語言
有限的英語能力阻礙了一些拉丁美洲人學習阿爾茨海默氏症並獲得其社區中可用的資源和服務。
儘管阿爾茨海默病和其他類型的癡呆症有許多社區資源,但研究人員發現,許多拉美裔人並不知道他們的存在,也不知道如何獲取他們。
家庭照顧者的角色
與非拉丁裔人群相比,拉丁裔家庭照顧者每週花更多的時間照顧他們所愛的人,而照料人往往由更具挑戰性和激烈的任務組成。
許多拉丁裔護理人員與他們所愛的人一起生活。 百分之七十的拉美裔人認為,如果他們不提供這種照顧,他們的家人會感到羞恥。
雖然拉丁裔護理人員各不相同,但拉丁裔平均照顧者是40多歲的女性,每週花費超過30小時,為日常生活活動( ADL )和獨立日常生活活動( IADL )提供幫助。 她還傾向於在家外從事一周超過30小時的工作。 她的收入往往低於全國平均水平。
與非拉丁裔的白人相比,拉丁裔人通常報導照顧家庭成員的高義務,亞裔美國人和非裔美國人也如此。 研究人員指出,這種角色的期望非常強烈,以至於對於一些家庭來說,沒有履行護理人員的這一角色將會破壞家庭關係。
家庭看護者與設施護理
雖然沒有太多的正式研究可用,但非正式的軼事證據表明,一些拉丁裔千禧一代(1977年至1995年間出生的)可能會與期望成為家庭照顧者而奮鬥,而傾向於使用社區服務和設施。 這可能與提高他們所愛的人的服務意識以及他們對家庭角色的期望不斷變化有關。
這些不斷變化的期望可能會導致拉丁裔家庭的潛在衝突,因為一方認為家庭成員顯然是最好的照顧者,並假設他們會提供這種照顧,另一方則認為有專業的服務和資源可能會更好地滿足他們所愛的人的需求。
談論護理選擇
與任何需要照顧的人一樣,挑戰在於與您的親人和您的家人討論這些需求,他們都可能會抵制這種討論。 盡量避免讓你感到不舒服的事情是正常的,但用愛,溫柔和真實來面對這些挑戰可以幫助你排除這些決定。
本次討論的格式沒有“一刀切”,但是準備好了可用的選項和服務清單,以及每個家庭成員能夠並願意提供多少幫助的想法可以提供幫助。 反復強調每個人都有相同的目標,即需要幫助的人的生活質量和關懷,可以降低防禦能力。
最後,請記住,如果沒有達成明確的共識,您可以嘗試一些特定的時間並在日曆上設置日期以重新評估它。 通常,可以達成選擇之間的妥協。
主動的後續步驟
關於拉丁裔和其他少數民族風險增加的知識應該引發更多的認知障礙篩查,包括體育活動 , 健康飲食和心理活動在內的降低風險戰略的教育,以及納入解決聯邦和州的健康差距的戰略疾病行動計劃,如:
- 雙語工作人員:阿爾茨海默氏症宣傳團體應尋找雙語或講西班牙語的工作人員協助傳播信息並與拉丁裔人口聯繫。
- 臨床試驗招募:進行臨床試驗的研究人員應繼續努力招募文化少數民族成員,包括拉美裔和非裔美國人。
- 教育資源翻譯:將資源翻譯成西班牙語應該是一個優先事項,確保選擇的文字和圖像具有文化上的能力。 確保這些資源既可以在線使用,也可以使用紙質格式,因為老一代可能不會在網上搜索信息。
- 意識增強:醫生,其他醫療服務提供者,制定政府政策的人員和研究人員應該了解拉丁裔和其他少數民族患阿爾茨海默病和其他類型癡呆的風險增加。
一句話來自
阿爾茨海默氏症和其他癡呆症會影響來自各種背景的人,但由於預計與此發展相關的醫療保健需求和財務費用,拉丁美洲人患有阿爾茨海默病的人數增加被稱為“海嘯”。
稱它為“海嘯”意味著它對拉丁美洲及其周圍的人可能是毀滅性的,而且它本質上可以在我們沒有註意到的情況下抓住我們毫無準備的情況。 因此,採取適當的下一步措施來倡導拉丁美洲人患有阿爾茨海默氏症,同時具有同情心,在醫學上適當,在道德上是正確的,並且在財務上是必要的。
>來源:
>阿爾茨海默氏症協會。 拉美裔和阿爾茨海默氏症。 http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
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> Wu,S.,Vega,W.,Resendez,J.&Haomiao,J.,Latinos and Alzheimer's Disease:New Numbers In The Crisis 。