尋找合適的醫療團隊來管理你的帕金森病護理
當您被診斷患有帕金森病時 ，您需要找到合適的護理團隊。 理想情況下，您需要一個臨床醫生團隊，他們將在未來幾年內管理您的醫療護理。 該團隊應該由一位具有治療帕金森病患者專業知識的神經科醫生領導。
雖然您可以隨時更換團隊成員，但是如果團隊能夠快速有效地解決您的早期症狀和需求，那麼在組建初始團隊時需要考慮一些想法和計劃。
以下建議將幫助您組建最適合您的護理團隊，並提供一些關於如何與護理團隊進行最佳互動的想法。
保健團隊的成員
誰應該組成你的護理團隊？ 您至少需要：
- 負責照顧日常醫療需求的初級保健醫師 。 這可能是一些你已經見過很多年並且很了解你的人，或者你可能需要找一位初級保健醫生。
- 一位擅長運動障礙的神經學家。 這是最重要的，因為運動障礙的神經科醫生可能會幫助您找到有經驗的帕金森病患者來填寫您的醫療保健團隊。
- 一位顧問或精神病醫生或心理學家可以幫助你管理潛在的情緒和精神健康問題
- 專職醫療專業人士，如物理治療師，職業治療師， 睡眠醫學專家等。 您的神經科醫生應該能夠幫助您找到適合您的專職醫療專業人員。
- 你自己 - 被賦予權力的病人的一部分在你的護理中扮演著積極的角色。
- 你的伴侶 - 帕金森病可能會對人際關係產生巨大影響 ，包括你的伴侶或其他家庭成員在治療這種疾病方面可能會非常有幫助。
當然，所有這些人都需要彼此溝通（至少在某種程度上），但帕金森症狀管理的關鍵人物將是您的神經科醫生。
那麼你如何找到適合你的神經科醫生？
不要忽視自己作為醫療團隊中非常重要的成員以及家人的角色。
選擇一位擅長運動障礙的神經科醫生
你的首要任務是尋找專門研究運動障礙的神經科醫生（如帕金森病）。 您需要有人告訴您需要預測什麼，以及誰可以使您了解可用的最佳資源和治療方案。 這位神經科醫師將知道什麼時候開始藥物治療，何時調整這些藥物的劑量以獲得最大的益處等等。 那麼你如何找到這樣的專家？
首先，請您的初級保健醫生轉診給帕金森氏症專科醫生。 您的初級保健醫生一定能夠指引您朝著正確的方向前進。
您還可以找到帕金森患者的當地支持小組，並要求這些人提供專家建議。 您可以獲得當地支持團體的信息以及來自國家帕金森病組織當地或地區分會的當地專家的信息。 如果您在社區中找不到支持團體，請查看您所在地區居住的帕金森氏症患者的在線支持社區。
你甚至可以通過詢問問題和聽別人談論他們的經歷來得到一個神經病學家的想法。
在帕金森病的神經學家中尋找什麼？
以下是您的未來神經科醫生的基本問題清單：
- 你在這個領域工作多久了？ 你一年能看到多少個帕金森患者？
- 你有運動障礙的特殊訓練嗎？ 你是神經科專家嗎？
- 當您無法使用時，我會看到誰？
- 你用什麼醫院治療病人？
- 了解醫生在線評分系統不太準確是很重要的。 或者，他們在某些方面，而不是你正在尋找的信息。 例如，如果他總是準時並且從不支持這些評級，那麼這些評級中的很多評級都會給醫生很高的評價。 如果你考慮診所的設置和無法真正控制典型的一天發生的事情，那麼永遠是時間的醫生可能是醫生，在你需要的時候，你從來沒有多餘的時間給你。 這些評級通常還包括預約的容易程度。
當然，在這項措施中，每個人都希望看到的特殊的醫生排名不佳，沒有很強的跟進的醫生排名很高。 如果你看看這些排名，一定要閱讀評論，並且意識到一個不好的評論可能僅僅代表一個病人在被診斷為不需要的診斷之後有糟糕的一天。
審查你的治療計劃
除了這些基本問題之外，選擇你將要與之合作的神經病學家最重要的方式是聽取她為你合作的治療計劃 。 是否有意義？ 考慮到您的個人需求，目標和症狀後，您的醫生會與您討論嗎？ 她是否提到治療計劃需要靈活並隨時間重新評估？ 她是否嘗試將計劃融入日常生活和需求？
選擇帕金森病神經科醫師/專家時，您需要運用自己的常識。 你不能自己醫治。 你需要相信在這個訓練有素的專家知道他或她在做什麼的時候。
平滑過渡
如果您正在考慮換用新的神經科醫生或新的初級保健醫生，那麼轉移您的護理可能會令人恐懼。 您的新提供商如何知道您到目前為止發生了什麼？ 有些人要求他們的老神經科醫生或初級保健醫生打電話給他們的新醫生。 有時這可能會有所幫助，但有一點可以說是讓新醫生重新審視自己的歷史並提出一個全新的計劃。 不管怎樣，新醫生都要有一份醫療記錄。 查看這些關於在醫生之間順利過渡的其他提示。
與您的護理團隊合作
一旦你選擇了你的護理團隊的成員，你怎麼能最好地與他們互動？ 你和你的團隊想要同樣的事情：他們想給你盡可能好的照顧，並且你想得到最好的照顧。 那麼為什麼許多PD患者沒有得到最好的護理？ 一個原因是患者和護理團隊之間的溝通失敗。
你如何保持你和你的醫療團隊之間的溝通渠道暢通？ 這裡有一些提示：
每訪問一次衛生專業人員，都要記下以下信息，以便您可以將其交給秘書，而不必無限重複：
- 你的名字
- 地址和電話號碼
- 保險信息和會員編號
- 出生日期; 社會安全號碼
- 目前的藥物，包括您使用的非處方藥和任何營養補充劑，您服用的劑量以及藥物的用途
- 已知對藥物或普通醫療設備的過敏或不良反應（例如：乳膠手套）
- 目前的健康問題和發病日期
一旦你在醫生辦公室準備好任何你可能有的問題。 當醫生問你自己是怎麼樣的時候，不要只是說你很好？ 提供一些關於症狀的細節。 他們的感受是什麼，什麼時候發生，什麼時候放鬆等等。 帶上一個人陪你去神經科醫生的約會，這樣他或她可以記住你想念的東西。 如果沒有清楚的理解接下來會發生什麼，請不要離開約會。 你需要服用藥物嗎？ 如果是的話，它有多少和什麼時候？ 該藥的可能副作用是什麼？ 你能正常駕駛嗎？ 你需要看另一位專家還是有更多的測試？ 什麼是測試和每個測試涉及什麼？ 結果有多快？
不要忘記用藥錯誤太常見了。 這裡有一些想法可以減少用藥錯誤的機率 。
當你去看一位像專業理療師或言語治療師一樣的專職醫療專業人員時，你應該要求清楚地解釋你將接受的治療。 它是什麼？ 它的設計目的是什麼？ 我如何知道它正在工作？ 我的保險包含哪些費用？ 我什麼時候可以看到治療效果？ 這個治療計劃有什麼替代方案？
花點時間閱讀更多關於與醫生保持良好溝通的想法。
充分利用您的護理團隊的一般策略
成為你護理中的積極合作夥伴非常重要。 試圖抵制採取只服從醫生命令的被動患者的角色。 問問題。 但要親切地問他們為了學習。 詢問問題，以便最大限度地發揮您接受治療的益處。 盡量避免提出太多問題和自己接管醫生角色的相反危險。 你必須學會接受別人的照顧。 讓他們做好自己的工作。 向他們學習。 與他們合作。 如果您可以與您的護理團隊建立這種合作關係，那麼您和您的家人將會更輕鬆地應對多年來PD所帶來的所有挑戰。
資源：
G. Garie和MJ教會（2007年）。 與帕金森病一起生活得很好：你的醫生沒有告訴你你需要知道什麼。 HarperCollins：紐約，紐約。
Willis，A.，Schootman，M.，Evanoff，B。等人 神經科醫生護理帕金森病。 神經病學 。 77（9）：851-857。